Публикация

Шести национален лагер за деца с хемофилия се проведе в Стрелча 

Шести национален лагер за деца с хемофилия се проведе в Стрелча 

Шестото издание на организирания Национален лагер за семейства на деца с хемофилия до 7 години се проведе от  21 до 23 юни 2019г. в град Стрелча. Негов организатор е сдружение „Българската асоциация по хемофилия“,  като в националния лагер участие взеха повече от 70 възрастни и деца от цялата страна. 

 

Целта на лагера е да се запознаят родителите със същността на заболяванията от групата на вродените наследствени нарушения на кръвосъсирването, актуалните съвременни тенденции в тяхното лечение, придобиването на умения от родителите чрез венозно манипулация за самостоятелно поставяне. 

лагер хемофилия

Запознаха се и с начините на съхранение в извънболнични условия на лекарствения продукт, съдържащ необходимия на детето им фактор на кръвосъсирване. Запознаване с положителни практики, като освен медицинската страна, се търси и чисто психологическата подкрепа. 

Диагностицирането на дете с хемофилия е сериозно психологическо преживяване

за всеки родител и поради характера на заболяването (то е от групата на редките болести), усещането за общност е изключително важно. Тази година в нашата общност се включиха 3 нови семейства. 

 

лагер за деца, болни от хемофилияПрограмата включваше запознаване на родителите с новите тенденции в лечението на малките пациенти от д-р Атанас Банчев. Д-р Галя Кондева изнесе лекция на тема "Спешни състояния при пациенти с вродени нарушения на кръвосъсирването". За психологическата страна при отглеждането на дете с хемофилия говори г-жа Ивайла Георгиева - клиничен психолог.

 

Друг, също така важен, въпрос за малките пациенти е денталното здраве, препоръки за което даде д-р Виктория Мандова, стоматолог. М.с. Гергана Карандреева от УМБАЛ „Свети Георги“ проведе практическо обучение за венозно прилагане на фактор при редовната профилактика на децата. От страна на членовете на асоциацията - Даниела Козарева, майка на две момчета с хемофилия сподели опита и знанията, получени при участието ѝ в семинар организиран от Европейският консорциум по хемофилия на тема „Жени и нарушения в кръвосъсирването“.

 

Млад пациент с хемофилия сподели пред родителите свой опит от годините на детската градина и училище. Регионалните представители за София - Петя Саздова, за Варна - Мирена Мънзова и за Плевен - Бойко Гаргов, представиха модул от въведената въведената в България от САЩ програма  Parenets Empower Parents, създадена за оказване на психологическа помощ от родители за родители. 

 

За малките участници в лагера бе организирана занималня с интересни игри от  „Парти агенция "МАСКА“. Трите дни прелетяха неусетно, споделят от асоциацията, и участниците си тръгнаха с обогатени познания, умения и създадени нови познанства. 

лагер за болни от хемофилия     

Коментари