Немногобройна група се събра пред служебния вход на Народното събрание на обявения от Националния алианс на хората с редки болести мирен протест...

Немногобройна група се събра пред служебния вход на Народното събрание на обявения от Националния алианс на хората с редки болести мирен протест.

„Хората с редки раболявания се нуждаят от лекарства, и то спешно.” – това заяви пред health.bg Владимир Томов, председател на Националния алианс на хората с редки болести.

„Въпреки обещанията и подкрепата от различните институции – в лицето на Министерството на здравеопазването и здравната комисия, ние не получаваме лекарства. Затова и мотото на нашия протест днес е „Обещанията не лекуват”. – коментира Томов.

По думите му, отпускането на медикаментите без забавяне е важно, защото за хората с редки заболяваня те са животоспасяващи.

Миналата седмица Министерството на здравеопазването утвърди Национална програма за редките болести – генетични заболявания, вродени малформации и ненаследствени заболявания.
Програмата ще действа за 5-годишен период – от 2009 до 2013 г.

В приетата Национална програма за генетичните заболявания се предвижда създаването на регистър на тези заболявания, обособяване и функциониране на национална мрежа от 6 информационно-референтни кабинета по редки болести.