Част от бюджетния излишък да бъде дадена за лечение на редките болести, настояват представители на Националния алианс на хора с редки болести...

Част от бюджетния излишък да бъде дадена за лечение на редките болести, настояват представители на Националния алианс на хора с редки болести.

Основният проблем е, че страдащите от тези заболявания не получават медикаменти по Позитивния лекарствен списък, лечението е твърде скъпо.
За редки болести се смятат тези, от които страдат не повече от 5 души на 10 хиляди. У нас общият брой на хората с такива заболявания е около 400 000.

Министерството на здравеопазването разработва програма за хората с такива болести, която вероятно ще влезе в сила от следващата година за 5-годишен срок.
Представителите на Националния алианс на хора с редки болести смятат, че не може да се чака до 2009 г. и настояват още сега да се отпуснат 20 млн. лв. от бюджетния излишък.

Страдащите от редки болести се лекуват с т.нар. лекарства-сираци. За тях е приета специална директива на Европейския съюз, включваща 43 медикамента, от които в нашата страна се използват само 5.
Всяко тези лекарства се одобрява от ЕК, която определя с конкурс компанията, която има право да го произвежда. Тя получава лиценз за 5-годишен период, като през това време никоя друга фирма няма право да излиза на пазара с аналог на лекарството-сирак, нито да предлага конкурентни цени.

Предвижда се до края на 2008 година да бъде приет Декрет за свободното движение и лечение на хората от страните-членки на ЕС.
Във връзка с това се очаква пациенти от страни като България, където не се осигурява лечение от държавата, да отидат в страни, където то се покрива от бюджета. Тъй като подобна миграция ще предизвика затруднения в тези държави, през ноември в Париж се свиква работна среща на министрите на здравеопазването на страните от ЕС за решаване на проблемите на хората с редки болести в страни като нашата.

Като редки се определят заболявания като мукополизахаридоза, болест на Помпе, болест на Крон, болест на Фабри, синдром на Прадер-Уили и др.