У нас има около 700 души с хемофилия, а от тях до 18 г. са около 100

Водещи европейски специалисти в лечението на хемофилията, фармацевтични производители и представители на пациентските организации се събраха в Букурещ, за да обсъдят напредъка в лечението на заболяването, профилактиката и достъпа до съвременни медикаменти и грижи.

Румънската столица беше избрана неслучайно, а заради последното място, което страната заема по отношение на осигуряването на адекватно лечение. По време на форума румънският министър на здравеопазването публично подписа протокол, с който се ангажира с проблемите на хората с хемофилия.

От българска страна на форума присъстваха Йордан Недевски, вицепрезидент на Европейската хемофилна асоциация, и Виктор Паскалев – председател на асоциацията на пациентите с хемофилия в България. Нашата страна е с една крачка по-напред от Румъния в осигуряването на адекватно лечение, но все още е далече от водещите европейски стандарти.

Проф. Маргит Шербан, водещ специалист по лечението на хемофилията в Румъния:

- Проф. Шербан, каква е разликата в лечението на пациентите с хемофилия в Румъния в сравнение със Западна Европа?

- За съжаление разликата е огромна, огромна! И по отношение на количествените, и по отношение на качествените показатели. Ако използваемостта на фактор 8 при хемофилиците е под 3 единици, става невъзможно да се постигнат трайни резултати. При това тези фактори трябва да се прилагат профилактично, преди да са настъпили хронични кръвоизливи и трайни увреждания. Съвременната медицина отдавна отхвърли лечението тип „гасене на пожар”!

- Какво е положението при вас?

- Реално се получава дискриминация, защото в столицата и големите градове пациентите имат по-добър достъп до съвременно лечение за разлика от малките населени места. Оказва се, че нямаме достатъчно количество от съвременните лечебни фактори, за да покрием европейските изисквания.

- Каква е причината?

- Дълги години на това заболяване не се обръщаше достатъчно внимание, съответно отпусканите средства не достигат. А по света отдавна се говори не за преживяване на пациентите, а за техния комфорт, за възможността у дома да прилагат профилактиката и така да се предпазват от усложнения. Все пак става въпрос за една обозрима група от пациенти – за Румъния около 1800 души. Недопустимо е те да се лекуват както преди 20 и 30 години.

Брайън О’Махони – президент на Европейската хемофилна асоциация:

Новите препоръки, приети от Европейския съвет, посочват минималното количество от 3 единици лечебни вещества (фактори) на жител. Има доказателства, че това минимално равнище на гарантирано лечение дава задоволително качество на живот на хората с хемофилия. Ако това не бъде осигурено, последствията са много тежки и за самите пациенти, и за здравните системи в техните държави.

Болните от хемофилия се инвалидизират трайно поради тежко увреждане на ставите и страдат от хронична болка, а финансиращите фондове трябва да заплащат много средства за операции, рехабилитация и социални грижи. Затова от решаващо значение е властите да разберат, че инвестицията трябва да е за превенция, за недопускане на тежки увреждания, които след това изискват скъпо лечение, без качеството на живот на съответния човек да може да бъде напълно възстановено. В крайна сметка в нашето заболяване има и нещо оптимистично – то вече подлежи на пълен контрол от съвременната медицина. Продължителността на живота на хората с хемофилия в напредналите държави не се различава от тази на останалата популация, а при адекватна профилактика и лечение качеството на този живот е напълно нормално.

Даниел Андрей – президент на Румънската хемофилна асоциация:

Искам специално да благодаря на Baxter за социалната ангажираност, за постоянната съпричастност към нашите проблеми и помощта, която ни оказват. Преди два месеца започнахме да изграждаме стратегия в диалог с нашето министерство на здравеопазването с цел да бъде подобрено лечението на пациентите с хемофилия в Румъния. Неслучайно ХХVІ европейски симпозиум по заболяването е в Букурещ, защото нашата страна е на последно място в Европа по достъпа до съвременно и адекватно лечение. Радвам се, че министър Еужен Николаеску откликна на нашите призиви лично да се ангажира с подобряване на лечението на хемофилията в Румъния. В крайна сметка ние се борим не само за нашите права, но и за живота си. Много е мъчително да знаем, че има начин пациентите с хемофилия да живеят по-дълго и без инвалидизиращи увреждания, но това да не е достъпно в нашата страна. Ние сме европейски граждани и имаме същите права и нужди както пациентите от останалите страни - членки на общността. Министърът подписа протокол, с който се ангажира да работи за каузата на пациентите с хемофилия. Ние имаме много добро сътрудничество с България в лицето на г-н Йордан Недевски и г-н Виктор Паскалев и се радваме, че във вашата страна има развитие по темата.

За хемофилията

Болестта е основно генетична, свързана е с дефект в Х-хромозомата, поради което жените са нейни носители, а боледуват мъжете. Това е така, защото жените имат две Х-хромозоми и дори едната да е дефектна, другата определя нормално кръвосъсирване, докато при мъжете има комбинация от Х и Y хромозома и когато Х-хромозомата е увредена, това се отразява директно на здравето. Сравнително рядко се среща и ненаследствена хемофилия, при която причината е увреждане по време на вътреутробното развитие. Генетичният дефект всъщност се отразява чрез липса на специфични белтъци (наречени фактори на кръвосъсирването), които участват в сложните процеси на спиране на кръвотечението при външно или вътрешно нараняване.

Дълги години родените с хемофилия не са доживявали дори до юношеска възраст. Противно на масовите представи, болните не са загивали основно от външни травми, а поради кървене в мозъка или вътрешните органи. И до днес в държавите, в които лечението не е на високо равнище, хемофилиците получават силна деформация на коленните стави, защото дори ходенето предизвиква тежки хронични кръвоизливи в тях, които инвалидизират напълно потърпевшите. Освен това в организма на някои пациенти възникват вещества (инхибитори), унищожаващи ефекта от лечението. Затова световният лидер в лечението на хемофилията Baxter създава рекомбинантни препарати, които не съдържат никакви човешки продукти и така се елиминира рискът от зарази. Друго постижение е създаването на лекарства за пациентите с инхибитори, които организмът не може да инактивира.

Къде е България?

У нас има около 700 души с хемофилия, а от тях до 18 г. са около 100. На модерната рекомбинантна терапия са едва 30 деца, всички други пациенти се лекуват с препарати, извлечени от кръв. Профилактично лечение се прилага само при 20–30 деца и при 1–2 възрастни.

Тези факти поставят страната ни доста далече от европейските критерии за добро лечение. А председателят на УС на Българската асоциация по хемофилия Виктор Паскалев е категоричен, че ако се осигури адекватна терапия, пациентите с хемофилия стават пълноценни членове на обществото, които няма да живеят като инвалиди. Иначе държавата веднъж плаща за лечение, но недостатъчно, а втори път социалната система се товари от инвалидизирани пациенти. Сега на дневен ред е извоюването не само на лечение по европейските норми, но и на по-облекчени административни процедури, по които хората с хемофилия да получават препаратите си по линия на НЗОК.