Европейски ден на редките заболявания 2019 г.

Две години от основаването на европейските референтни мрежи за редки заболявания

Това не е статия за определено заболяване. Това е историята на Онни* — петгодишно момче от Финландия, страдащо от рядка форма на епилепсия.

Родителите на Онни първо го завели на частен лекар, който не разполагал с необходимите познания, за да лекува неговата болест, и поради това го изпратил при педиатър. Педиатърът се оказал в същата ситуация и изпратил малкото момче в една от петте университетски болници във Финландия — отделението по неврология в детската болница в Хелзинки. Главният невролог се консултирал с болницата на университета „Куопио“. Историята на Онни можеше да завърши там, в болницата „Куопио“. Подобно на милиони пациенти с рядко заболяване, и в неговия случай родителите му можеше да прекарат десет години в търсене на правилната диагноза и лечение за него. За щастие им отнело само две години и половина да получат подходящата помощ. Всъщност Онни се възползвал от първия по рода си подобен експеримент в Европа, тъй като лекарите в болница „Куопио“ решили да се консултират с EpiCARE (Европейската референтна мрежа за епилепсията).

Създадени през 2017 г., европейските референтни мрежи

ЕРМ са виртуални мрежи,

обединяващи доставчиците на здравно обслужване в цяла Европа. Досега са основани 24 мрежи, които обхващат 24 различни групи заболявания от заболявания на костите до хематологични заболявания. Те включват 956 високо специализирани здравни звена в 313 болници в 26 страни (25 държави — членки на ЕС плюс Норвегия). Те предлагат на пациентите и лекарите в цяла Европа достъп до най-добрите експертни познания и навременен обмен на животоспасяваща информация чрез виртуални консултации и споделяне на знания, като нито пациентът, нито лекарят трябва да пътуват в чужбина.

Но нека бъда честен с вас — въпреки че ЕРМ са пример за успешна инициатива на равнището на ЕС, за да функционират те пълноценно и да бъдат ефективни, мрежите трябва да бъдат интегрирани в националните здравни системи. Това означава, че държавите членки трябва да включат ЕРМ в техните национални планове относно редките заболявания и да предоставят подкрепа на членовете и координаторите на ЕРМ. Освен това, тъй като ЕРМ не са пряко достъпни за отделните пациенти, държавите членки ще трябва да гарантират, че в случай на нужда, пациентите ще могат да бъдат препращани от техните лекари на ниво първично здравно обслужване към болница, която може да ги насочи към съответната ЕРМ. Не на последно място, държавите членки трябва да достигнат до всички нива на доставчиците на здравно обслужване, за да повишат осведомеността относно ЕРМ и да уведомят широката публика за пътеките и насочването на пациентите, както показва случаят във Финландия.

На какво ни учи случаят на Онни? Въпреки че родителите на Онни е трябвало да извървят дълъг път преди да получат правилната диагноза и лечение, начинът, по който е организирана финландската здравна система, и връзката ѝ с мрежата EpiCARE, са били от голямо значение за оптимизиране на предоставянето на здравното обслужване.

Друг важен елемент в този случай е

доброто ниво на осведоменост относно съществуването на ЕРМ

и тяхната допълваща функция спрямо националната здравна система. Както лекарят на Онни в детската болница в Хелзинки, така и лекарят, представил неговия случай пред мрежата EpiCARE в университетската болница „Куопио“, потвърждават, че възможността за консултация с европейски здравни специалисти от разстояние чрез ЕРМ е широко известно на специалистите във финландската здравна система, особено в университетските болници.

Но докато Финландия е подходящ пример за добре функционираща система, няма единен или съгласуван концептуален модел за интегриране на ЕРМ в здравните системи в Европа. Ситуацията относно интеграцията и достъпа до ЕРМ е различна в различните държави — членки на ЕС. Някои от тях ще трябва да инвестират повече от други, за да постигнат по-развита система.

Затова призовавам държавите членки да си сътрудничат, да се учат едни от други и да се насърчават взаимно за изграждането на стабилни пътеки за насочване, които да създадат условия дори пациентите в най-бедните или отдалечени райони да бъдат лекувани от най-добрите специалисти в Европа.

Европейската референтна мрежа предостави животоспасяваща помощ на Онни, без която той нямаше да може да получи специалното лечение, необходимо за неговата епилепсия. Нека превърнем това в реалност за всички пациенти, които се борят с редки или сложни заболявания. Нека използваме целия потенциал на европейските референтни мрежи.

За повече информация относно европейските референтни мрежи:

https://ec.europa.eu/health/ern_bg

* Името на детето е променено, но историята е по действителен случай, за който се разказва във видеоклипа, популяризиран чрез кампанията „ЕС закриля“ (EU Protects): https://ec.europa.eu/avservices/video/player.cfm?sitelang=en&ref=I164244