Пациенти от цялата страна, които страдат от лимфедем, създадоха своя организация, за да популяризират заболяването и да търсят подкрепа от държавата за овладяването на това състояние.

Лимфедемът е хронично заболяване,

проявяващо се с блед неболезнен оток  на краката или ръцете, който се дължи  на дисбаланс в транспорта на междуклетъчната течност и лимфата. Вроденият лимфедем се среща рядко, но вторичният, които се развива след премахване  на лимфни възли, основно след онкологични заболявания, се наблюдава изключително често. Нарастването на честотата на заболяването се дължи на ръста на онкологичните заболявания. Това е и причината жените да са засегнати по-често от заболяването. Без лечение отокът прогресира и се втвърдява, засегнатият крайник може да достигне големи размери.

Лимфедемът е нелечимо заболяване, но състоянието е обратимо и може да се контролира чрез рехабилитация и подходящо компресивно облекло. В България няма яснота колко точно са пациентите с лимфедем, тъй като здравната каса не покрива процедурите за всички пациенти. Съществува частична подкрепа и тя е само за пациентите с лимфедем на ръката, основно жени, преминали през операция след рака на гърдата. Пациентите с лимфедем на краката са абсолютно сами в битката за качествен живот, 

коментира председателката на сдружението Цветелина Милославова.
Повече от 50 пациенти с лимфедем решават да учредят своя организация, след като се обединяват първо в специална пациентска група в социалните мрежи. Самите те разбират, че ако искат да реализират промени в интерес на цялата общност, трябва да са обединени.

Плановете на новоучредената организация е да развие контакти с мрежа от специалисти,

които да консултират, обучават и подкрепят пациенти в цялата страна. Планирани са и различни пациентски форуми, както и стартиране на групи за взаимна подкрепа. За съжаление, пациентите с лимфедем, който са с хронично страдание, основно са хора с ТЕЛК, не работят поради ограничението в придвижването или работа с ръце.

Значителна част от тях нямат доходи и трудно се справят финансово.

В тази връзка е необходимо да се застъпим и за социалното подпомагане и подкрепа за връщането на пазара на труда на тези пациенти,

допълва Цветелина Милославова.
Българската асоциация Лимфедем е учредена на 1 юли 2019 година и започва изграждането на партньорска мрежа за реализирането на своите цели.