За нас

Асоциация Пулмонална Хипертония подпомага хората с диагноза ПАХ, защитава правата им и съдейства при комуникация с държавни институции

Пулмоналната артериална хипертония е рядко заболяване, засягащо кръвоносните съдове на белите дробове. Дефинира се клинично с увеличение на белодробното артериално налягане поради стесняване на малките артерии в белите дробове.
В целия свят, броят на хората, страдащи от ПАХ е около 2 милиона души. Засегнати са хора от всички възрасти, всички националности, жени и мъже. Заболяването е хронично прогресивно, което се проявява предимно чрез увреждане на функционалния капацитет, засяга качеството на живота и води до намаляване на живота.

"Асоциация Пулмонална Хипертония” е организация с не стопанска цел, чиято дейност е подпомагане на хора страдащи от рядката болест Пулмонална Хипертония, съдействие за осъществяване на комуникация между тях и държавните институции и защита правата на пациентите с тази диагноза и произхождащите от нея съпътстващи заболявания.

Подпомагане на професионалното развитие и квалификация на изследователите и медиците в областта, свързана с профилактиката, диагностиката, лечението и рехабилитацията на заболяването.

* Запознаване на обществото с особеностите на заболяването, профилактиката, диагностицирането, лечението и рехабилитацията му, с физиологическите и психологическите последствия от него.

* Насърчаване, подпомагане и развитие на изследвания за заболяването в Р България и чужбина.

* Създаване на контакти с подобни организации в страната и чужбина.

* Осъществяване на контакти и постоянен диалог между Асоциацията и ръководните органи и институции в Република България, имащи отношение към редките болести (Министерство на Здравеопазването, Министерство на труда и социалната политика, Национална Здравноосигурителна каса, Агенция по лекарствата, Национална трудовоекспертна лекарска комисия, Национален алианс на хората с редки заболявания и др.)

* Предприемане на мерки за преодоляването на емоционалните последствия от заболяването. Професионална преквалификация и социална рехабилитация на хората със заболяването.

* Осигуряване на средства за лечение и подпомагане на болните от рядката болест първична пулмонална хипертония в Р България и чужбина.

Публикации

 Звезди подкрепят хората със сини устни
Звезди подкрепят хората със сини устни
Статия
Отбелязваме  Деня на редките болести с информационна кампания
Отбелязваме Деня на редките болести с информационна...
Статия
Асоциация на студентите-медици в България съвместно с Национален Алианс на хора с редки болести и под егидата на Проф. Д-р Стоян Тонев председател на Комисия по Здравеопазването към 43 НС организират БЛАГОТВОРИТЕЛЕН БАЛ под надслов „Хуманността ни свързва завинаги - ден след ден, ръка за ръка “ 26 февруари 2015 г. от 19:00 ч Централен военен клуб гр. София По случай 25 години от основаването на АСМБ и Световния ден на редките болести – 28 февруари, поставяме проблемите на редките заболявания на преден план. Те изискват широко обществено внимание и специални грижи, защото са животозастрашаващи, хронични и инвалидизиращи, с висока степен на сложност. За осма поредна година традиционно обединяваме усилия в подкрепа на редките заболявания. Посвещаваме благотворителната кампания на бала на болните със Синдром на Уилямс. Събитието ще включва празнично-благотворителна вечер с коктейл. За повече информация: тел.: 0883 606750, имейл: info@amsbulgaria.net Елеонора Христова, председател на АСМБ
Вижте още