В края на февруари отбелязваме Световния ден на редките болести

Денят на редките болести ни напомня колко е важно да отбелязваме това значимо събитие, с което отдаваме признанието си на общност от широка група от хора – всеки със своите собствени предизвикателства и перспективи. Тази общност ги обединява, независимо от различните географски ширини.

Познати са над 6 000 вида различни редки заболявания, като близо 80% от тях са наследствени.¹ Въпреки това, за да се постави точна диагноза на рядко заболяване, са необходими средно над четири години поради общи симптоми с други хронични заболявания.¹

В Европейския съюз (ЕС) за рядко заболяване се счита такова, което засяга не повече от 1 на 2 000 души.² Приблизително 30 милиона души в ЕС са засегнати от редки болести.² Въпреки този голям брой, поради ниската честота на всяко заболяване, медицинският опит, знанията и изследванията в тази област са недостатъчни.² 

Животът с рядко заболяване може да бъде предизвикателство, но пациентите не са сами. Техният уникален житейски опит ги свързва с други хора с редки болести по света, изграждайки мрежа, която може да подкрепи и обедини семейството и близките, болногледачите и лекарите. 

Ние в Boehringer Ingelheim, като изследователска компания с над 100 години опит в областта на респираторните заболявания, поемаме постоянен ангажимент за подобряване на благосъстоянието на хората, живеещи с редки заболявания. Нашият фокус е върху осигуряването на по-добро здраве на пациентите, страдащи от инвалидизиращи заболявания, и да им дадем възможност да поддържат по-независим живот.

Какво представлява белодробната фиброза?

Pulmonary fibrosis is a rare interstitial lung disease that can appear in different underlying diseases and happens when the lungs become scarred, thickened, and stiff. 3

Белодробната фиброза е рядко интерстициално заболяване на белите дробове, което може да се появи при различни хронични заболявания и се характеризира с увреждане, удебеляване и втвърдяване на белодробната тъкан.³

 Редки заболявания, свързани с белодробната фиброза

ИБФ

Идиопатичната белодробна фиброза (ИБФ) е хронично и инвалидизиращо белодробно заболяване, което може да засегне от 1.25 до 23.4 човека на 100 000 души население в Европа.^4,5  То причинява прогресивно увреждане на белите дробове за определен период от време, което води до задух, продължителна кашлица и диспнея.⁵ Нарича се „идиопатично“, тъй като причината за заболяването е неизвестна. Въпреки че намаляването на белодробната функция е необратимо, ранната и точна диагностика и своевременното лечение могат да забавят прогресията на заболяването.⁶

Прогресивни фиброзиращи интерстициални белодробни болести (PF-ILD)

Съществуват повече от 200 различни интерстициални белодробни  болести(ИББ), като хората с определени видове фиброзиращи ИББ са изложени на риск от развитие на прогресиращ фенотип⁷. Те се наричат прогресивни фиброзиращи интерстициални белодробни болести (PF-ILD), които се характеризират с прогресивна белодробна фиброза, влошаване на белодробната функция, влошаване на качеството на живот и ранна смъртност. ⁷

Склеродермия

Склеродермията, наричана още системна склероза, е автоимунно заболяване, което се характеризира с удебеляване и увреждане на съединителната тъкан под кожата и около ставите, мускулите, кръвоносните съдове и вътрешните органи.⁸

Смята се, че ^2.5 милиона души по света страдат от склеродермия.8 Заболяването засяга хора на възраст между 25 и 55 години, като жените са засегнати четири пъти повече.⁸

Какво можете да направите в подкрепа на хората, живеещи с рядко заболяване

Необходимо е да се повиши осведомеността относно редките заболявания и техните симптоми, тъй като ранното диагностициране и лечение са от решаващо значение за забавяне на развитието на тези заболявания.

Важно е хората да не пренебрегват първоначалните симптоми и да потърсят лекарска помощ веднага щом ги усетят.

За да помогнете за повишаване на осведомеността за редките заболявания и за да покажете своята подкрепа, гледайте видеото на няколко души, живеещи в различни страни и които, въпреки факта, че имат рядко заболяване, не са сами!