Синдромът на Даун не е страшен и не е присъда. Той не проваля животи, в повечето случаи присъдите ги измисляме ние в главите си

Тони Маринова е председател на Сдружението на родителите на деца със Синдром на Даун. Журналист по образование. Познат глас от ефира на Дарик радио – дълги години е автор и водещ на здравното предаване „Инвестиции за здраве“ и „Говорим за здраве“, редактор в печатни издания, сценарист в телевизионни предавания. В момента е на свободна практика.

Тони Маринова е майка на 20-годишен син и 6-годишна дъщеря, която е със Синдром на Даун.

С Тони се срещаме по повод участието й в сериала „Откраднат живот“ по Нова телевизия.

Тони, гледахме те в епизод на „Откраднат живот“. Разкажи ми за това твое участие?

Почитател съм на сериала  и в края на първия сезон тайничко си пожелах Синдромът на Даун да намери място като тема в някой от епизодите. Филмът  има голяма аудитория и исках да излъчим чрез него правилните послания към обществото за нашите слънчеви деца. Давах си сметка, че би имало голям отзвук и ще е в помощ за хората, които са станали родители на такива деца. Участието ми в сериала е доказателство, че когато човек иска нещо много силно и си го пожелае, то се случва.

Бях поканена случайно. Телефонният ми номер беше взет от градината, в която Яница ходи на логопед. Според първоначалния сценарий беше заложено да изиграя самотна майка, изоставена от мъжа си, на дете със Синдрома на Даун. Тя трябваше да се срещне с д-р Биляна Захариева (героинята на Радина Думанян), която е бременна в 4-ия месец, и се притеснява, че бебето й ще се роди с такъв синдром. Тази жена като образ обаче беше страшно далече от мен. И затова предложих да изиграя себе си. Сама написах сценария за моята сцена, за което безкрайно благодаря на главния сценарист на филма Христина Апостолова, която не само ми се довери, но и откликна с такава човещина и разбиране.

Значи обогатяваш сценария с личната си история?

Да, в разговор разказвам за моя живот, за моите страхове след срещата със Синдрома на Даун. Родих дъщеря си през 2009 г. след стриктно следена бременност и най-съвременна пренатална диагностика. Едва след раждането на Яница стана ясно, че има Синдром на Даун. Аз не знаех нищо за него.

Колко са хората у нас, живеещи със синдрома?

Смята се, че средно за България се раждат по 100 деца на година. Или 1 на 700. Но това горе-долу е стандартната честота за целия свят.

Какви са твоите послания към обществото? 

Синдромът на Даун не е страшен и не е присъда. Той не проваля животи, в повечето случаи присъдите ги измисляме ние в главите си. И начинът, по който приемаме живота си, и нещата, които ни се случват, са наш избор. Яница обърна живота ми с хастара навън и го промени из основи. Основното ми кредо е, че не е важно какво ти се случва, а как го приемаш. Щастието и нещастието е въпрос на личен избор и с всеки изминал ден аз имам все повече доказателства за това. Ако човек се приема като нещастен, дори да има всичко в живота – семейство, работа, пари, удоволствия, той ще бъде такъв. Ако искаш да бъдеш щастлив, дори и с два лева в джоба, с един куп проблеми – пак ще виждаш хубавото. Всичко в живота е въпрос на гледна точка и на желание.

Моята най-голяма трансформация стана не с появата на Яница, а след спонтанния аборт, който преживях месеци след нейното раждане. Имах планирана бременност, но се подложих на хорионбиопсия. Това беше големият шамар. След като разбрах, че чакам здраво дете в норма, аз се успокоих и месец след това го загубих заради възникнало възпаление, най-вероятно от изследването. Тогава си дадох сметка, че ние не може да контролираме живота си. Просто трябва да го живеем и да приемаме нещата, които ни се случват. Ако решиш да се самосъжаляваш, да се обвиняваш, да се гневиш, това е твое лично право. Това обаче не е моята гледна точка.

Един от основните упреци към мен, откакто говоря по темата и се опитвам активно да сменям нагласите в обществото, е, че съм прекалено позитивна и че заблуждавам хората в способностите и в потенциала на тези деца. Смята се, че те са втора ръка хора, а това не е така. Според мен с предразсъдъците си обществото дълги години е крало от живота на тези хора, време е да им го върне.

Реално ли са пресъздадени според теб колебанията и страховете на героинята в сериала?

Да, напълно. Особено за човек с медицинско образование. Един от основните ни проблеми е, че лекарите са все още много негативни към нашите деца. Когато се роди дете с Даун, продължават да се изричат тежки думи, много неистини, като „От това човек няма да стане“ или че ще провали живота ти.

На мен по най-грубия начин ми беше съобщено, че дъщеря ми е с този синдром. След раждането, което мина леко, аз започнах да се обаждам на приятели и близки, за да им съобщя хубавата новина. Дежурната неонатоложка ми дръпна телефона от ухото и ме накара да го затворя, защото искала да ми съобщи нещо много сериозно. С най-трагичния глас ми каза: „Вие най-вероятно сте родили дете със Синдрома на Даун. Правили ли сте си амниоцентеза?“ Аз отговорих, че не съм. „Ами в такъв случай ще си носите последствията и ще си гледате това увредено дете“, каза тя и си тръгна. И ми отне щастливия момент от раждането на моята дългоочаквана дъщеря. Ето това искам да променя, защото моят случай не е единичен. 

Осъзнавам, че лекарската професия е най-тежката в света. Но тя е призвание. Лекарят трябва да бъде човеколюбив, да е добър човек, да внимава как говори. 

Аз успях да се вдигна на крака и да приема това, което ми се е случило. Но ако бях някоя слаба жена, днес можеше да съм в друго състояние или да съм изоставила детето си. Така че ролята на лекарите е изключително важна в случая. Защото по начина, по който тази лекарка ми съобщи, можех да получа инфаркт.

И нещо друго – хората трябва да осъзнаят, че никой не е застрахован да му се роди дете с Даун. И ако това е вашето дете, има начин да се приеме тази съдба и отново да си щастлив. Съществуват много по-страшни от Синдрома на Даун състояния, заболявания. Това го разбрах покрай разговорите и срещите с родители на деца с увреждания. От друга страна, никой не знае дали едно здраво и право дете след години няма да стане престъпник, наркоман, крадец. Така че човек трябва да бъде благодарен за всеки един ден и да обича децата си.

Аз съм много щастлив човек. Яница не само не провали живота ми, тя го обогати.

Разкажи ми за нея? На какво те учи тя?

След дни дъщеря ми ще стане на 7 години. Аз не я възприемам като болно дете, като увредено. Това бяло, прекрасно, мило създание, най-позитивното на света... Което сутрин се събужда с усмивка и вечер заспива с усмивка. Тя гушка, целува. Спокойна и концентрирана, но и страхотен инат, като всяко дете.

Тя ме научи на търпение и благодарност. Бях много припряна, исках всичко да се случва тук и сега. Това, което тя промени, е че ме накара да се радвам на всичко, което имам. Да не мисля за утрешния ден. Тя ме научи да чета знаците, като загубя баланс, бързо да си връщам равновесието и най-вече да се радвам. Тя няма задни мисли, искрена е.

Като всяко дете.

Да. Те всъщност остават деца за цял живот и това донякъде е и доброто. Изискват грижа от възрастния, но това, че запазват тази чистосърдечност, е безценно. Най-хубавото е, че умеят да се радват на живота.

Тя ходи ли на детска градина?

Да, в общинска детска градина. Четвърта група е, предучилищна. Всички я приеха с много добри чувства. Самите педагози в началото бяха много притеснени дали ще могат да се справят с нея. След това не спряха да обясняват колко е лесна за гледане, как не им създава проблеми, дори напротив. Обаче там - в детската градина, в училищата, тези деца все още не получават адекватно обучение от гледна точка на специфичните им потребности.

С какви трудности се сблъскват най-често родителите на деца със Синдром на Даун?

Трудностите са навсякъде от гледна точка на техния реален живот, защото в България те нямат, за съжаление, все още своето място. Държавата не е създала регламенти. За нея ние родителите на деца с увреждания сме втора категория хора. Когато се появи дете с проблем, в повечето случаи единият родител отпада от пазара на труда. Малцина са такива като мен, които могат да работят от вкъщи. Някои казват, че държавата е бедна. Не, пари има, но те не се разпределят по разумен начин. В страната няма регистър на хората с увреждания, например, за което ние се борим.

Отпускат се едни пари за социални услуги по общини, но не е ясно за какви хора са предназначени. Колко са, какво е тяхното увреждане – двигателно ли, ментално ли... На каква възраст са те – малки, големи... Не ги интересуват тези детайли, защото така лесно се отклоняват средства и се имитира социална дейност. Затова трябва генерална промяна в системата. И ние не спираме да бутаме нещата в тази посока. На 7 декември е насрочен поредният ни протест на родители и организации, ще правим жива верига пред парламента.

И нещо много, много важно, което ми се ще хората да разберат. Ние не сме лакоми или ненаситни за помощи и пари от държавата, а точно обратното – искаме да спестим пари, като реорганизираме регламентите, направим ефективни институциите, за да има смисъл цялата тази дейност.

Правителството се опита да ни запуши устите преди септемврийския протест, като предложи промени за едни „големи“ пари. За ТЕЛК първа категория ще се дават 930 лв., например. Обаче до тази сума ще достигнат малцина. Защото веднага ви казвам как стоят нещата с ТЕЛК експертизите при децата с Даун. В последните две години масово ни режат с по трийсетина процента и то без чужда помощ, което според действащите нормативи тези ТЕЛК решения просто ощетяват децата. Те не могат да минат прага от 50%, над който се получават социалните помощи, „облагите” от държавата.

Защото няма уеднаквени стандарти за прилагане на медицинската експертиза за тази диагноза. Няма общи критерии и според лекарското настроение децата ни получават от 10 до 100 процента. Да не говорим, че се явяваме на комисии през две-три години, все едно допълнителната хромозома на синдрома ще изчезне.

Какво дава реално, как подпомага държавата тези деца?

За децата с увреждания над 50%, родителите получават помощ, която в момента е 240 лв., и до 50 лв. според социалната оценка, които са интеграционни добавки – за обучение, за лекарства. Тези пари са крайно недостатъчни. Защото всяка рехабилитация или посещение при добър специалист струва пари. Моето дете получава 13 лв. помощ за логопед от държавата. А трябват минимум 200-300 лв. на месец, защото едно логопедично занятие е между 20 и 30 лв., някъде стигат и до 50. Два пъти седмично е минимумът, който трябва да се заложи за едно такова обучение. Същото се отнася и за психолозите, кинезитерапевтите, артерапията. Затова въпросът ми е как да развиваш потенциала на своето дете, като едва намираш средства да го облечеш и изхраниш?

Но да оставим децата, защото по-страшното идва после. Когато навършат 18 години, държавата съвсем абдикира с подкрепа. И финансова и всякаква друга. 110 - 120 лв. са парите на месец, които получават нашите пораснали деца. Трябва да стане ясно, че потенциалът на хората със Синдрома на Даун не е малък. В зависимост от здравословното им състояние и обучителните им успехи, те могат да работят, да бъдат полезни на себе си и на обществото.

Има ли програми за осигуряване на заетост на хората с Даун?

Не, няма. Тези хора са напълно забравени от институциите. Нашето сдружение е партньор на столичния хотел „Хилтън” и там бяха назначени две млади жени на 26 и 37 години със Синдрома на Даун. Те се справят прекрасно в домакинството на хотела. Едната - Дани, вече живее сама. Нейните родители са успели да я подготвят за живота. Има добра обща култура, с нея е удоволствие да общуваш и говориш на всякакви теми. Тя готви, ходи на работа. Единственият проблем, както на всички наши пораснали момчета и момичета, е, че тя няма среда. Това е най-голямата ни болка. Аз ще съм спокойна, ако успея да ремонтирам това общество по-най-добрия начин и тези хора да намерят достойно място. Те са като всички нас - имат нужда от общуване, от среда, от места, където да ходят, пеят, танцуват, да се влюбват. По света те се женят и са пълноценни хора.

Интервю на Татяна Вълкова