Публикация

На 28.02 отбелязваме Деня на Редките болести

На 28.02 отбелязваме Деня на Редките болести

Един на 2000 човека е засегнат от рядко заболяване, а се срещат повече от 6000 вида редки заболявания. Само за 5% от тях има лечение. Хънтингтън, Реклинкхаузен, Акромегалия, Атаксия на Фридрайх, Муковисцидоза, Саркоидоза, Сирингомиелия – зад тези екзотични имена стоят истински хора със своите съдби. Нелечими, хронични, водещи до тежки увреждания. Чувството за изолация се усеща още с израза „рядко срещана болест“. Това са хора на всякаква възраст, които се нуждаят от подкрепа и последваща грижа. Има хора, които не могат да излизат от дома си поради физическите си ограничения или недостъпността на средата.

 

Рядкото заболяване е ежедневие, то не се лекува с едно хапче, не се облекчава от една седмица физиотерапия. Грижите, които следва да се полагат за човек засегнат от рядко заболяване, са ежедневни – рехабилитация, кинезитерапия, ерготерапия, социална работа, подкрепа….разбирането, че не си сам! Това са нещата, които искаме да бъдат осигурени за хора, диагностицирани с рядко заболяване, защото заболяването може да е рядко, но грижата не трябва да бъде такава!

За това нека на този ден покажем своите редки лица, нека подкрепим инициативата на Националния и Световен Алианс на хора с редки заболявания и покажем, че всъщност хората като нас не са чак толкова редки!

 

На 28.02 отбелязваме деня на Редките болести! Заедно ще нарисуваме лицата и ръцете си в цветовете на Алианса и ще пуснем балони, показващи нашата подкрепа!

 

Това е времето да бъдем Редки! Това е времето, в което ние не се отказваме!

Мерк България се присъединява към инициативата на Националния и Световен Алианс на хора с редки заболявани

 

BG/NPR/0219/0001

 

Коментари