За нас

Асоциация Пулмонална Хипертония подпомага хората с диагноза ПАХ, защитава правата им и съдейства при комуникация с държавни институции

Пулмоналната артериална хипертония е рядко заболяване, засягащо кръвоносните съдове на белите дробове. Дефинира се клинично с увеличение на белодробното артериално налягане поради стесняване на малките артерии в белите дробове.
В целия свят, броят на хората, страдащи от ПАХ е около 2 милиона души. Засегнати са хора от всички възрасти, всички националности, жени и мъже. Заболяването е хронично прогресивно, което се проявява предимно чрез увреждане на функционалния капацитет, засяга качеството на живота и води до намаляване на живота.

"Асоциация Пулмонална Хипертония” е организация с не стопанска цел, чиято дейност е подпомагане на хора страдащи от рядката болест Пулмонална Хипертония, съдействие за осъществяване на комуникация между тях и държавните институции и защита правата на пациентите с тази диагноза и произхождащите от нея съпътстващи заболявания.

Подпомагане на професионалното развитие и квалификация на изследователите и медиците в областта, свързана с профилактиката, диагностиката, лечението и рехабилитацията на заболяването.

* Запознаване на обществото с особеностите на заболяването, профилактиката, диагностицирането, лечението и рехабилитацията му, с физиологическите и психологическите последствия от него.

* Насърчаване, подпомагане и развитие на изследвания за заболяването в Р България и чужбина.

* Създаване на контакти с подобни организации в страната и чужбина.

* Осъществяване на контакти и постоянен диалог между Асоциацията и ръководните органи и институции в Република България, имащи отношение към редките болести (Министерство на Здравеопазването, Министерство на труда и социалната политика, Национална Здравноосигурителна каса, Агенция по лекарствата, Национална трудовоекспертна лекарска комисия, Национален алианс на хората с редки заболявания и др.)

* Предприемане на мерки за преодоляването на емоционалните последствия от заболяването. Професионална преквалификация и социална рехабилитация на хората със заболяването.

* Осигуряване на средства за лечение и подпомагане на болните от рядката болест първична пулмонална хипертония в Р България и чужбина.

2015
 Звезди подкрепят хората със сини устни
Звезди подкрепят хората със сини устни

Кампанията „Сини устни – известните лица на България в подкрепа на хората с пулмонална хипертония...

2015
Отбелязваме  Деня на редките болести с информационна кампания
Отбелязваме Деня на редките болести с информационна кампания

На 28 февруари в Плевен ще бъде отбелязан Денят на редките болести. Инициативите по този повод в ...

Публикации

 Звезди подкрепят хората със сини устни
Звезди подкрепят хората със сини устни
Публикация
Отбелязваме  Деня на редките болести с информационна кампания
Отбелязваме Деня на редките болести с информационна...
Публикация
Асоциация на студентите-медици в България съвместно с Национален Алианс на хора с редки болести и под егидата на Проф. Д-р Стоян Тонев председател на Комисия по Здравеопазването към 43 НС организират БЛАГОТВОРИТЕЛЕН БАЛ под надслов „Хуманността ни свързва завинаги - ден с...
Вижте още
2015
“Аз бягам за теб” – масово бягане по случай Деня на редките болести
“Аз бягам за теб” – масово бягане по случай Деня на редките болести

Има много деца, живеещи с рядко заболяване, което не им позволява да тичат. На някои не им дости...