Информационният център по редки болести в Пловдив, чиято централа е ситуирана в УМБАЛ „Свети Георги”, изготвя регистри за отделните заболявания извън рамките на националната програма. Това заяви председателят на Националния алианс на хората с редки болести Владимир Томов.

В България все още няма национален регистър на редките болести, въпреки че срокът е изтекъл в края на 2009 година.

Пълна статистика за засегнатите от редки заболявания липсва, но има яснота за броя на болните от таласемия пловдивчани, които са 253, от хормонална хипертония – 22, от болест на Уилсън – 207.

Регистърът обаче не е нормативно и финансово обезпечен и няма как да бъде изработен, ако програмата, която сега работи само чрез тестове и скрининги, се развива по същия начин, уточни Томов.

Според него хроничните заболявания трябва да бъдат обезпечени не само със скрининг, но и с лечение и адаптация, с  което да бъдат ангажирани не само засегнатите семейства, но и цялото общество.

България е втората страна след Франция, която има национален план за борба с редките болести, заяви специалният гост на кръглата маса „Пациентските организации като фактор за формиране на здравна политика” и член на италианския парламент Мариела Бочардо.