Публикация
Шести национален лагер за деца с хемофилия се проведе в Стрелча
Шестото издание на организирания Национален лагер за семейства на деца с хемофилия до 7 години се проведе от 21 до 23 юни 2019г. в град Стрелча. Негов организатор е сдружение „Българската асоциация по хемофилия“, като в националния лагер участие взеха повече от 70 възрастни и деца от цялата страна.
Целта на лагера е да се запознаят родителите със същността на заболяванията от групата на вродените наследствени нарушения на кръвосъсирването, актуалните съвременни тенденции в тяхното лечение, придобиването на умения от родителите чрез венозно манипулация за самостоятелно поставяне.
Запознаха се и с начините на съхранение в извънболнични условия на лекарствения продукт, съдържащ необходимия на детето им фактор на кръвосъсирване. Запознаване с положителни практики, като освен медицинската страна, се търси и чисто психологическата подкрепа.
Диагностицирането на дете с хемофилия е сериозно психологическо преживяване
за всеки родител и поради характера на заболяването (то е от групата на редките болести), усещането за общност е изключително важно. Тази година в нашата общност се включиха 3 нови семейства.
Програмата включваше запознаване на родителите с новите тенденции в лечението на малките пациенти от д-р Атанас Банчев. Д-р Галя Кондева изнесе лекция на тема "Спешни състояния при пациенти с вродени нарушения на кръвосъсирването". За психологическата страна при отглеждането на дете с хемофилия говори г-жа Ивайла Георгиева - клиничен психолог.
Друг, също така важен, въпрос за малките пациенти е денталното здраве, препоръки за което даде д-р Виктория Мандова, стоматолог. М.с. Гергана Карандреева от УМБАЛ „Свети Георги“ проведе практическо обучение за венозно прилагане на фактор при редовната профилактика на децата. От страна на членовете на асоциацията - Даниела Козарева, майка на две момчета с хемофилия сподели опита и знанията, получени при участието ѝ в семинар организиран от Европейският консорциум по хемофилия на тема „Жени и нарушения в кръвосъсирването“.
Млад пациент с хемофилия сподели пред родителите свой опит от годините на детската градина и училище. Регионалните представители за София - Петя Саздова, за Варна - Мирена Мънзова и за Плевен - Бойко Гаргов, представиха модул от въведената въведената в България от САЩ програма Parenets Empower Parents, създадена за оказване на психологическа помощ от родители за родители.
За малките участници в лагера бе организирана занималня с интересни игри от „Парти агенция "МАСКА“. Трите дни прелетяха неусетно, споделят от асоциацията, и участниците си тръгнаха с обогатени познания, умения и създадени нови познанства.
Коментари