Националната пациентска организация и членуващи в нея организации излязоха със становище* относно проектa за Национален план за борба с рака в Република България.

В него се посочва следното:

„Изказваме задоволството си от името на УС на Националната пациентска организация, както и от името на организациите, членуващи в структурата ни, с експертиза по нуждите и проблемите на пациентите с онкологични заболявания, за възможността да се включим в обсъждането и изготвянето на Национален план за борба с рака в Република България.

За съжаление, все още обединяването на пациенти, лекари, медицински специалисти и институции по проблемите в сектора на здравеопазване не е честа практика, но ние вярваме, че това е единственият път за конструктивното им и трайно разрешаване.
След като се допитахме до организациите, членуващи в структурата на НПО, и обсъдихме основните акценти на дейността им, липсата на палиативни грижи и обезболяване, нуждата от единни и задължителни стандарти на лечение по отделните модалности, недостатъчният скрининг и профилактика, а дори и липса на такива за отделни локализации, както и проследяване на пациентите, се очертаха като основните проблеми, пред които е изправен онкоболният.

Оказва се, че броят на лечебните заведения и структури, извършващи медицински дейности с онкологична насоченост, е сравнително голям за страната и това поражда след себе си въпроси дали тези центрове имат нужната експертиза и капацитет, за да покрият критериите за добра медицинска практика и качествена грижа за онкоболните или икономическият фактор е с по-голяма тежест, като респективно потокът пациенти е за сметка на качеството.

Особено притеснителен се очертава и

проблемът по прилагане на стандартите и препоръките за лечение

както на възрастни лица със солидни тумори и/ или хематологични злокачествени заболявания, така и на педиатричната популация, където здравната грижа се отличава значително по своите специфика и особености.

Неспазването на утвърдените стандарти и прескачане на отделните модалности в лечението, поради лично убеждение и/ или еднолично решение на отделния медицински специалист е изключително за сметка на здравето и качеството на живот на пациента.

В тази връзка, по отношение на палиативните грижи и обезболяването, нуждата от реални действия и мерки по адекватно остойностяване и обезпечаване на такива структури поне в големите областни градове е императивна.

Крайно време е палиацията да бъде припозната като приоритет в плана за борба с рака на страната

за да се посрещнат нуждите на немалка част от пациентите в двете възрастови групи.
Предвид финансирането, предвидено по тези направления, но и същевременната му липса дори в големи онкологични центрове с високо ниво на компетентност, налагат цялостно преосмисляне на подхода към равнопоставеността и достъпа до онкологична грижа.

В никакъв случай не трябва да бъде толерирана практиката за отхвърляне на пациенти или пренасочването им

поради влошен ECOG статус или липса на икономически интерес за лечебното заведение по прилагане на определен вид лекарствена терапия.

Не бива да се подценява и мястото на психологичната подкрепа и консултация като неразделна част от палиативната грижа, а дори с основна роля за колаборацията на пациентите в лечението и ключова в изграждането на здравословна връзка лекар-пациент.

Участието на клиничен психолог в целия лечебен процес и грижа за онкоболните не бива да се подценява, тъй като позиционирането му между лекуващия екип и пациентите е от съществена полза за двете страни.

Не на последно място, но и многократно акцентиран в анализа на Европейската комисия по проблемите в здравната система към Национална здравна стратегия 2021-2030 г., както и един от основните стълбове в плана за борба с рака, е

скринингът и превенцията на раковите заболявания

Към момента малкото програми, които действат, са крайно недостатъчни, недофинансирани, неефективни и недостъпни за дадените групи от населението.
Липсата на организация и ангажираност на здравните власти по проблема с годините има за резултат напредналите стадии на диагностициране, високите разходи по лечение и инвалидизация на пациентите.

Спорадичните инициативи и кампании на неправителствения сектор и лечебните заведения категорично не са решение на проблема и не дават задоволителния резултат в сравнение с утвърдената и насочена здравна политика.
Несъмнено е трудно да бъдат обхванати всички аспекти на проблемите по онкологичната грижа, но именно затова пациентите имат ролята на изключително точен ориентир за непосрещнатите нужди и проблеми, като в крайна сметка заемат и централно място в напредъка и усилията на онкологията.

Именно затова, както и поради нарастващата нужда от дигитализация на здравеопазването, предлагаме

оптимизиране на онкологичната терапия чрез автоматизация и дигитализация на лечебния процес

Това може да се случи посредством няколко технологични решения, а именно:

1. Въвеждане на автоматизирани системи за разтваряне и подготовка на инфузорните разтвори на цитостатиците (онкомедикаментите).

В развитите държави, въз основа на задълбочени анализи и отчитайки безспорните предимства на тази възможност, лечебните заведения за болнична помощ, които осъществяват дейности по онкологичната терапия, използват автоматизирани или полуавтоматизирани системи за подготовка на инфузионните разтвори на лекарствените продукти.

Централизираното автоматизиране и разтваряне на цитостатиците (онкомедикаментите) гарантира точни и сигурни дозировки на лекарствените продукти и най-добър контрол при потреблението на лекарствените продукти за лечение на злокачествените заболявания, което елиминира човешките грешки и защитава пациента, персонала и обществения интерес при разходването на публичен ресурс.

Съществуват иновативни, модерни и напълно автоматизирани системи за цитостатично роботизирано разтваряне, които са преодолели несъвършенствата на предишната апаратура. Отличават се с максимална точност, безопасност, ефективност, облекчаване на персонала и оптимизиране на разходите. Тези модерни напълно автоматизирани системи, със своя оригинален хардуер и софтуер, гарантират най-високата прецизност на онкологичните терапии, които да гарантират напълно качеството на приложената инфузия и лечението на пациентите.

2. Автоматизиране и дигитализиране на администрирането на онкологичната терапия и палиативните грижи

Прилагането на антибластни лекарства трябва да се характеризира с висока токсичност и е задължително стриктното следване на общоприетите протоколите на администрация на терапията. Процесът е от изключително значение за изхода от терапията, намаляване на нежеланите странични ефекти и повишаване качеството на живот на пациентите.

За гарантирането на терапевтичните стандарти при интравенозните инфузии е задължително използването на механично–електронна апаратура – инфузионни помпи.

Използването на инфузионни помпи гарантира:

• безопасно и сигурно вливане на всички лекарства;
• минимализиране на риска от усложнения и странични реакции при неспазване на параметрите на инфузията;
• оптимизиране на процеса на всички терапии;
• постоянен достъп и едновременен контрол върху всички инфузии на територията на онкологичното звено от страна на медицинския персонал;
• позволява дигитализиране на данните от приложеното лечение и създаване на електронно досие;
• значително облекчава работата на медицинските екипи;
• елиминира риска от възможни човешки грешки;
• гарантира се стриктното спазване на общоприетите протоколи и стандарти.

Използването на инфузионни помпи е базов стандарт при онкологичната терапия въз основа на спецификите на терапията.

Инфузионната апаратура, която трябва да е отворена система (възможност за работа с всички сертифицирани инфузионни системи от различни производители), позволя оптимизиране на приложената интравенозна терапия, елиминиране на технически грешки, странични реакции и влошаване здравословното състояние на пациентите. Тя трябва да е с техническите възможности за електронизация на данните от лечението. Дигитализация на администрирането на терапията ще е необходимо звено от НЗИС и ще позволи оптимизиране на публичните разходи.

За целите на палиативната медицинска помощ и обезболяването е необходимо подсигуряването на специализираните центрове с доказана портативна инфузионна апаратура (ПКА помпи), която ще гарантира безопасността и прецизността на прилаганата терапия в амбулаторни условия и спазване алгоритъма на СЗО за лечение на раковата болка. Тя трябва да предоставя на медицинските специалисти и възможност за отдалечен достъп и мониторинг. Апаратурата трябва да е съвместима с процесите на лекарствена подготовка.

3. Информационна система в онкологията. Проследяване на пациента съгласно стандартите и добрите практики

Въвеждане на централизирана компютърна система, базирана на интеграция на информационните потоци от различни мониториращи и/или терапевтични устройства от различни производители (автоматизирани системи за лекарствено разтваряне, пациентни монитори, инфузионни помпи, перфузори, метаболитен монитор, клинична лаборатория, образна диагностика и др.). Унифицирането и свързването на отделните медицински апарати ще предостави възможност на лекарите за всеобхватен достъп до пациентските данни.

• Системата ще е от отворен тип и ще предостави съвместимост и разширение към немедицински устройства, и платформи, предоставящи огромно количество метаданни от пациентите.
• Централизирането ще позволи проследяването на всички параметри преди, по време и след терапията.
• Събираните данни ще позволят последващ анализ чрез изкуствен интелект и дефиниране на най-добрия индивидуален терапевтичен подход за всеки пациент. Подобряване на комлайънса и придържане към терапия.
• Тя ще има функционален оторизиран отдалечен достъп, неизискващ трансфер на данните извън територията на терапевтичното отделение и позволяващ анализ на реално-времеви и/или архивирани данни и експертна консултация.

Създаването на мрежа между отделни информационни системи в различните клинични звена, позволяващи наблюдаване в реално време на всички жизнени и апаратни показатели, както и възможност за ретроспективен анализ на данните от цялото лечение на пациентите, би позволило в условията на „augmented reality”, осъществяване на контрол, лесен и бърз достъп до данни, и съответно прилагането на пациент-ориентиран подход към всеки болен, съобразно препоръки и съответните корекции от експерти в онкологичното лечение.

Дигитализирането на медицинските данни и достъпът на специалистите до базата данни ще позволи задълбочаването на партньорството между отделните звена, продължителната квалификация, ще намали различията в нивото на подготовка между екипите и ще позволи участието в научно изследователски проекти независимо от териториалното местоположение. Националното внедряване на платформата ще е основа на бързото събиране на критична маса данни, за да се приложи анализ с изкуствен интелект, резултатите от който да са основа за обсъждане и приемане на общовалидни становища от научните дружества. Капацитетът на тези данни трябва да бъде използван и да се превърне в база за развитието на телемедицината на национално и наднационално ниво.

Внедряването на системата на национално ниво ще бъде стъпка, подпомагаща въвеждането на електронно здравеопазване.

4. Платформа за продължаващо обучение, допълнителна квалификация и подпомагане процеса на научна работа

Съвременните възможностите за комуникация и продължаващо обучение не се използват в здравната система на Република България, с цел подобряване лечението на българските пациенти. Демографското състояние в България, териториалната отдалеченост, повишената заболеваемост, огромната ангажираност на екипите, обслужващи онкологично болни пациенти извън големи центрове, не позволява тяхната допълнителна квалификация и обмен на данни с водещи експерти в тази област. Поради тази причина тенденциите и резултатите от лечението на онкологично болните пациенти са силно негативни и не постигаме средноевропейските резултати. Това води до дисонанс в терапевтичните подходи и клиничните резултати.

Създаването на унифицирана платформа, съдържаща всички приети стандарти, обучителни модули с лекции, конференции, клинични проучвания, ще облекчи специалистите в достъпа им до най-актуалната медицинска информация. Всеки специалист да има възможност сам да си подбере обучителните материали и лекции, и след като се запознае с тях да може да попълни въпросници, с които да получава акредитационни точки от лекарския съюз.

5. Платформа, ориентирана към пациента, за оптимизация процесите на скрининг и подпомагане им по време на онкологичната терапия, чрез осведоменост и обучение на населението

В контекста на разразилата се тежка пандемична криза от COVID-19 в света се разкриха много слабости на здравните системи. В онкологията беше ограничен достъпът на пациентите до терапия и изследвания, бяха забавени във времето хирургични интервенции, а скринингът на населението буквално спря. Тези факти и очакваните последващи пандемии в близките години насочи държавите към максимално използване възможностите на дигитализацията, мобилни устройства и платформи.

Както обърнахме внимание в няколко писма до отговорните институции в последната една година, ние трябва да отговорим адекватно на реалните предизвикателства и да внедрим технологиите и използваме техните предимства. В тези писма представихме възможност за реализиране на проект, базиран на изграждането на работеща пациентска платформа, основана на общоприетите медицински стандарти и поведение при процесът на онкологична терапия, и палиативни грижи. Целта е в единен портал да бъде леснодостъпна обобщена пациентска информация. Чрез попълване на въпросници и данни за състоянието на всеки един гражданин системата да отчита по скала потенциалната възможност от развитието на онкологично заболяване.

Платформата да дава практически съвети към пациентите за тяхното поведение и насочване към специалист за обстоен преглед и скрининг. Пациентите с потенциално висок риск ще бъдат информирани през своите мобилни устройства за необходимостта от посещение на специалист. Данните от платформата ще бъдат предоставени на научните дружества за целите на тяхната дейност.

Още веднъж изразяваме задоволството си от възможността да изложим нашите виждания, както и тези на нашите членуващи организации, по темата за създаването и въвеждането на Национален план за борба с рака в Република България, като се надяваме отправените предложения и препоръки да бъдат взети под внимание и отразени при бъдещата реализация на плана.“

*Позицията е публикувана без редакторска намеса