Благотворителна вечеря в подкрепа на своя кауза организира Асоциацията на пациентите с онкологични заболявания. Тя ще се проведе на 11 ноември 2022 г. от 19,30 ч. в зала „Триадица“ в гранд хотел „София“ под патронажа на кмета на София Йорданка Фандъкова, човек с пациентски опит, и на председателя на Столичния общински съвет Георги Георгиев.

Билети за благотворителната вечеря може да се закупят тук >>>

Разговаряме с председателя и създателя на АПОЗ Евгения Александрова за предстоящото събитие, на което екипът на КредоУеб ще бъде медиен партьор. 

- Коя е каузата, за която организирате благотворителната си инициатива, г-жо Александрова?

- Сама по себе си нашата работа за добруването на пациентите е кауза. В този случай нашата цел е да наберем средства, с които да се осигури емоционална и психологическа помощ, както и пациентска навигация на поне 500 души с рак. Навигацията означава персонална консултация за започване на лечение, както и психологическа подкрепа.

Докато това се случва, ние ще търсим форми и решения, чрез които нашата дейност да бъде достъпна за всеки пациент с рак. Т.е. ще работим за това пациентската навигация и лична асистенция да станат държавна политика и регулирана грижа за болните.

- В поканата сте използвали интересна метафора -  ракът е нежелано пътуване, без багаж и в неизвестна посока. Така ли го приемат пациентите?

- Това е общото, между всички споделени преживявания на пациенти и техни загрижени близки. Колкото и смел и рационален да е човек, тъмната сянка на болестта безпощадно се стоварва върху плещите му. Тя срива до основи неговия свят и го държи в ступор, независимо колко убедителни са доводите на съвременната медицина за очаквано успешно излекуване. Скован от страхове, човек не смее да повярва в добрия изход от лечението, докато някой не му подаде ръка и с търпение, разбиране и грижа не го поведе по непознатия за него път на лечение. Едва  тогава всеки, който се лекува, осъзнава, че този път е изминат успешно от хиляди хора преди него и пожелава да бъде един от тях.

А това е наполовина спечелена битка с болестта. Тази крехка победа си заслужава всяко усилие. Посветихме й 18 години и сега се обръщаме към обществото: „Помогнете ни, за да продължим да помагаме!“

- Как бихте искали да се промени грижата за болните?

- Най-напред стремежът ни е да покажем, че тази диагноза не е само черни краски, прокоба и плач, а е разбиране, сериозна информираност, правилно лечение и бърза реакция. Това е свързано с личната асистенция и навигацията, защото в началото болните не знаят пътя – къде да се консултират, какъв специалист да търсят, а това потенциира грешни решения, лутане, трудности.  

Нашият 18-годишен опит сочи, че всеки болен има нужда от човек, който да го въведе, да му покаже пътя, за да не бъде на тъмно.

Затова асоциацията е решена и ще продължи да работи по създаване на мрежа от навигатори. Водили сме разговори с висше учебно заведение да се създаде форма на следдипломна квалификация за обучението на навигаторите, което ще подпомогне изграждането на национална мрежа от навигатори. И след като получат дипломи от елитното висше училище, те ще бъдат поставени по друг начин в обществото и държавата ще им съдейства при намирането на работа.

Навигаторите са незаменими помощници, не само на пациентите, но и на лекарите, които и без това са претоварени. Системата има нужда от тях, за да работи по-ефективно и по-хуманно. Приемат се много добре и от Българското онкологично научно дружество, с което партнираме отлично вече от много години.

- За 18 години АПОЗ направи много неща за пациентите с    онкологични заболявания. Бихте ли припомнили някои от тях?

- Да, радвам се, че нашите усилия се забелязват, а че се оценяват е видно от факта, че благотворителната вечеря се провежда под егидата на кмета на София Йорданка Фандъкова, която има и пациентски опит, както и на председателя на Столичния общински съвет Георги Георгиев.

Доста работа остана зад гърба ни, но по-важното е, че правим устойчиви нашите представи за грижа с течение на времето. Въведохме понятието „немедицинска грижа“ и го изпълнихме със съдържание. Подпомогнахме въвеждането на немедицинска грижа в някои специализирани болници. Работим за непрекъснато осъвременяване на грижите за пациентите с рак. Работим рамо до рамо с медицинските специалисти по създаването на Националния план за борба с рака.

Само през 2021 г. навигатори на АПОЗ са придружили повече от 700 пациенти по пътя в системата на организираната онкологична помощ. Направени са повече от 400 пациентски консултации и индивидуални обучения на пациенти и са проведени повече от 450 психологически консултации и повече от 140 със социален работник.

С помощта на асоциацията повече от 800 жени са се включили в програма „Виктория“ – уникална по рода си програма за комплексна рехабилитация на пациентки с рак на млечната жлеза. Инициирана е от АПОЗ и е въведена в рамките на грижи за болните с бюджет от Министерство на здравеопазването.

Най-важното е, че пациентите, които за първи път чуват диагнозата „рак“ и се срещат с нас, не губят време в емоционалната мъгла, която е напълно естествено да ги погълне. Преценяваме нуждите на човека и предлагаме набор от информация. Така пациентът се успокоява, защото усеща, че не е в нищото, а е поел в правилната посока.

- По този начин успява да се измъкне от кризата? 

- Да и след 6-8 месеца лечение пациентите се връщат по-мотивирани към живота, работят и живеят с много по-голямо желание, осъзнатост и мотивация.

Случва се по време на процеса на лечение да открият свои неподозирани таланти. Така пациентка започна да рисува, завърши сценография в  Художествената академия и получи предложения за работа от няколко театъра.

Пловдивска пациентка сподели, че от години е имала желание да разкрие собствен салон за красота, но е успяла едва след лечението. Болестта й е дала възможност да добави към живота си нещо, което е пропуснала.

Винаги сме насърчавали пациентите да изпълват с нещо полезно и градивно времето, в което болестта ги отдалечава от нормалния им ритъм на живот, за личностно развитие, да открият нови хобита, да учат език, изобщо да направят нещо, за което са мечтали, но никога не им е оставало време.

Важно е в този период хората да не се изолират, а да търсят и да намират начини да изпълнят живота си с повече съдържание.

Опитът ни показва, че когато хората получават подкрепа при лечението си, енергията, която са спестили, им връща по-бързо радостта от живота и желанието да помогнат те самите, на свой ред, е сигурен белег за това.