Един от всеки двадесет българи страда от рядко заболяване. Само 5 % от редките болести имат специфично лечение, но в нашата здравна система достъпът и до това лечение се забавя по ред административни и финансови причини. Останалите 95% са „извън системата“ и „системата не се грижи“ за хората, които страдат от тях – защото държавата се интересува от рядко заболяване само когато се появи лечение за него.

Това са само част от посланията на провелата се през 2021 и 2022 г. Комуникационно информационна кампания, посветена на редките болести „20-ият Герой”. Тя е организирана от Националния алианс на хората с редки болести и Такеда България и е изпълнена от Пи Ар Кеър ЕООД. Проектът участва в конкурсната програма на тазгодишното издание на конференцията PHARMA NEXTGEN 2022.

Събитието ще се проведе на 26 октомври 2022 г. от 14:00 часа под мотото HI HYBRID!

Кампанията „20-ият Герой” имаше за цел да бъде осигурен адекватен и навременен достъп до диагностика и лечение на хората с редки болести. Намаляване на страданието на пациентите и техните семейства и предотвратяване на инвалидизиращите последици, произтичащи от нелекувани заболявания. Повишаване на обществената осведоменост по въпросите за живота с рядка болест. Гарантиране, че хората, страдащи от редки заболявания в България, имат достъп до здравни грижи и услуги.

Кампанията бе осъществена на няколко етапа. Най напред беше създадена поредица от постове в социалните мрежи - във Фейсбук страниците на водещи здравни медии и пациентски организации Заснет беше 20 минутен документален филм, посветен на съдбата на хората с редки болести и лечението им – „Бреговете на надеждата“. Филмът беше излъчен по БНТ1 в деня на редките болести 22 февруари 2022 г. Проведено беше също така официално събитие с прожекция на филма.

Мисията на филма бе да се подкрепят хората с редки заболявания, които да имат възможността

да бъдат лекувани правилно

и да се възстановят в здрава и приятелски настроена социална среда. Той подпомага оптимизацията на грижата за хората с редки болести в България и облекчения достъп до здравеопазване. Целта му е също така премахване или поне намаляване на отрицателните нагласи, недоверие, липса на информация, които възпират много хора да търсят помощ, която би променила живота им, би го направила по-пълноценен и истински щастлив.

По повод Деня на редките болести

над 20 емблематични сгради в страната бяха специално осветени

в цветовете на дъгата. Беше организирана поредица от пациентски и лекарски интервюта в електронните, онлайн и офлайн медии. Създаден беше специализиран сайт на кампанията „20-ият Герой” - http://20thhero.bg. Кампанията беше придружена с информационни материали и излъчването на клипове по екраните на софийското метро и водещи български болници, както по БНР и БНТ.

Проектът бе подкрепен от Български лекарски съюз, Институт по редки болести, Столична община, Българска национална телевизия, Българско национално радио и България Мол.

От Пи Ар Кеър ЕООД отбелязват, че хибридният модел на всяко събитие с обществена значимост вече е задължителен. Той дава допълнително диалогичен характер и отвореност на всяка тема, могат да се включат възможно най-много стейкхолдъри, които да не са подвластни на местоположение и физическо присъствие.

„Хората са заедно, в добро и зло, въпреки предизвикателствата на времето, в което живеем!“, отбелязват от агенцията.