Пациентът трябва да е в центъра на здравната политика, около тази теза се обединиха участниците в кръглата маса за редките болести в Пловдив.

Срещата под надслов „Пациентските организации като фактор за формиране на здравна политика” се проведе днес в Областна администрация - Пловдив и на нея присъстваха пациенти, лекари, фармацевти, неправителствени организации и политици, съобщиха инициаторите на проявата „Christian of Roma Group" и „Италиано-българска фондация - Пловдив".

Според Мариела Бочардо, италиански депутат, минимум 2 години са необходими на всяка държава, за да извърши преброяване на поданици си с редки заболявания.

Тя е и инициатор на предстояща среща в Пловдив през февруари догодина, на която здравните министерства на България и Италия ще обсъждат спешни мерки за подобряване на условията и механизмите за лечение на хората с редки болести.

Причините за трудното установяване на реално страдащите от подобни проблеми, е че редките болести са недостатъчно популярна научна област. За тях липсва информация в медицинските среди, в обществото и сред самите пациенти като цяло. Забавянето при поставяне на диагноза също е сериозен проблем за общественото здравеопазване, а лечението на някои от тези заболявания продължава с десетилетия и пациентите не могат да си го осигурят сами,  потвърдиха и от „Christian of Roma Group”.

Един от най-големите проблеми за хората с редки заболявания е фактът, че лечението им не е напълно осигурено по клинични пътеки, заяви Владимир Томов (председател на Националния алианс на хората с редки болести). Според него трябва да се извърши спешна промяна в нормативната уредба, като се заимстват идеи от добрите европейски практики. Сега българите с подобни заболявания отиват да се лекуват в чужбина, допълни Томов.