Нови резултати от глобално клинично проучване разкриват емоционалните и житейските предизвикателства, пред които са изправени хората с идиопатична белодробна фиброза (ИБФ).

Идиопатичната белодробна фиброза засяга приблизително 3 милиона души по целия свят. Тя е сравнително рядко срещано и опустошително заболяване със средна продължителност на живота след поставяне на диагнозата приблизително 2-3 години.  

•        61% от пациентите с ИБФ са малко или много притеснени за това да не получат екзацербация на заболяването

•        Клинично изпитване подчертава значението на подходящата подкрепа и механизми за справяне с пациентите, живеещи с ИБФ

•        Здравните екипи подчертават необходимостта от стабилна, организирана подкрепа и мултидисциплинарна грижа за хората, страдащи от ИБФ

Нови резултати от глобално клинично проучване, подкрепено от фармацевтичната компания Boehringer Ingelheim, разкриват емоционалните и житейските предизвикателства, пред които са изправени хората с идиопатична белодробна фиброза (ИБФ). Пациентите страдат както от чувства на тревожност, страх, несигурност и безнадеждност, така и се чувстват ограничени в извършването на ежедневните си активности.  Въпреки това, на пациентите с ИБФ се предоставя както медицинска, така и немедицинска помощ, които да им помогнат да се справят с болестта си.

Клиничното изпитване разкрива притеснението на пациентите относно необратимостта на развитието на тяхното заболяване. Те са особено обезпокоени от острите екзацербации на ИБФ – бързото влошаване на симптомите в рамките на дни или седмици, което може значително да намали шансовете за оцеляване и да доведе до смърт в рамките на няколко месеца.

По време на клиничното изпитване са проведени разговори с повече от 150 пациенти в девет държави. 61% от тях съобщават, че са притеснени (39%) или са изключително обезпокоени (22%), че може да получат екзацербация на ИБФ.

Пациентите също така подчертават въздействието на физическите ограничения, причинени от болестта, значението на това колко дълго ще могат да бъдат активни и да продължат със своите хобита, според тях е изключително важно да се научат да приемат и живеят със заболяването.

Д-р Марлис Уисенбек, пулмолог към медицинския университет Еразмус (Erasmus MC), Холандия, споделя: „Ние сме наясно с физиологичните промени, които се случват при болестта ИБФ, но такива изследвания ни помагат да разберем по-добре психологическата тежест на заболяването. Така както е изключително важно пациентите да получат медицинска грижа, веднага след поставяне на диагнозата с цел забавяне прогресията на ИБФ, също така е от решаваща роля да получат и емоционална подкрепа възможно най-рано, за да бъде сведена до минимум тревожността, свързана със заболяването. В ежедневната ни практика на медицински специалисти трябва никога да не забравяме, че ние не лекуваме само белите дробове, ние всъщност лекуваме човешки същества.“

Подкрепата на пациентите, борещи се с предизвикателството ИБФ, е много отвъд медикаментозната терапия и може да включва снабдяване на организма с допълнителен кислород при необходимост и участие в програми за белодробна рехабилитация, включително съвети за диетата и план с физически упражнения, който е най-подходящ за специфични нужди на пациента и медикаментите, които той приема. Пациентите могат да се възползват от разговор с лекуващия ги лекар за предизвикателствата, пред които са изправени, могат и да получат по-нататъшна емоционална и практическа подкрепа от по-широк кръг от здравни специалисти, като помощ от медицински сестри, социални работници, психолози и физиотерапевти, от семейството си, от приятели и пациентски организации.

Мариане Сейтер, медицинска сестра, специализирана в интерстициалните белодробни заболявания от торакалната клиника към университетска болница в Хайделберг, Германия, заявява: „Стабилната подкрепа е жизнено важна за пациентите с ИБФ, за да бъдат те подпомогнати в справянето им цялостно с негативното въздействие на болестта. Медицинските сестри и другите членове на мултидисциплинарния екип могат да помогнат пациентите да предприемат проактивен подход към контрола на заболяването им чрез цялостна грижа. С подходяща подкрепа, ние, медицинските специалисти, можем да работим заедно, за да подпомогнем пациентите да поддържат възможно най-доброто качество на живот.“

В България вече са достъпни медикаменти, които помагат на пациентите с идиопатична белодробна фиброза. В процес на проучване са и нови лекарства срещу заболяването.