Публикация

Деца с редки болести са без лечение заради нормативни пречки


Около 70 деца, болни от редки форми на левкемия, не получават лекарства. Двата медикамента от две години са извадени от позитивния лекарствен списък. Едно от лекарствата не се продава у нас и родителите са принудени да го набавят от чужбина.

Това стана ясно по време на дискусия „Лекарства за живота на децата”, организирана от омбудсмана Гиньо Ганев.

След като в администрацията му са постъпили жалби за проблеми при осигуряването на някои медикаменти за лечението на онкохематологични заболявания и мукополизахаридоза, омбудсманът започва проверка по случая.

Според родители двата медикамента за лечението на децата с онкологичното заболяване ще струват на държавата около 100 хил. лева годишно.

Заместник-министърът на здравеопазването проф. Мила Власковска обяви, че за тази година в лекарствения списък са включени медикаменти за редки болести за над 30 милиона лева.

По думите й проблемът с двата препарата се дължи на това, че през 2009 г. фирмите-производители не са подавали документи за участие в търговете на МЗ.

Проф. Власковска обяви, че докато се намери трайно решение на проблема, медикаментите за малките пациенти ще бъдат осигурявани чрез Фонда за лечение на деца.

Д-р Цветана Джурова, директор на Фонда за лечение на деца, веднага отбеляза, че не е  вземано още това решение и изрази съмнение, че то може да се осъществи, тъй като фондът се занимава с индивидуални случаи.

Без лечение са оставени и децата с мукополизахаридоза. У нас от заболяването страдат шест деца, обясни Десислава Христакова, председател на Асоциацията по мукополизахаридоза.

Тя допълни, че от 2007 г. има регистрирано лечение за болестта в Европейската лекарствена комисия, но въпреки това малките пациенти у нас не се лекуват. Лекарството за това рядко заболяване е включено в Позитивния лекарствен списък, но не се осигурява от Министерството на здравеопазването отново поради нормативни проблеми.

По време на дискусията представители на неправителствени организации отбелязаха, че проблемите могат да бъдат решени, ако се премахнат търговете за лекарства.

Според  д-р Стойчо Кацаров от Центъра за защита правата в здравеопазването медикаментите трябва да се прехвърлят към здравната каса незабавно.

„Когато има болни деца и има лекарства, с които те да бъдат спасени, не може да се оставят да умират. Ако фирмите не желаят да се регистрират в позитивния лекарствен списък, държавата да помисли дали не е необходимо да се променят правилата", посочи д-р Кацаров.

 

" }-->

Коментари