За първи път едно неинфекциозно заболяване се определя като световна заплаха

Захарният диабет се превръща в световна пандемия. На 21 декември 2006 г. Общото събрание на ООН приема резолюция, която признава, че светът е заплашен от епидемично разпространение на захарния диабет. За първи път едно неинфекциозно заболяване се определя като световна заплаха. Самостоятелно или в съчетание с други рискови фактори (в рамките на т.нар. метаболитен синдром), по своята същност и последици, захарният диабет представлява сърдечно-съдова болест с огромна човешка и икономическа цена.

До 2013 г. информацията за заболяването у нас е разпокъсана, не се структурира и индексира правилно по определени критерии и признаци, липсват достатъчно обхватни и достъпни бази данни, които да обслужват различни аспекти на лечебно-диагностичния процес и рехабилитацията на диабетиците. Не са налице възможности за извършване на задълбочени анализи и провеждането на адекватна здравна политика основана на доказателствата. В тази обстановка, със заповед на министъра на здравеопазването през. м. октомври 2013 г. е определена работна група с ръководител проф. д-р Сабина Захариева, дмн, Национален консултант по ендокринология и болести на обмяната. Групата изготвя предложение за вида на данните, които са необходими за изграждане на регистър на болните от диабет в Република България, както и за организацията и реда за попълване на  регистъра и необходимите нормативни промени за реализацията му. През месеците октомври и ноември 2013 г. екип от специалисти по медицинска информатика и информационни технологии (Д. Чаръкчиев,  Г.  Ангелова, Св. Бойчева, Ж. Ангелов, П. Маринова, Л. Манева, А. Величков) създава и прилага система за псевдоаномизация на клинични записи, развива и прилага методология и програмно осигуряване за извличане и анализ на факти от медицински текст. Реализиран е прототип на системата на регистъра. От 2015г. Министерството на здравеопазването възлага с договори на Университетската специализирана болница за активно лечение по ендокринология „Акад. Иван Пенчев” ЕАД (УСБАЛЕ) да поддържа медицински регистри, осъществявайки дейности по системно събиране, съхранение, анализ, интерпретация и публикуване на данни за лицата с диабет и предразположение към диабет и да поддържа база данни на болните от диабет. Регистърът се поддържа на базата на отделението по медицинска информатика на УСБАЛЕ в сътрудничество с НЗОК, ИИКТ – БАН, ТУ – София и ADISS Lab.

Основната цел, която се изпълнява при изграждането на регистъра, е подобряване на общественото здраве и качеството на здравното обслужване на пациентите със захарен диабет.  

Специфичните цели включват събиране, обобщаване и предоставяне данни на регионално и национално ниво за заболеваемостта и болестността от захарен диабет в Република България; подпомагане на МЗ и НЗОК при адекватното планиране и осигуряване на лечение и медицински грижи на пациентите със захарен диабет. Регистърът дава възможност за контрол на състоянието на конкретния пациент; предоставя данни за извършване на оценка на ефективността на здравните грижи, както и за взимане на обосновани решения базирани на доказателства.

            Задачите, които са решени включват определяне на обхвата и структурата на данните, които са необходими за изграждане на регистъра, както и организацията, периодичността и начина за тяхното събиране. Решена е задачата за изграждане на релевантна информационна система, даваща възможност за системно събиране, съхранение, анализ и  интерпретация на данните.

            Събрани са и са анализирани данните от всички амбулаторни посещения при общопрактикуващи лекари и специалисти за петгодишен период – от 2012 до 2016 година. При всеки преглед и консултация, независимо от техния повод, лекарите попълват амбулаторен лист. Амбулаторните листове се изготвят на хартиен носител, а данните се съхраняват от информационните системи на личните лекари и специалисти, съгласно изискванията на Националната здравно-осигурителна каса. При ежемесечния отчет на дейността им амбулаторните листове се предават на НЗОК като файлове в XML формат.  Файловете съдържат  кодирани данни, касаещи идентификацията на пациента и лекаря, медико-административна информация за вида на прегледа, извършените дейности, издадените направления и документи и поставените диагнози. Данните от анамнезата, обективното състояние, изследванията и терапията се внасят като свободен текст в съответните полета.

            При изграждането на системата на регистъра се използват само анонимни данни, като в НЗОК се прилага методика за псевдонимизация на данните от отчетите на общопрактикуващите лекари и специалисти.

            УСБАЛЕ има дългогодишен опит при създаването и работата със значителни масиви информация за диабетно болните, проследяването и контрола на тяхното състояние. Още в началото на 90-те години на миналия век са определени  основните параметри необходими за успешния контрол и определяне на подходящите лечебно-диагностични мероприятия при лицата със захарен диабет. Публикуван е клиничен минимум данни за контрол на тяхното състояние, който включва давност на диабета, тип, лечение, усложнения и придружаващи заболявания, антропометрични показатели (ръст, тегло, БМИ, обиколка на талията), витални показатели (артериално налягане), лабораторни показатели (кръвна захар на гладно и постпрандиално, хемоглобин А1С, креатинин, холестерол, HDL-холестерол, триглицериди и др), рискови фактори, обучение на пациента, болничен престой, вкл. и временна нетрудоспособност, бременности  и раждания, качество на живот и др.

            При анализа на електронната медицинска документация е установено, че над 90% от необходимата ни информацията се запазва във формата на неструктуриран текст. Това налага приложение за методи за обработка и анализ на естествен език (Natural Language Processing) при изграждането на регистъра. Методите за анализ на български медицински текст са разработвани в продължение на над 10 години в рамките на национални и европейски проекти (ЕВТИМА,  PSIP,  ACOMIN и др.) и са публикувани в  български и чужди издания.

За идентификация, анализ и представяне на зависимости в големи масиви от данни е използвана системата BITool разработена от АДИСС Лаб ООД.

Създадена е програмна система за съхраняване на данните, като информацията от всички визити на даден пациент е групирана в структуриран полицев запис (фиг. 1).

            При организацията на събирането на данните за регистъра на болните със захарен диабет се спазват следните основни принципи:

• не се променя организацията на работа на лекарите - данните се регистрират в стандартните информационни системи работещи в кабинетите на ОПЛ, специалистите и лечебните заведения и се предават по електронен път;
• използват се въведените от НЗОК XML формати за обмен на данните при спазване на всички законови изисквания за защита;
• практически не се отделя допълнително време и средства за допълнителна регистрация на данни и не се нарушава диагностично-лечебния процес;
• осигурява се еднократно въвеждане, многократно и  многоаспектно използване на информацията.

Следва част 2: в обобщен вид данни за общия брой диабетно болни, болестността от захарен диабет по обращаемостта към лечебните заведения за доболнична помощ, новооткритите и починали болни за периода 2012 – 2016 г.