Публикация

Световен ден на хемофилията

Кампанията „Заедно“ събра пациенти и лекари в борбата с тежкото заболяване във Варна.


Световният ден на хемофилията бе отбелязан у нас под мотото „Заедно“. Гражданите на морската столица се включиха в тазгодишната инициатива на Българската асоциация по хемофилия и точно в 11.30 ч. пуснаха в небето 100 червени балона с посланието „Заедно“. Броят на балоните не е случаен – те са точно 100, защото това е броят на децата с хемофилия в България. Гости на събитието бяха официални лица от Община Варна, началникът на Трета специализирана детска клиника по клинична хематология и онкология, доц. Валерия Калева и председателят на Българска асоциация по хемофилия, Виктор Паскалев.

„Заедно“ е посланието, което отправя към обществото и институциите  Българската асоциация по хемофилия и художникът Тоня Горанова, чрез създадените от нея картини, посветени на болните от хемофилия деца. През 2011 г. тя се присъединява към ежегодния лагер за деца с хемофилия и създава 6 картини, в които показва емоциите и мислите, споделени от децата с това заболяване.

И през 2012 г. Българската асоциация по хемофилия продължава активно борбата с нелечимото генетично заболяване с кампанията „Заедно“. Нейна основна цел е да обедини усилията на пациенти и лекари в борбата с болестта и същевременно да информира обществото и създаде предпоставки диалога да се задълбочи.

„Кампанията не на последно място е обърната към всички, които взимат държавни решения и посланието към тях е, че колко по-адекватно е лечението на болните от хемофилия, толкова по-малки са разходите на обществото за тях. Болните от хемофилия у нас срещат трудности в три направления – медицинско, социално и административно. От една страна е недостатъчната информация в обществото за това рядко генетично заболяване, и от там разбираемите резерви на хората контактуващи с тези болни, а от друга – нелекия диалог с институциите, ангажирани с решаването на проблемите.“, споделя Виктор Паскалев, председател на УС на Българска асоциация по хемофилия.


" }-->

Коментари