Децата  с епилепсия могат да посещават детска градина
Децата  с епилепсия могат да посещават детска градина
Децата  с епилепсия могат да посещават детска градина
Епилепсията не е присъда
Епилепсията не е присъда
Страница
Децата  с епилепсия могат да посещават детска градина

Децата  с епилепсия могат да посещават детска градина

Добре е учителите да знаят, че при пристъп само трябва да обърнат детето настрани

Епилепсията е хронично неврологично заболяване на мозъка, което най-често започва в детска възраст.  Тя  се манифестира с появата на гърч или пристъп, обяснява доц. Петя Димова, невролог и епилептолог от УМБАЛ „Св. Иван Рилски“. 

Пристъпите са различни, могат да бъдат тежки или по-леки. Например само изключване за момент, липса на отговор или пък тежки припадъци, особено по време на сън през нощта, при които има треперене на тялото, изпъване, посиняване на устата, отделяне на слюнка – т.нар. пяна. Пристъпите идват внезапно, като водят до промяна в състоянието на детето и обикновено се характеризират с липса на реакция.

Ако родителите забележат такъв пристъп, първо трябва да търсят личния си лекар.  Обикновено пристъпите спират спонтанно. Нещо, което продължава една до три минути, не представлява някаква опасност.  Но когато продължи по-дълго, трябва да се търси Бърза помощ, за да може да не премине този епилептичен припадък в т.нар. епилептичен статус. 

Хубаво е родителите, дори на деца с вече установена епилепсия, да знаят, че не трябва да предприемат нищо по време на пристъпи, дори и най-тежките. Единствено трябва да обърнат пациента настрани, за да може слюнката, ако припадъкът е тежък, да изтича от устата.  След това трябва да се търси лекарска помощ. Има медикаменти, които могат да се поставят ректално от родителя. На Запад има и други препарати, които се поставят на бузите или се впръскват в носа, но те не са налични у нас.

За дете или възрастен пациент с епилепсия грижите са специални. Това е човек, който не може да бъде оставен сам. Ако пациентът продължава да има пристъпи, никога  не трябва да бъде оставян сам, тъй като това е рисково състояние, което е свързано с травми и при него има повишен риск от внезапна смърт. Пациентите с неовладяна епилепсия трябва непрекъснато да имат придружител. Добре е пациентът да бъде под наблюдение дори когато е в банята, защото голяма част от травмите стават именно при отиване до тоалетна или в банята. В такъв момент може да бъде получен внезапен пристъп, който води до травми и по-тежки състояния. Това е именно тежестта на това състояние за пациента и за семейството му. Винаги един човек се отдава изцяло на грижите на пациента, когато пристъпите не са контролирани. 

В Западна Европа има устройства и карти, които много от пациентите с епилепсия, особено с тежки припадъци, носят със себе си, за да знаят околните какво трябва да  направят, ако получат пристъп. И у нас се правят усилия в тази посока – пациентите да бъдат защитени. За съжаление, тази диагноза в България носи предимно предразсъдъци, а не води до по-голямо внимание към пациента, обяснява доц. Димова. Много често невролозите издават бележки на родителите, че техните деца могат да посещават детска градина. Насаденият страх или нежелание такива деца да бъдат приемани в детски заведения или в училище, е нещо ужасно за семействата.

Добре е всички преподаватели да знаят, че един епилептичен пристъп, когато спре спонтанно, не представлява животозастрашаващо състояние. Те няма какво друго да правят, освен да обърнат детето настрани и веднага да се обадят на Бърза помощ. Добре е и медицинската сестра в съответното учебно заведение да има подготовка за такива случаи на заболяване.

Има различни причини за появата на епилепсията и затова се разграничават много видове. Има генетични епилепсии, за които вече се знае, че се предизвикват от мутации в определени гени, има други, за които се установява, че са свързани с абнормално развитие на много малка част  от момъка. Именно при тези случаи може тази част да бъде отстранена оперативно и пациентът да живее до края на живота си без лекарства и без пристъпи. Това се дължи на разработването на нови технологии, на висококачествени изследвания – и генетични, и магнитно-резонансни.

Доказани са и наследствени форми на епилепсия. Това са най-често идиопатични генерализирани епилепсии, абсанси, големи припадъци, някои от миоклоничните епилепсии,  някои от по-тежките форми като Синдром на Драве, някои от леките огнищни епилепсии. Повечето от епилепсиите обаче не се унаследяват, а се дължат на спонтанни генетични мутации – т.е. никой от родителите не е виновен, че детето страда от това заболяване, обяснява доц. Димова. Все повече мутации се установяват в редки или нови гени, дори когато има лезии в мозъка.  Те са обект на хирургично лечение, но отново се свързват с мутации в определени гени. За тези случаи има напредък и може би след 20 – 30 години ще има бум в лечението на епилепсията с т. нар. таргетна терапия или генетична терапия, насочена именно към мутациите в определени гени, предизвикващи заболяването.

Все по-малко са т.нар. нелечими или катастрофални епилепсии, за които се говореше до края на XX век.  Когато се предполага, че причината е генетична, пациентите трябва да бъдат изследвани. И когато те искат да създадат поколение, което е естественото желание на всеки един човек, биха могли да направят изследвания на плода по време на бременността, за да се предотврати раждането на дете с такава генна мутация.  Това е възможно в България, прави се навсякъде по света. 

Има начини диагнозата да бъде поставена правилно и да се търсят алтернативи, които да подобрят живота както на пациента, така и на неговото семейство.  Една от тях е кетогенната диета, която е създадена още в началото на XX век в Америка. Използвана е успешно, след което е изоставена при появата на бум на фармацевтични продукти. След това се появява възраждане на интереса, след като се появява един филм с участието на Мерил Стрийп на дете с тежка епилепсия, което е излекувано с тази диета.  Тя се прилага от известно време и в България, но трябва да се знае, че и тази форма на лечение трябва да се провежда от екип, подчертава доц. Петя Димова. Нужни са специалист детски епилептолог, специалист диетолог, който строго следи диетата на детето.

Това е режим, който ограничава въглехидратите, използват се предимно мазнини, което е съвсем различно от нормалния хранителен режим.  Трябва да има и специалист по метаболитни заболявания, който също да следи, педиатър, запознат с това лечение. При тази диета екипната работа е изключително важна. В някои случаи кетогенната диета може да доведе до пълно излекуване. Има състояния като някои синдроми с метаболитни дефекти в детска възраст, които се изразяват с тежки епилепсии, двигателни нарушения, интелектуален дефицит, които, ако бъдат диагностицирани или лекувани по този начин, водят до излекуване и до нормален живот. Но диетата трябва да се спазва до живот. При други тя води до подобрения, при които се облекчава тежестта на епилептичното заболяване. 

У нас тази диета се прилага в специализираната детска болница в София. Някои от родителите на пациенти след това ги изпращаме за консултация и при колеги в Гърция, които имат много по-голям опит в това отношение и работят в екип. Това е една трудна терапия и изисква много големи познания от страна на медицинските специалисти, за да е сигурно, че ще има ефект.

В последните години има голям бум при използването на активни вещества от канабис. Такова лекарство за епилепсия, което не е психотропно, беше одобрено от Американската асоциация по лекарствата. То е подходящо и за тежки форми на епилепсия като тази на Ленокс – Гасто. За съжаление новите лекарства са все още твърде скъпи”, коментира пред журналисти проф.. Мейр Биалер (Израел), Председателят на Европейската комисия към Световната лига по епилепсия, преди началото в България на Третия източноевропейски курс по епилепсия в курорта Боровец. След 1990 г. се разработиха над 20 нови лекарства, благодарение на което сега имаме по-голям избор за терапия, изтъкна той.

Съвременното лечение на епилепсията значително се е подобрило по света, смята проф. Атанасиос Кованис (Гърция) – водещ световен епилептолог и детски невролог, дългогодишен председател на Международното бюро по епилепсия - световна пациентска организация на хората с епилепсия. Около 70% от пациентите не получават повече пристъпи, ако получат правилно лечение, и водят нормален начин на живот. Но при останалите 30% пристъпите продължават и тези хора са застрашени от наранявания. Точно тях обществото стигматизира, те се изолират и изпадат в депресия, обяснява той.

Няма обяснение защо обществото трябва да отхвърля такива пациенти, коментира доц. Петя Димова.  Това са  хора – деца или възрастни, които извън състоянието на пристъпа са напълно нормални. Тяхното заболяване е тежест предимно за техните родители и за техните близки. Затова обществото трябва да се стреми да облекчи както техния живот, така и този на близките им.  Това са нормални хора като всички нас.

Автор Петя Дикова

 

Абонирайте се за още материали по темата като кликнете върху бутона "следвайте" към страницата "Епилепсията не е присъда", за да получавате информация, полезни съвети и протегната ръка от водещи специалисти епилептолози.

Ако вие или ваш близък имате епилепсия, споделте своите въпроси и ние ще се опитаме да ви отговорим като се обърнем към специалист. Споделете своя опит и помогнете на други. Нека всички заедно си подадем ръка, за да се преборим с болестта. Включете се в нашата дискусия: http://www.credoweb.bg/ot-kakva-pomosht-i-podkrepa-imat-nuzhda-patsientite-s-epilepsiya-i-tehnite-blizki-discussion-1759.html 

 

Реклама

Мнения