За седма поредна година в гр. Пловдив, един от най-старите градове не само в България, но и в Европа, медицински специалисти, студенти и пациенти ще споделят опит и ще се запознаят с актуални новости в областта на диагностиката, лечението и проследяването на редките болести.

Институтът по редки болести под патронажа на Комисия по здравеопазване към 43-то Народно събрание в партньорство с Асоциацията на студентите медици- гр.Пловдив и Националния алианс на хора с редки болести, ще имат честта да са домакини на 7-ма Национална конференция за редки болести и лекарства сираци - 9-10 септември 2016 в хотел Рамада Пловдив Тримонциум. Откриването е на 9 септември (петък) от 12.00 часа , а пресконференцията от 10.30 часа в Зала "Арх. Йолов" (етаж 5 на хотел Рамада Пловдив Тримонциум).

През последното десетилетие редките болести се утвърдиха като приоритетна област на действие за общественото здраве на Европейския съюз. Персонализираните грижи са задължителен елемент от дейността на експертните центрове и референтните мрежи по редки заболявания. Експертните центрове за редки заболявания могат да обединяват усилията си и да заявяват обозначението на референтни мрежи за редки заболявания. Референтната мрежа по група редки заболявания или по редки заболявания с близки или свързани характеристики предоставя възможности за сътрудничество между съставящите я експертни центрове с цел осигуряване на качествена медицинска помощ и подкрепа на пациентите. Ползите както от експертните центрове, така и от референтните мрежи за редки заболявания са значителни за пациентите и техните лекуващи лекари. 

Основна тема на събитието ще бъдат редките заболявания в светлината на европейските референтни мрежи. Ръководителите на обозначените експертни центрове по редки заболявания у нас ще представят своя опит и актуални новости в областта на диагностиката, лечението и проследяването на редките болести. Сесиите на конференцията ще обхванат актуални теми като експертните центрове и референтни мрежи, регистрите и епидемиологично наблюдение, оценката на здравни технологии за редки болести, персонализираните грижи за пациенти с редки болести. Научна сесия, посветена на разстройствата от аутистичния спектър ще бъде за първи път част от конференцията. Институтът по редки болести в Пловдив ще представи първи резултати от Eвропейско епидемиологично проучване за честотата на разстройствата от аутистичния спектър.