Публикация
Склеродермия: поемете контрол върху своето заболяване

Ранната и точна диагноза могат да сведат до минимум симптомите на системната склероза
Какво е склеродермия?
Склеродермията или системна склероза е рядко автоимунно заболяване, което се характеризира с удебеляване или натрупване на съединителната тъкан под кожата и вътрешните органи.1 Заболяването е част от групата на системните заболявания на съединителната тъкан и симптоми могат да се появят във всяка една част на тялото, включително по кожата, в белите дробове и други органи.
Днес 2,5 милиона души по света живеят със склеродермия.2 Това означава, че приблизително един на 10 000 човека е засегнат от това заболяване.3 Най-често склеродермията се развива на възраст между 30 и 50 години и засяга предимно жени.3
Какви са признаците и симптомите на заболяването?
Склеродермията протича при всеки пациент по различен начин, в зависимост от вида и степента на усложнение на заболяването, както и кои органи на тялото са засегнати. 4
Съществува и по-лека форма на заболяването – локализираната склеродермия. Този тип засяга кожата, причинявайки развитие на едно или повече твърди петна и не засяга вътрешните органи.5 В сравнение, системната склеродермия може да засегне различни органи и системи и да доведе до множество симптоми и усложнения.3
Втвърдяването на кожата може да бъде един от първите забележими симптоми от този тип, което се дължи на произвеждането на по-голямо количество колаген.4 Този излишък на колаген може да засегне кожата, ставите, сухожилията и вътрешните органи.4
Това причинява удебеляване на кожата, което спира нормалното функциониране на засегнатите части на тялото.4 Втвърдяването на съединителна тъкан може да засегне белите дробове, сърцето и бъбреците, което може да доведе до тежки последствия и дори да бъде животозастрашаващо.4,6
Склеродермията може да засегне4:
· Кожата
· Вътрешни органи като белите дробове и бъбреците
· Кръвоносни съдове, стави и сухожилия
Как склеродермията засяга белите дробове?
Приблизително 1 на всеки 4 души развива белодробно заболяване в рамките на 3 години след диагностицирането на системна склеродермия.7 Белодробната фиброза (БФ) е често срещано усложнение на системната склеродермия и водеща причина за смъртност при пациентите.7 Това е състояние, при което се наблюдава натрупване, удебеляване и втърдяване на съединителна тъкан в белите дробове.8
Симптомите включват задух (дори от ежедневни дейности като ходене), кашлица, която не отшумява, хронична умора и удебеляване и изкривяване на ноктите на ръцете и краката.9
Важно е хората, живеещи със склеродермия, и техните близки да обръщат внимание на всякакви промени в тялото, като задух или умора по време на физическа активност. Ранната и точна диагноза и лечение могат да сведат до минимум симптомите на склеродермията и да намалят вероятността от необратими увреждания.10
Хората, живеещи със склеродермия, не са сами!
Диагнозата „рядко заболяване“ променяте живота на хората. Да живеете със склеродермия означава да се сблъскате с нови предизвикателства в ежедневието си. Но когато знаете как да управлявате симптомите и емоционалното си благополучие, вие можете да продължите да правите всекидневните си занимания, които са важни за вас. Разговорите с други пациенти също могат да ви бъдат полезни за да чуете как те живеят с болестта. Техният опит може да ви помогне да намерите своя собствен път напред.
Ние в Boehringer Ingelheim се стремим да дадем възможност на хората, живеещи със склеродермия, да поемат контрол върху своето заболяване.
Прочетете нашето ръководство за това как да направите живота със склеродермия по-лесен
PDF, интегриран в статията.
Ангажираност на Boehringer Ingelheim
Boehringer Ingelheim е научно-изследователската компания с повече от 100 години опит в областта на респираторните заболявания и дългосрочен ангажимент за непрекъснато подобряване на живота на хората, живеещи с тежки заболявания, и по-специално на тези, засегнати от редки заболявания.
Хората с редки заболявания не са сами.
Източници:
1. Conditions G. Systemic scleroderma: MedlinePlus Genetics [Internet]. Medlineplus.gov. 2022. Available from: https://medlineplus.gov/genetics/condition/systemic-scleroderma/ [Accessed June 2022]
2. World Scleroderma Foundation. What is scleroderma? Available at https://worldsclerofound.org/what-is-ss/. [Accessed June 2022]
3. Systemic Scleroderma - NORD (National Organization for Rare Disorders) [Internet]. NORD (National Organization for Rare Disorders). 2022. Available from: https://rarediseases.org/rare-diseases/systemic-scleroderma/#:~:text=Systemic%20scleroderma%20is%20a%20disease,around%20age%2030%20to%2050. [Accessed June 2022]
4. Understanding Scleroderma | SRUK [Internet]. Sruk.co.uk. 2022. Available from: https://www.sruk.co.uk/scleroderma/understanding-scleroderma/ [Accessed June 2022]
5. Scleroderma [Internet]. nhs.uk. 2022 Available from: https://www.nhs.uk/conditions/scleroderma/ [Accessed June 2022]
6. Denton CP, Khanna D. Systemic Sclerosis. The Lancet. April 13, 2017
7. Solomon JJ, Olson A L, Fischer A, et al. European Respiratory Update: Scleroderma lung disease. Eur.Respir. Rev. 2013; 22: 127, 6–19.
8. British Lung Foundation. What is pulmonary fibrosis? Available at: https://www.blf.org.uk/support-for-you/pulmonary-fibrosis/what-is-pulmonary-fibrosis [Accessed June 2022]
9. British Lung Foundation. What are the symptoms of pulmonary fibrosis? Available at: https://www.blf.org.uk/support-for-you/pulmonary-fibrosis/symptoms [Accessed June 2022]
10. Cosgrove GP, Bianchi P, Danese S, Lederer DJ. Barriers to timely diagnosis of interstitial lung disease in the real world: the INTENSITY survey. BMC Pulm Med. 2018;18(1):9
MPR-BG-100129
Коментари