Дискриминацията е чест спътник в живота на хората с епилепсия от най-ранна възраст. Ето защо е необходима промяна на обществените нагласи към децата, младежите и хората с това заболяване. Това е и една от основните цели на проекта на Асоциацията на родители на деца с епилепсия (АРДЕ) „Опознай, пътувай, обичай“. Инициативата участва в конкурсната програма на тазгодишното издание на конференцията PHARMA NEXTGEN 2022.

Събитието ще се проведе на 26 октомври 2022 г. от 14:00 часа под мотото HI HYBRID!

Проектът идентифицира идентифицира като основен проблем формирането и поддържането на умения на социално включване и лична инициатива при хората с епилепсия. Ежедневните трудности и липсата на адекватна подкрепа спрямо тази целева група, формира у семействата модели на поведение свързани с финансово-битовото справяне. Проучвания на АРДЕ са установили, че това поставя децата с епилепсия от най-ранна детска възраст в една силна зависимост от техните семейства, която в бъдеще създава допълнително затруднение при тяхното личностно индивидуално развитие и активно участие в обществения живот. Следва липсата на мотивация за продължаващо обучение, невъзможността на лицата и децата да се справят самостоятелно в интегрирана среда и впоследствие - капсулирането им в затворено общество с нисък социален статут.

Чрез този проект АРДЕ предлага иновативен комплексен модел за подобряване качеството на живот на деца и лица с епилепсия, чрез създаване на действащ механизъм за сътрудничество със заинтересовани страни. За целта са предоставени

индивидуални консултации и групова работа

в посока идентифициране индивидуалните им нужди, стимулиране вземането на самостоятелни информирани решения, личностно формиране, консултации със сексолог, запознаване на децата и младежите с епилепсия с историческото наследство и природните забележителности в страната, както и запознаването им с автентичните български занаяти и древни обичаи.

Проектът се фокусира върху три ключови потребности - необходимост от:

• социални и здравни услуги за деца и за лица с епилепсия и техните семейства;
• специфични проблеми като липса на самочувствие, трудови навици, недостатъчна квалификация и опит и други;
• промяна на негативните обществени нагласи.

Иновативно в проекта е предоставената възможност за сексуално образование и ориентация на младите хора с епилепсия. До този момент по-голямата част от тях не са запознати с всички проблеми и решения в тази посока. Родителите в голямата си част с мълчанието си и незнанието как да помогнат на децата си ги обричат на същото незнание и страдание. С този проект се сложи началото на обучението не само в София, също и в страната. В проекта участваха пълнолетни лица с епилепсия и ентелектуален дифицит в различна степен. по тази причина и подходът е различен. Участниците бяха разделени на групи в зависимост от възможностите на възприемане на информацията относно сексуалните проблеми.