Предвижда се създаването на регистър, който ще осигури информация за това колко са носителите на редки заболявания...

Утвърждаването на Националната програма за редки болести и генетични заболявания от Министерството на здравеопазването ще даде информация за това колко точно са носителите на такива заболявания у нас.

Това заяви Владимир Томов, председател на Националния алианс на хора с редки болести.

Програмата, която е разработена от екип от водещи специалисти, ще действа за 5-годишен период – от 2009 до 2013 г. Тя включва скринингови изследвания на всички бременни жени и всички новородени.

Владимир Томов поясни, че в програмата се предвижда създаването на регистър, който ще осигури информация за това колко са носителите на редки заболявания. Тъй като по-голямата част от тези болести са генетично обусловени, това ще даде възможност те да бъдат проследени.

Очаква се това да доведе до намаляване на броя на хората с редки заболявания.

„Тези заболявания са тежки, изискващи продължително лечение.” - каза още председателят на пациентската организация.
По думите му, трябва задължително на бъдещите родители да се обясни точно какви рискове крие раждането на дете с вродена аномалия.

„Нашият най-голям проблем към момента са лекарствата. Ние нямаме лекарства и ги очакваме сега, веднага.” – посочи Владимир Томов.

По думите му, сред останалите проблеми са закъснението при поставяне на диагноза, липсата на информация за конкретното заболяване, невъзможността за връзка с квалифициран специалист, както и липсата на качествени грижи.

Владимир Томов допълни, че бюджетът, който се отделя за здравеопазване у нас, е крайно недостатъчен.
„Един европейски гражданин има 10 пъти по-голям бюджет за своето здраве, отколкото един българин.” – поясни той.

За редки болести се смятат тези, които засягат не повече от 5 души на 10 хил. население.