Със заповед на министъра на здравеопазването Кирил Ананиев от 10.01.2019 г. Спиналната мускулна атрофия /СМА/ беше добавена в списъка на редките заболявания. Министерството е изпратило писмо до

НЗОК да реимбурсира лечението на заболяването

За да стане това факт, предстои медикаментът Nusinersen да премине през оценка на здравните технологии и да бъде включен в Позитивния лекарствен списък.

Министър Ананиев днес запозна родители на деца със спинална мускулна атрофия с последните действия, които министерството е предприело по отношение лечението на това заболяване. В момента водещи български лекари са на обучение в Испания как да провеждат лечението на СМА с Nusinersen.

Очакванията са

до края на месец февруари и в България да стане възможно практическото прилагане на лекарствения продукт.

Относно 9 годишния Стефан Радойчев, който страда от спинална мускулна атрофия и чийто случай придоби обществена популярност, министър Ананиев съобщи, че Център „Фонд за лечение на деца“ днес е превел необходимите средства на болницата в Румъния, за да бъдат поставени първите 4 инжекции на детето.

Съгласно договореното, Стефан заминава на 22 януари за поставяне на първата инжекция „Спинраза“. 

Здравният министър и родителите на деца с мускулна атрофия се уточниха за последващи срещи, за да следят изпълнението на процедурите по реимбурсирането на лекарствения продукт и прилагането на медикамента в България.