За нас

Неправителствена организация с нестопанска цел, която представлява хора с болест на Бехтерев в България

БСБББ – АС е неправителствена организация с нестопанска цел регистрирана с решение на СГС по ф.д. 666/2009  на 23.11.2009г., работеща в обществения сектор, която представлява хора с болест на Бехтерев в България.

Ние НЕ СМЕ чиновници. Ние сме хора, болни от анкилозиращ спондилит (болест на Бехтерев) – като вас, на които твърде често чиновниците гледат като на статистическа информация, а не на живи хора, които се нуждаят от адекватна помощ.

Ние НЕ СМЕ политическа партия. Нямаме за цел да упражняваме власт в наша или чиято и да било изгода. Ние се борим за правото да живеем нормално и да не бъдем в тежест на нашите близки. Това е постижима цел.

Ние НЕ СМЕ секта. Не се занимаваме с религиозна пропаганда или промиване на мозъци. Но сред нас има искрено вярващи хора. Такива, които вярват и в това, че имат шанс да контролират болестта си, а не да бъдат контролирани от нея.

Ние НЕ СМЕ търговско дружество. Членският внос, който всеки от нас плаща, се използва само за постигане на целите на БСБББ (Българско Сдружение на болните от болестта на Бехтерев). Никой от членовете, включително тези в управителния съвет, не получава възнаграждение от сдружението.

Ние НЕ СМЕ казионна организация, в която всеки болен от анкилозиращ спондилит или негов близък е длъжен да членува. Всеки може да напусне сдружението, ако прецени, че членството му е безсмислено, или да не членува изобщо. Но чрез участието си в БСБББ всеки може да води по-ефективно борбата си с болестта на Бехтерев.

УБЕДЕНИ СМЕ, че спасяването поотделно и на малки групи е обречена кауза. Това е пътят на малцина връзкари и уреждачи. За да бъде чут гласът на всички останали болни като нас и на техните близки, е нужно да обединим усилията си.
УБЕДЕНИ СМЕ, че за лечението на нашата болест са създадени и непрекъснато се създават нови медикаменти и терапии. Много от тях са непосилно скъпи за повечето от болните и техните семейства. Заедно можем да се борим за достъпно лечение на болестта на Бехтерев.
УБЕДЕНИ СМЕ, че бездействието и отчаянието имат алтернатива. Тя включва сътрудничество с други пациентски организации, с организациите на лекуващите ни лекари и кинезитерапевти, както и отстояване на позициите ни пред държавата и производителите на медикаменти.
УБЕДЕНИ СМЕ, че обществото и държавата трябва да знаят повече за нас. Самите ние и нашите близки трябва да знаем повече за болестта на Бехтерев, за да се борим успешно с нея. Знанията и опитът на болните и специалистите, които ни лекуват, са безценни. Те могат да бъдат достъпни за нас, но само когато усилията ни са обединени.
УБЕДЕНИ СМЕ, че можем да бъдем полезни за себе си и своите близки, когато сме работоспособни, защото повечето от нас са хора в активна възраст. Така можем да бъдем полезни и на държавата – когато печелим от своя труд, можем да плащаме данъци и осигуровки, с които да бъдат подпомагани други нуждаещи се.

ГЛАСЪТ НИ ТРЯБВА ДА БЪДЕ ЧУТ. Можем да постигнем много. Да имаме щастлив и активен живот. Но за да постигнем това, не трябва да чакаме нечия милост, включително от държавните чиновници, които определят колко да плащаме, за да облекчим болките си. 

Трябва да преследваме мечтите си ЗАЕДНО.

 

Повече за рехабилитация и физиотерапия при Болест на Бехтерев

Една истинска история
След 3 години силни болки и неуспешни лечения попаднах на истински лекари
default image
След 3 години силни болки и неуспешни лечения попаднах на истински лекари

Казвам се Николай Плачков и съм на 53 години. Искам да разкажа за професионализма на български ле...

Пет стъпки до центровете за рехабилитация?
default image
Пет стъпки до центровете за рехабилитация?

Запознайте се с четирите възможности за рехабилитация на година и необходимите документи „Не ду...

Публикации

Пет стъпки до центровете за рехабилитация?
Публикация
Пет стъпки до центровете за рехабилитация?
Уникални условия за рехабилитация в град Баня (ВИДЕО)
Публикация
Уникални условия за рехабилитация в град Баня (ВИДЕО)
Пациентки от Пазарджик: Във физиотерапията ни избавиха от дългогодишни страдания
default image
Пациентки от Пазарджик: Във физиотерапията ни избавиха от дългогодишни страдания

Дойдох с бастун, а само след седмица лечение го хвърлих, нямам нужда от него. Това заяви 65-годиш...

Уникални условия за рехабилитация в град Баня (ВИДЕО)
default image
Уникални условия за рехабилитация в град Баня (ВИДЕО)

  Филиал Баня, известен повече като Карловски минерални бани, предлага уникални възможности за р...

Проф, Коаров, можем ли да говорим за връзка между ваксинирането и развитието на автоимунните ревматични болести?
Ваксини и автоимунни заболявания
default image
Ваксини и автоимунни заболявания

Широко дискутиран момент в ревматологичната практика е връзката между ваксините и развитието на а...

Историята на Наталия: Не можех да дишам от болка от болестта на Бехтерев!Нека всички болни знаят, че не са сами, винаги можем да помогнем, това е съветът на младата жена.
Емилия е диагностицирана през 2004 г. с болестта на Бехтерев. Успява да преодолее болката от Болестта на Бехтерев с много труд и движение и да живее пълноценно.
Елена Атанасова: Психотерапията помага при болест на Бехтерев (ВИДЕО)
default image
Елена Атанасова: Психотерапията помага при болест на Бехтерев (ВИДЕО)

Световни проучвания показват, че над 50 % от жените с болестта на Бехтерев, изпадат в депресия, п...

Симптоми на болестта на Бехтерев
default image
Симптоми на болестта на Бехтерев

Начални симптоми при възникване на болестта на БехтеревБолестта може да се предшества в продължен...

Чуйте призива на проф. Златимир Коларов, професор към Клиниката по ревматология , МБАЛ „Св. Иван Рилски” – София, член на Научното дружество по ревматология - при първите симптоми на заболяването потърсете консултация с ревматолог .
Защо диагнозата при болест на Бехтерев се бави с 5 до 7 години ( ВИДЕО )
default image
Защо диагнозата при болест на Бехтерев се бави с 5 до 7 години ( ВИДЕО )

Болестта на Бехтерев е хронично възпалително заболяване, при което връзките между прешлените се в...

Защо диагнозата при болест на Бехтерев се бави с 5 до 7 години ( ВИДЕО )
Изповедта на Албена  -  Бехтерев не е само болест на ставите, тя съкрушава и личността!
default image
Изповедта на Албена - Бехтерев не е само болест на ставите, тя съкрушава и личността!

Кога разбра ?Диагностицираха ме с Бехтерев през 2000 година В клиниката по ревматология на "Урвич...

Последвайте страницата ни „Изправи се срещу болестта на Бехтерев“, за да се информирате за симптомите, диагностиката и лечението на заболяването, да се запознаете със специалистите и заведенията в България на които може да се доверите.
Болестта на Бехтерев е социално значимо заболяване
default image
Болестта на Бехтерев е социално значимо заболяване

Болестта започва на млада възраст между 18 и 30 години, но се диагностицира едва към 40-45 годишн...

Болестта на Бехтерев е социално значимо заболяване
Изправи се срещу болестта на Бехтерев (ВИДЕО)
default image
Изправи се срещу болестта на Бехтерев (ВИДЕО)

Болестта на Бехтерев е автоимунно ревматично заболяване, което причинява изключителни болки в гръ...

Включете се в Националната информационна кампания за ранна диагностика на болестта на Бехтерев - научете повече за симптомите, диагностиката и лечението на това коварно заболяване.
Болестта на Бехтерев е социално значимо заболяване
default image
Болестта на Бехтерев е социално значимо заболяване

Болестта започва на млада възраст между 18 и 30 години, но се диагностицира едва към 40-45 годишн...

Болестта на Бехтерев е социално значимо заболяване
Идентифицирането на гените, които са в основата на хроничните възпалителни заболявания, може да проправи пътя за ново лечение
default image
Идентифицирането на гените, които са в основата на хроничните възпалителни заболявания, може да п...

Изследователи от Куинсланд са помогнали за идентифицирането на стотици гени, причинители на пет и...

Ръководство на болните с болестта на Бехтерев
default image
Ръководство на болните с болестта на Бехтерев

Ние от сдружението смятаме, че това ръководство трябва да бъде прочетено от Вашите близки, роднин...