10 души с рядката болест първична пулмонална хипертония продължават да чакат здравно министерство да осигури медикаменти за лечението им.

Това съобщи председателят на Асоциацията на пациентите с първична пулмонална хипертония Тодор Мангъров.

По думите му бюрократични пречки все още не позволяват пациентите да получат адекватно лечение.
Необходимата сума за лечение на месец е от 1600 до 2000 лв.

„Един от двата жизненоважни медикамента е одобрен и се отпуска безплатно на пациентите, но това е само на хартия”,  посочи Тодор Мангъров.

За второто лекарство положението е сходно. Медикаментът е включен в позитивния лекарствен списък, но все още не е проведен търг за него.

„Имахме обещание от управляващите, че търгът ще се проведе до края на май, но отново това не се е случи”, обясни председателят на Асоциацията на пациентите с първична пулмонална хипертония.

Липсата на адекватна грижа от страна на МЗ кара хората, страдащи от рядката болест,
да се включат в програма за експериментално лечение.

Това е станало благодарение на фармацевтична фирма, която произвежда лекарство за първичната пулмонална хипертония и в момента разработва нов медикамент, който още е в процес на изпитание.

В развитите страни подобно лечение също се прилага, но фирмите там заплащат на пациентите да тестват медикамента им. 

Тодор Мангъров и плевенският кардиолог д-р Цветомира Чорбаджийска ще участват в Първата национална конференция за редки болести, която ще се провежда в Пловдив.