В статията се разглеждат морално-етичните и правни измерения на антидискриминационната политика в сферата на здравеопазването като част от универсалната политика за гарантиране на основните човешки права и най-вече правото на здраве.

Терминът дискриминация идва от латинското dicriminare, което означава „различаваме между”. Оттук следва, че да се дискриминира социално е да се прави разлика между хората на базата на признак или категория, без  зачитане на индивидуалните качества, което е в нарушение на етичната теория на егалитаризма, базиран на социалното равенство и преобладаващ в повечето европейски страни.

Различия между хората, основани само на индивидуалните качества (постижения, умения, способности) най-общо не се считат за социална дискриминация, противоположно на разграниченията на базата на раса, социално положение, народност, религия, пол, възраст, сексуална ориентация, инвалидност, етнос, ръст или друго основание, които представляват нарушаване на човешкото достойнство, човешките права и основни свободи.

В конституцията на Световната здравна организация се казва, че „постигането на възможно най-високия стандарт за здраве е едно от основните права на всяко човешко същество...”. Международни документи за правата на човека, като „Международното споразумение за икономически, социални и културни права”  и „Конвенцията за правата на човека” подкрепят правото на здраве и изискват държавите, подписали тези документи да осигурят неговото съблюдаване.

 Идентифицирането и измерването на здравните ползи и разпознаването, установяването, превенцията и предотвратяването на вредите при оказването на здравна помощ са в основата на антидискриминационната практика.

МОРАЛНО-ЕТИЧЕН ФУНДАМЕНТ НА МЕДИЦИНСКАТА ПРОФЕСИЯ

          Антидискриминационната политика в здравеопазването не би могла да бъде правилно разбрана без изясняване на системата от ценности и философско-етични основи на медицинската професия, както и на взаимоотношенията лекар-пациент-институции.

            Медицинската етика придружава историята на медицината и здравеопазването от началото им до наши дни. Тя има три центъра – лекар, болен и общество и взаимоотношенията между тях зависят от възприетата социална политика на държавата и националната здравна стратегия. Развитието на медицината, изменението на човешкото съзнание и промяната на обществото винаги са предизвиквали нови ситуации, които изискват нови решения.Етичните принципи в медицинската практика датират от времето на Хипократ и текстът на Хипократовата клетва има своето непреходно значение и днес.

            Седемте израза на милосърдието и седемте всепризнати от античността  добродетели (справедливост, мъдрост, смелост, скромност, вяра, любов, надежда) са валидни както за лекаря, така и за пациента.

            Кодексът от Нюрнберг (1947 г.) с неговите десет условия бележи нов  етап в развитието на медицинската етика,от които основни са:  

• интернационализация на директивите на медицинската етика;
• уважение към личността;
• получаване на свободно и информирано съгласие.

Декларациите от Хелзинки (1964 г.) и Токио (1975г.) служат за разпространение на етичните принципи в изследователските и експериментални биомедицински проучвания, които крият рискове от една страна, а от друга съдействат за подобряване на  медицинските  процедури и по-добро разбиране на причинно-следствените връзки на болестите.

През 2005 г. ЮНЕСКО приема Всеобща декларация по биоетика и права на човека, която утвърждава редица принципи с фундаментално значение: човешко достойнство и права на човека, ползи и вреди в медицинската практика и научните изследвания, автономия и лична отговорност, съгласие за диагностични и терапевтични интервенции със специален акцент върху защитата на лицата, които не са в състояние да дадат съгласие, зачитане уязвимостта и интегритета на човека, равноправие, справедливост и безпристрастност, недискриминация и незаклеймяване, уважение към културното многообразие и плурализма, солидарност и сътрудничество, защита на бъдещите поколения.

Медицинската деонтология е наука за задълженията и свързаните с тях права и отговорности на медицинските служители при упражняването на медицинската професия. Тя може да бъде дефинирана като учение за дълга на лекаря, представляващо система от етични професионални принципи, правила и свързаната с тях нормативна база, които всеки лекар трябва да познава и спазва при упражняване на професията си.

Формирането на правила за задължително професионално поведение на медицинските служители е основна задача на компетентните държавни органи и на съсловните организации в здравеопазването и намира отражение в техните Кодекси за професионална етика.

Правна рамка на антидискриминационната политика

Основни антидискриминационни актове в сферата на здравеопазването в българското законодателство

Основната цел на антидискриминационното законодателство е осигуряването на равенство в третирането и във възможностите за участие в обществения живот на всички физически лица (чл. 2, т. 2 от ЗЗДискр.). С оглед постигането на тази цел, в нормативната уредба и в практиката на правозащитните органи е въведен основният принцип, представляващ и задължение за публичната власт, да не се третират по различен начин физическите лица, намиращи се в еднакво, респ.сходно положение, както и да не бъдат третирани еднакво физическите лица, които се намират в различно положение.

В производствата за защита от дискриминация  жалбоподателят трябва да посочи доказателства, които да сформират подозрение за различно третиране (prima faice) или, че е имало различно третиране, а в тежест на ответните страни е да докажат, че въпросното различно третиране е било оправдано в светлината на изискванията, установени в ЗЗДискр. Понятието „еднакъв“ в този смисъл не трябва да се тълкува буквално, а следва да се разбира по-скоро като „аналогични“ или „сравними“ ситуации.

В нашата страна основен гарант на равнопоставеността между гражданите е Конституцията на Република България, чл.6,  в който се провъзгласява, че всички хора се раждат свободни и равни по достойнство и права, и че всички са равни пред закона.Антидискриминационни текстове и протекция върху правата на гражданите в областта на здравеопазването се съдържат и в чл.28,29 и 52 от основния закон на страната.

1.ЗАКОН ЗА ЗАЩИТА ОТ ДИСКРИМИНАЦИЯ

Законът за защита от дискриминация цели установяване и санкциониране на всяко поставяне в неравностойно положение според признаците, изброени в разпоредбата на чл.4, ал. 1 от ЗЗДискр., а именно: „пол, раса, народност, етническа принадлежност, човешки геном, гражданство, произход, религия или вяра, образование, убеждения, политическа принадлежност, лично или обществено положение, увреждане, възраст, сексуална ориентация, семейно положение, имуществено състояние или на всякакви други признаци, установени в закон или в международен договор, по който Република България е страна.”

В нормите на ал.2 и ал.3 на чл. 4 от ЗЗДискр. се съдържа определение на понятията "пряка дискриминация" и "непряка дискриминация", като и в двата случая санкционираният от закона вредоносен резултат се изразява в поставянето на отделни лица или категория лица в по-неблагоприятно положение от други при сравними сходни белези.

„Множествена дискриминация”: характеризира се с това,че едно лице е поставено в по-неблагоприятно положение спрямо друго, при сравними сходни обстоятелства на основата не на един,а на няколко признака. (допълнителни разпоредби на ЗЗДискр. §1,т.11).

Механизмите на защита от дискриминация, тогава, когато се касае за извънсъдебни казуси, са свързани със сезирането на комисията за защита от дискриминация/КЗД/ - чрез жалба, сигнал или по инициатива. Съществува механизъм за самосезиране на комисията. След като се установят основания, КЗД образува производство, извършва проучване и събиране на доказателства, изготвя доклад и постановява решение. С решението си КЗД установява извършено ли е нарушение или не. Определя вида и размера на санкцията, прилага задължителни и принудителни административни мерки към физически и юридически лица, работодатели и институции.

2.ЗАКОН ЗА ЗДРАВЕТО

           В Закона за здравето защитата от дискриминация е гарантирана от   текстовете в чл.2,чл.81,чл.85,чл.86,чл.136,чл.141.Опазването на здравето на гражданите се определя като национален приоритет,който се гарантира от държавата чрез принципите на достъпност,равнопоставеност,своевременност,  достатъчност и качество при ползване на здравните услуги.Здравната помощ се оказва еднакво на всички, независимо от различията по различни признаци.

  3. ЗАКОН ЗА ИНТЕГРАЦИЯ НА ХОРАТА С УВРЕЖДАНИЯ

Чл. 3.Не се допуска пряка или непряка дискриминация по отношение на хората с увреждания.

 Основни антидискриминационни актове в сферата на здравеопазването  в международното право

МЕЖДУНАРОДЕН ПАКТ ЗА ГРАЖДАНСКИ И ПОЛИТИЧЕСКИ ПРАВА на ООН от 1966 г. ратифициран с Указ № 1199 на Президиума на Народното събраниеот 23.07.1970 г. - ДВ, бр.60 от 1970 г. В сила за България от 23.03.1976г ,член 2

ВСЕОБЩА ДЕКЛАРАЦИЯ ЗА ПРАВАТА НА ЧОВЕКА на ООН, приета на 10.12.1948 г. ,член 3

КОНВЕНЦИЯ ЗА ЗАЩИТА НА ПРАВАТА НА ЧОВЕКА И НА ЧОВЕШКОТО ДОСТОЙНСТВО ВЪВ ВРЪЗКА С ПРИЛАГАНЕТО НА ПОСТИЖЕНИЯТА НА БИОЛОГИЯТА И МЕДИЦИНАТА: КОНВЕНЦИЯ ЗА ПРАВАТА НА ЧОВЕКА И БИОМЕДИЦИНАТА (Ратифицирана със закон, приет от XXXIX Народно събрание на 26 февруари 2003 г. - ДВ,бр.21 от 2003 г. В сила за Република България от 1 август 2003 г.)(обн.,ДВ, бр. 32от 12 април 2005 г.),член 3 и 11.

ЕВРОПЕЙСКА СОЦИАЛНА ХАРТА от 1996 г. Ратифицирана със закон, приета от 38-о Народно събрание на 29.03.2000 г. - ДВ, бр. 30 от 11.04.2000 г. Издадена от Министерството на труда и социалната политика, обн., ДВ, бр. 43 от 4.05.2000 г., в сила от 1.08.2000 г.,чл.13 и 14.

КОНВЕНЦИЯ ЗА ПРАВАТА НА ХОРАТА С УВРЕЖДАНИЯ Ратифицирана със закон, приет от 41-ото НС на 26.01.2012 г. - ДВ, бр. 12 от 10.02.2012 г. Издадена от Министерството на труда и социалната политика, обн., ДВ, бр. 37 от 15.05.2012 г., в сила от 21.04.2012 г.

Чл.2. Определения "Дискриминация по признак на „увреждане" означава всякакво правене на разлика, всякакви ограничения или изключения, основаващи се на увреждане, имащи за цел или последица нарушаване или отменяне на зачитането, признаването или равноправното упражняване на всички права на човека и основни свободи в политическата, икономическата, социалната, културната, гражданската или всяка друга област.  

Чл.25.Здравеопазване. „Държавите – страни по настоящата конвенция, признават правото на хората с увреждания на достъп до най-високия постижим стандарт на здравеопазване без дискриминация по признак увреждане.  

ЗДРАВЕОПАЗВАНЕ И ДИСКРИМИНАЦИЯ

Здравеопазването е обществена сфера, в която дискриминационните явления имат силен негативен отзвук, поради което тяхното предотвратяване и отстраняване е важна обществена задача.

Нарастването на сигналите и жалбите през последните години от страна на граждани, юридически лица, държавни и местни органи на властта, както и на неправителствени организации, показват повишена чувствителност на българското общество към проявите на дискриминация.

Най-честите дискриминационни явления са свързани с достъпа на гражданите до медицински услуги, оказвани у нас и в чужбина, достъп до високотехнологични медицински изследвания и достъп до скъпоструващи лекарствени средства.

Нерешаването на здравословните проблеми на хората, поради организационни и икономически причини може да има сериозни последици за живота и здравето на засегнатите лица и групи.

Дискриминацията, проявена в медицинската практика, може да бъде по признаци, упоменати в чл. 4 от ЗЗДискр., като тя може да засяга един от тях или няколко признака.

Най-често срещаните дискриминационни явления са по признак увреждане, възраст, лично и обществено положение и засягат физически лица и групи.

УВРЕЖДАНЕ

Животът и здравето на човека имат не само биологична, но и социална стойност. Те представляват ценни правни блага. В организираното общество тези биосоциални достояния имат равна защита, тъй като човекът е най-голямата материална и духовна ценност.

В медицината с понятието „увреждане” се означава всяко нарушение на анатомичната цялост или физиологичните функции на тъканите или органите на човешкия организъм, вследствие въздействието на вредни фактори от външната или вътрешната среда.

В антидискриминационната практика под признак „увреждане” се разбира неравностойно третиране на лица със сходни увреждания на здравето.

Най-честите проблеми, които водят до дискриминация по този признак, могат да се обобщят в няколко групи:

-липса на достъп до съвременни медицински методи на лечение и апаратура на лица и групи със сходни заболявания и налагащи се лични разходи за лечение в чужбина –липсва необходимата апаратура, не са налице необходимите специалисти, а клиничните пътеки са недофинансирани.

-нееднакъв модел на  финансиране на държавни и частни лечебни заведения, създаващо предпоставки за различно третиране на пациентите.

-отказ на компетентните институции да разрешат и заплатят скъпоструващо лечение в чужбина.

-липса на достъп до лекарства за домашно лечение, които се покриват частично или цялостно от бюджета на НЗОК.

-проблемите на деца с редки наследствени болести и синдроми , свързани с обезпечаване на лекарства, лечебни храни и грижи, които се прилагат през целия живот и не могат да се прекъсват.

Справедливостта при достъпа до здравеопазване и разпределението на ресурсите са едни от най- важните ценности. Те не бива да бъдат ограничавани, тъй като се създават условия за неравно третиране.

Според Конвенцията за правата на човека и биомедицината основно право на физическите лица е възможността им да се ползват без ограничения от постиженията на съвременната медицина. В чл.3 от Конвенцията е записано,  че „страните вземат подходящи мерки за гарантиране  на равен достъп до здравни грижи с необходимото качество“.

Наличните национални и регионални диспропорции по отношение на достъпа до лекар, медицински грижи, лечебни заведение, аптеки и възможности за социално подпомагане на лица в неравностойно положение, също могат да създадат дискриминационни практики.

ВЪЗРАСТ

Съгласно член 11 от Всеобщата декларация по биоетика и права на човека, никой индивид или група не трябва да бъдат дискриминирани или  отхвърляни на каквото и да е основание, в нарушение на човешкото достойнство, правата на човека и основните свободи.

 Промяната във възрастовата структура на населението през последните десетилетия се отразява върху здравния статус, личната  и професионална изява и обуславя някои особености в медицинското обслужване. Хроничните заболявания, честите усложнения, несигурният терапевтичен ефект и   неоптимистичната прогноза при много от възрастните пациенти поставят редица  медицински и етични проблеми пред медиците и организацията за обслужване и грижи.

Често допускана грешка в практиката е снизходителното или пренебрежително отношение към възрастния болен с мотива, че на тази възраст и при тези заболявания ще е така и нищо повече не може да се направи. Редица социологически проучвания показват, че средно около 25-30% от възрастните пациенти са станали обект на липса на такт и търпение от страна на медицинския персонал, а някои от тях са се почувствали дискриминирани  в сравнение с отношението към по-млади пациенти.  

  Принципът за справедливото отношение на лекаря към пациента в своята същност изисква равнопоставеност по отношение на достатъчни по обем и качествени медицински услуги и грижи за всеки гражданин в съответствие с установените стандарти и постиженията на медицинската наука и практика.

Еднаквото отношение към възрастта на пациента е залегнало в Женевската декларация на Световната медицинска асоциация.

Проблемът за подобряването и отпимизирането на грижите за възрастните хора е отразен и в специален документ на Световната медицинска асамблея /1989г./. В Декларацията се казва, че е недопустимо стереотипното отношение към възрастните пациенти, към тях е необходимо да се спазва принципът за индивидуален подход.

ЛИЧНО И ОБЩЕСТВЕНО ПОЛОЖЕНИЕ

Никой индивид или група не трябва да бъде дискриминиран на каквото и да е основание на база лични качества и обществен статус. Тази материя се третира в етичен принцип номер 11 на Всеобщата декларация по биоетика и права на човека.

 Важно значение има правото на достъп до здравни грижи за всички, т.е. не само достъп до правата и социалната закрила, но и пряк достъп до всички услуги и здравни специалисти, без дискриминация въз основа на социалното или икономическото положение на лицето.

Гражданите имат право на качествени грижи: всяко лице, предвид здравословното си състояние, има право да получи най-подходящите грижи, най-доброто лечение и лекарства с най-добро съотношение между цена и ефикасност.

 За качествено здравеопазване се изискват инвестиции на ресурси и финанси, а също и наличието на достатъчен брой квалифицирани специалисти, право на профилактика и на безопасни грижи. Това е неотменно задължение на отговорните институции.

Информирането на болните по всички възможни начини за проблеми, касаещи здравето им трябва да ангажира всички фактори в системата на здравеопазването – държавата, общините, медицинските съсловия, пациентските организации.

МНОЖЕСТВЕНА ДИСКРИМИНАЦИЯ

Докладът на FRA „Неравенства и множествена дискриминация при достъп и качество на здравeопазването“ (Inequalities and multiple discrimination in access to and quality of healthcare) проучва опита с неравно третиране на повече от едно основание в здравеопазването, като предоставя факти за дискриминация или несправедливо третиране. Според този доклад, твърде често хората са дискриминирани въз основа на повече от един признак. Например, възрастна жена от малцинствена етническа група може да бъде третирана неравно, защото е възрастна, защото е жена и защото принадлежи към етническо малцинство. По-млад мъж от същото етническо малцинство, или възрастна жена от различна етническа група може да не бъдат третирани по същия начин.

Резултатите от проучването на FRA показват, че здравните системи могат да създават пречки за достъпа до здравеопазване или да предоставят медицински грижи от различно качество на хора с повече от една закриляна характеристика, като например пол, увреждане и етническа принадлежност.

Комуникационните и езиковите бариери, например, засягат много групи, специално защитени от антидискриминационното законодателство, но лица с повече от една защитена характеристика се натъкват на допълнителни предизвикателства. Резултатите от проучването показват също, че е възможно тези потребители на здравни услуги да изпитат липса на достойнство и уважение ,когато прибягват към здравни услуги или общуват и взаимодействат с медицинския персонал. Докладът препоръчва Европейският съюз да въведе по-строги мерки за предотвратяване и борба срещу множествената   дискриминация.Страните членки  могат:

         -да обмислят по-възпираща и по-пропорционална компенсация при случаи на дискриминация в сферата на здравеопазването;

         -да увеличат безплатната езикова помощ в здравните заведения и при предоставяне на медицинска информация – включително преводачески и посреднически услуги за тези, които не говорят или не разбират езика. Това включва жестомимичен език и други форми на помощ за хора със сетивни или интелектуални увреждания;

        -да насърчават по-положителни действия за изложените на риск от комбиниране на дискриминация: например чрез съобразяване с нуждите на жени, принадлежащи към етнически малцинства, които искат да бъдат лекувани от здравни специалисти от женски пол; чрез финансиране на програми за мобилен достъп до местните  общности, насочени към различни етнически общности и групи по равнопоставеност сред тях; чрез отделяне на повече време за медицински консултации за хора, принадлежащи към тези групи;

       -да разгледат възможността за обучение на здравните специалисти относно    дискриминацията и множествената дискриминация, културната компетентност и разбирането на уврежданията.

 АНТИДИСКРИМИНАЦИОННАТА ПОЛИТИКА ПРЕД СЪВРЕМЕННИТЕ ПРЕДИЗВИКАТЕЛСТВА

Глобализиращият се се свят изправя страните от Европа и света пред нови предизвикателства. Свидетели сме на мощна мигрантска вълна, с всички произтичащи от това последици за икономиката, социалнта политика и здравеопазването.

Транскултурните медицински грижи (и всички други грижи в здравеопазването) изискват ангажимент за насърчаване на антирепресивни и антидискриминационни практики.

Някои от мигрантите, които трябва да използват здравни услуги ,често се чувстват безпомощни, несигурни и стресирани, поради ограничените им езикови умения, ограниченото им разбиране на приемащата култура и на субкултурата на здравната система. Културно некомпетентната комуникация е стресираща така също и за медицинските специалисти и социалните работници, които трябва да се стремят към преодоляване на някои от общите бариери за ефективна комуникация, тъй като това е в основата на терапевтичните взаимоотношения.

Културната компетентност е способността да се предостави ефективна грижа за клиентите, които идват от различни култури. Най-важният компонент на културната компетентност е "способността за разпознаване и оспорване на расизма и другите форми на дискриминация и репресивни практики" (Papadopoulos, 2006)

Расизмът и расовата дискриминация са комплексни и тревожни. Има различни форми на расизъм: антисемитизъм, против цветнокожите, против ромите и др.

Общественото мнение продължава да бъде открито враждебно настроено към ромите и пътуващите в много европейски страни. Мигрантите, бежанците и търсещите убежище са обект на особено отрицателно мнение.

Въпреки че мултикултурните общества стават норма, това не означава, че всички хора в тях се ползват от равно и справедливо третиране, както и че човешките им права са уважени и защитени. Много от мигрантите продължават да се приемат като гости в тяхната приемна страна, въпреки че те може да са живели там много повече години, отколкото в собствената им страна на раждане. С увеличение на движението на населението в рамките на Европейския съюз, много хора намират себе си окачествени като "външни лица" и те се възприемат от някои ксенофобски членове на етническото мнозинство като "проблеми", въпреки че всички те са граждани на Европейския съюз.

Следващите години и десетилетия ще покажат доколко антидискриминационните ценности са устойчиви в обществото и могат да послужат в реализацията на интеграционната политика спрямо мигрантите и различните етнически общности.

КАЗУСИ

КАЗУС 1

Пациентът Х.Х.Х, на 72 г., страда от болестта на Алцхаймер от четири години. Той не разпознава близките си и често изпада в състояния на дезинтеграция на личността. През цялото време неговите близки са изпитвали сериозни трудности в комуникацията, обслужването и лечението. Разходите на семейството значително нараснали, включително за лекарства, които не се реимбурсират от здравната каса.

Близките на болния се обръщат към пациентската асоциация на страдащите от Алцхаймер и считат, че тя ще защити правата  им, особено що се касае за реимбурсиране на лекарствата по подобие на онкологичноболните.

НАУЧНА ОБОСНОВКА НА ПРОБЛЕМА

Болестта на Алцхаймер е социалнозначимо заболяване, тъй като  „прогресиращият интелектуален упадък е резултат както от високата заболеваемост- около 50 000 регистрирани случая в България, така и от спецификата на необходимите грижи, изискващи изключителни здравни, морални и финансови разходи”.  . Реимбурсирането на лекарства за домашно лечение е едно от здравноосигурителните средства за осъществяване на основното право на гражданите на достъпна медицинска помощ-чл.55,ал.1,т.7 във връзка с чл.45,ал.1,т.11,чл.35,т.1 от ЗЗО и чл.52,ал.1 от Конституцията на Р.България. Достъпът до медицинска помощ, в частност до лекарствата за домашно лечение  , които здравното осигуряване следва да гарантира на осигурените лица в рамките на основния пакет от здравни дейности, трябва да е открит и свободен за всички. Болните от Алцхаймер са поставени в по-неблагоприятно положение в сравнение с други лица, чиито заболявания са с висока социална значимост и са включени в Реимбурсния списък, като например онкологичните заболявания.

Според пациентски организации, правата на болните от Алцхаймер и на тези с други дементни заболявания са нарушени, като е даден приоритет на икономията на държавни и обществени финансови средства. Предприетите от Министерството на здравеопазването действия, относно създаването на работна група, която да разглежда необходимостта от напълно или частично реимбурсиране на лекарствените продукти за лечение на болестта на Алцхаймер, са стъпка към разрешаването на този проблем.

Заключение

Невключването на болестта на Алцхаймер в списъка на заболяванията по приложението към Наредба №38 от 2004 г. за определяне заболяванията, за чието домашно лечение НЗОК заплаща лекарства , е пряка дискриминация по смисъла на чл.4, , ал.2 от ЗЗДискр. по признак „увреждане”.

Препоръчано е Министерството на здравеопазването да предприеме необходимите действия за включване на заболяването Алцхаймер и сходните на него заболявания в Списъка на заболяванията по приложението към Наредба №38 от 2004г.,за определяне на списъка на заболяванията,за чието домашно лечение НЗОК заплаща пълно или частично лекарствено лечение.

КАЗУС 2

Лицето Х.Х.Х., в лично качество и като законен представител на детето У.У.У., което е починало на 4 години,  и е страдало от заболяване – остра лимфобластна левкемия, отправя жалба за дискриминационно третиране. Според записаното в жалбата ,диагнозата е била поставена през 2008 г., след което са били проведени химиотерапия и поддържащо лечение. По време на проведено изследване в началото на 2011 г. е установен рецидив. Медицински експерт е съобщил на семейството, че следва да бъде проведена тежка химиотерапия, чиято цел е да доведе до ремисия на заболяването, за да бъдат създадени условия за осъществяването на трансплантация на хемопоетични стволови клетки (ТХСК).

Семейството на жалбоподателя е изявило желание лечението да бъде извършено в чужбина. Х.Х. сочи, че след този момент са започнали „главоболията с бюрокрацията в държавата“. Посочва, че не е имало яснота какъв е редът за отпускане на средства, тъй като към месец февруари 2011 г. жалбоподателят е разполагал с информация за съществуването на два фонда – „Фонд за трансплантация“ и „Фонд за лечение на деца в чужбина“. Семейството е подало молби и до двата фонда, като разглеждането им е било забавено. Според жалбоподателя съпругата му е съобщила за друго дете с диагноза „остра лимфобластна левкемия“ (Z.Z.Z.), което в периода преди подаване на молба до Център „Фонд за трансплантация“ от страна на жалбоподателя е било лекувано от управителя на специализирана болница за активно лечение на деца с онкохематологични заболявания. Жалбоподателят заявява, че в този случай както самият Фонд, така и експертът, предоставил медицинско становище, са действали значително по-бързо, отколкото в случая с неговата дъщеря, на която е било обърнато внимание едва след намесата на електронна медия.

От друга страна жалбоподателят сочи, че Фондът е отпуснал нужните средства за лечението на С. Д. в чужбина, докато за лечението на неговата дъщеря е отказано заплащането на такъв тип лечение. Жалбоподателят изразява мнението си, че решенията на Фонда  са субективни.

Позовава се и на изявление на министъра на здравеопазването, в което е посочена нуждата от натрупването на опит във връзка с ТХСК. Сочейки липсата на медикаменти, липсата на опит при провеждането на костно-мозъчни трансплантации на малолетни пациенти с остра лимфобластна левкемия, липсата на съвременна техника и апаратура, както и липсата на лекарски екипи, жалбоподателят  заявява, че в България не е налице добра и успешна медицинска практика по проблема.

Х.Х. счита, че е принуден да осигури на дъщеря си лечение в чуждестранен трансплантационен център. В заключение жалбоподателят заявява, че не е получил помощ и съдействие от Министерство на здравеопазването, от Националната здравноосигурителна каса и от държавата като цяло. Той счита, че спрямо неговото дете е упражнена дискриминация.

НАУЧНА ОБОСНОВКА НА ПРОБЛЕМА

Стволовоклетъчната терапия е един нов бързоразвиващ се клон в медицината, т. н. възстановителна медицина, чиято цел е да възстанови напълно или частично увредени клетки или тъкани, водещи до различни заболявания.   Понастоящем като възможност за терапевтично приложение на стволови клетки се очертават редица злокачествени, дегенеративни, автоимунни и генетични болести.

Един много важен източник на стволови клетки, който ще направи възможна трансплантацията на стволови клетки при голям брой пациенти, за които сега няма донор нито от техните семейства, нито в международната донорска мрежа, е пъпната връв. Тя предлага надежда за пациенти с тежки, нелечими заболявания, чакащи трансплантация на стволови клетки.

Предимствата на стволовите клетки от пъпна връв пред костномозъчната трансплантация са значителни. Получаването на стволовите клетки става чрез безболезнен и неинвазивен метод за събиране на стволови клетки, без риск за донора. Те се обработват за няколко дни, събрани са и са характеризирани предварително, което скъсява до минимум търсенето на подходящи стволови клетки за трансплантация при определен реципиент и дава възможност за извършване на трансплантацията до 24 часа. Трансплантацията на стволовите клетки от пъпна връв значително намалява риска от реакция на присадката срещу реципиента, което е едно от главните усложнения при трансплантация на костен мозък. Значително се повишава и шанса за намиране на необходимата тъканна съвместимост между донора и реципиента. И не на последно място е по-ниската себестойност на процедурата в сравнение с трансплантацията на костен мозък.

За осигуряване на необходимите единици стволови клетки от кръв от пъпна връв за трансплантация са създадени структури за събиране и съхранение на кръв от пъпна връв в различните региони по света, които осигуряват оборудване, персонал и извършване на всички дейности по събиране и съхранение на този вид биологичен материал за клинично приложение.

Създаването на структура за събиране и съхранение на стволови клетки от пъпна връв в полза на обществото и акредитирането й според установените национални и международни стандарти е път за пълноценно включване на България в единния световен регистър.

Ефектът от трансплантациите на стволови клетки от пъпна връв „ ще има директно въздействие върху лечението и качеството на живот при болните със злокачествени заболявания на кръвта и кръвотворните органи, дегенеративни болести на нервната система, болести на сърцето и кръвоносните съдове, някои солидни тумори и редки заболявания като първичните имунодефицитни състояния, метаболитни заболявания и други, както и развитие на възстановителната медицина у нас; ще се повиши достъпът на пациентите до този вид терапия, с която ще се намалят относителната смъртност, инвалидизация и временна неработоспособност на тези болни; ще се подобрят качеството им на живот и прогнозата за изход от заболяването. Ще има и положителен икономически ефект, поради осигуряване извършването на трансплантацията в страната вместо в чужбина, както и възможност за връщане на болния към нормална социално-икономическа активност.“

Заключение:

            Отказът да бъде извършено лечение със стволови клетки на детето Г.П.Й. е обоснован с факта, че то има сестра, която би могла да е донор на стволови клетки.

            Независимо от това може да се счита, че е налице дискриминационно третиране по признаци „увреждане“ и „лично положение“, предвид, че друго дете със същото заболяване е получило достъп до лечение в чужбина.

            Препоръчва се на Министерството на здравеопазването да предприеме мерки за реализиране на Националната програма за развитие на трансплантацията на стволови клетки в Република България и да осигури равен достъп до този тип лечение.

КАЗУС 3

Проблемите на деца с редки наследствени болести и синдроми са свързани с обезпечаване на лекарства, лечебни храни и грижи, които се прилагат през целия живот и не могат да се прекъсват.Още по-трудно е положението на лицата с този вид заболявания след навършване на 18-годишна възраст, тъй като здравноосигурителната система покрива част от разходите само в детска възраст.

       Такъв е примерът с децата, страдащи от фенилкетонурия.

В жалба,  подадена от председателя на УС на „Сдружение на родители на деца, страдащи от фенилкетонурия, други наследствени и обменни заболявания” се твърди, че чрез въведеното ограничение в „Списък на диетични храни за специални медицински цели на НЗОК“, стойността, на които се заплаща напълно или частично от НЗОК, същите да се ползват само от лица до 18-годишна възраст, е осъществена дискриминация.

НАУЧНА ОБОСНОВКА НА ПРОБЛЕМА

Фенилкетонурията /ФКУ / е генетично обменно заболяване, при което в човешкия организъм от раждането липсва определен ензим, разграждащ в пълнота белтъчините.При поемането на ежедневна храна в организма се натрупва фенилаланин. Този дисбаланс блокира работата на нервната система със съответните отрицателни последици : физическо и умствено изоставане, гърчове, агресия, автоагресия и др. Посочва  се, че процесът е необратим, ако не се предприемат мерки- безбелтъчна диета с прием на аминокиселини, минерали ,витамини и др. Всичко това се набавя с приема на синтетични миксове, съобразени с възрастта на съответния пациент и синтетично брашно за приготвяне на хляб.

Тези добавки и храни за медицински цели при домашна употреба се осигуряват на пациентите с ФКУ в България само до навършване на 18-годишна възраст.Тъй като състоянието на организма е  доживотно, то прекъсването на приема на тези храни води до необратими увреди.

Освен това, следва да се има предвид, че за жените със ФКУ, намиращи се във фертилна възраст, трябва да се полагат особени грижи, за да не се увреди плода. За да забременеят, износват, раждат и кърмят нормално, жените трябва да поддържат ниски стойности на фенилаланин в кръвта, без с това да лишават организма си от останалите вещества, необходими за нормалното развитие на плода.

Заключение

         Установява се, че от страна на  НЗОК  спрямо пациентите с ФКУ чрез въведеното ограничение в „Списък на диетичните храни за специални медицински цели”, включен в Приложение № 8 на НРД тези храни да се покриват от касата само за лица до 18-годишна възраст, е осъществена пряка дискриминация по признак „възраст”.

        Препоръчва се на НЗОК е да предприеме действия по преустановяване неравенството в достъпа до специални храни на пациентите до и над 18-годишна възраст.

КАЗУС 4

Лицето Х.Х.Х. на 48 г. страда от онкологично заболяване. За лечението й са необходими лекарствените препарати „Аримидекс“ и „Херцептин“. Количество на лекарствата, което е предвидено за лечението на онкоболни пациенти в България е недостатъчно, не достига за всички. На практика лекарства получават онези, които са успели да отидат по-рано да се снабдят с тях.

Засегнатото лице претендира, че спрямо него е извършена дискриминация – боледувайки от онкологично заболяване, то е лишено от предписаните животоподдържащи медикаменти, в сравнение с други онкологичноболни пациенти, ползващи лечение със същите медикаменти, на които лечението не е прекъсвано поради недостиг.

 НАУЧНА ПОСТАНОВКА НА ПРОБЛЕМА

Онкомедикаментите „Аримидекс“ и „Херцептин“ намират често приложение в лечението на редица онкологични заболявания. 

 .„Аримидекс“ - съдържа Анастрозол, който принадлежи към категорията лекарства, известни като ароматазни инхибитори (AIS). Ароматазните инхибитори принадлежат към по-широк клас медикаменти, известни като анти-естрогени- препарати, използвани за потискане или пълно блокиране на естрогена в тялото. Аримидекс се използва като средство за лечение при рак на гърдата, защото много форми на раковите клетки на гърдата се стимулират от естрогена.

„Херцептин“ е лекарство, което съдържа активното вещество трастузумаб (моноклонално антитяло). Предлага се под формата на прах за приготвяне на инфузия (вливане) във вена или разтвор за подкожно инжектиране.

Той се използва за лечение на следните състояния:

-рак на млечната жлеза в ранен стадий,преди операция в комбинация с химиотерапия и самостоятелно след операция,метастатичен рак на млечната жлеза,използва се самостоятелно при пациентки след неуспех на предходни лечения.Може да се използва и при метастатичен стомашен рак.

Заключение:
Правото на живот е основно и неотменно право на всеки човек. То е закрепено в българската Конституция, в поредица от норми на вътрешното ни право, както и в редица международни актове.  Всеки пациент трябва да има достъп до качествено здравеопазване. Недостатъчното снабдяване с онкомедикаменти по икономически, организационни и други причини представлява дискриминация по признак „увреждане“. В случая е осъществена пряка дискриминация по чл.4, ал.2 от ЗЗДискр.

Препоръчва се на МЗ спазване на принципите на равенство и недискриминация, както и заложените в Конституцията и законите на Република България права на гражданите. В частност – недопускане на неритмичност и несвоевременност в доставките на животоподдържащи и необходими за опазването на здравето на онкоболните у нас лекарства и медикаменти.

списание " Здравна политика и мениджмънт" бр.2 /2017 том 17