Нели Кожухарова е на 28 г. от Бургас. Занимава се с маркетинг и е щастливо омъжена. Много обича да пътува, но рядко може да тръгне на дълго пътешествие, защото носи 65 рози в себе си.

"Болестта на 65-те рози” наричат муковисцидозата. Тя е генетична и е най-често срещаната рядка болест в света. 

Болните у нас са около 200, регистър обаче няма. В момента детският лекар доц. д-р Гергана Петрова д.м. от Клиниката по педиатрия в Александровска болница, специалист в лечението на муковисцидоза, работи по създаването на регистър.

Най-важно за болните от муковисцидоза е да има специализиран център за лечение. Асоциация “Муковисцидоза”, създадена от пациенти и техни близки, от години се бори за това. Заболяването е комплексно и пациентите посещават различни отделения, за да проследяват състоянието си. Целта на такъв център е всички специалисти и необходима апаратура да са на едно място. Центърът трябва да е и звено, към което пациентите да се обърнат при нужда от болнично лечение. Министерството на здравеопазването трябва да разреши създаването на специализирано заведение, но все още не е излязло с отговор по въпроса, казва Нели. Ако има такъв център, там може да се обучават и специалисти за лечение на муковисцидоза, които са твърде малко у нас. Хубавото е, че от Александровска болница биха участвали в партньорски проект, по който да ни предоставят сграден фонд”, обяснява Нели, която е активен член на Асоциацията.

Недостатъчна е и клиничната пътека, която НЗОК осигури в края на 2015 г. Цената ѝ е 980 лв., но не стигат. При по-сериозна инфекция болните се третират с венозни медикаменти и престоят им в болница е минимум 14 дни. “Изчислили сме, че при дете с не много тежка форма на заболяването болничният престой възлиза на 2-3 хил. лв. Понякога сумата достига 6 хил. лв.”, обясни доц.д-р Петровад.м.От НЗОК обясниха, че цената на пътеката, както и всичко включено в нея, е договорено с лекарския съюз и е изг

отвено съвместно с националния консултант по заболяването.

“Трудно е, ако ти или родителите ти не сте в състояние да работите. Много семейства разчитат на една помощ. Ползва се и скъпоструваща апаратура. Моят инхалатор струва 700 лв. и трябва да се подменя на всеки 3 до 5 г. Консумативите му се сменят на 6 месеца. За инхалатор се допуска еднократна социална помощ, която е под 700 лв. Има и хора със сериозни стомашно-чревни прояви и белодробни инфекции от бебета, които са на легло и имат нужда от кислородни апарати. Цената е много висока, а той не се осигурява от здравната каса или социално подпомагане”, обяснява Нели.Въпреки трудностите, завършва разказа си оптимистично. “Страх ме е, но аз съм уверена, че се развиваме, когато преодоляваме страховете си. Каквото и да се случва, човек трябва да сбъдва мечтите и желанията си или поне да се опита”, казва Нели.

Източници: https://www.24chasa.bg/zdrave/article/5924970

http://6abc.com/health/bathing-suit-photo-series-raises-awareness-for-cystic-fibrosis/689297/