Децата с хемофилия трябва да бъдат третирани в училище като всички здрави деца. Просто учителите и възпитателите трябва да бъдат малко по-бдителни и да знаят как да разпознават кръвоизливи

Хемофилията е най-честото наследствено нарушение на кръвосъсирването. Грижите и лечебното поведение при деца се различават от тези при възрастните и ако не се прилагат адекватно, следват хронични болести и увреждания за цял живот. Най-добрата стратегия срещу усложнения е профилактично прилагане на липсващия фактор на съсирване (два или три пъти седмично) и децата могат да водят пълноценен живот.

В западните страни качеството на живот на деца с хемофилия отдавна е основна цел на  процеса за предоставяне на комплексни грижи, като включва и редовни инфузии на липсващия фактор, и всички останали стратегии (психотерапия, физикална терапия, социален живот), необходими на пациента и семейството, за да им се вмени възприятието за здраве.

Как хемофилията модифицира образованието

Поради високата ефективност на съвременните лекарствени продукти и режими днес хемофилията не влияе сериозно върху образованието на боледуващите деца. Но училището трябва да има адекватна представа за възможните проблеми, да гради доверие между учители, родители и ученици. За децата с хемофилия е  толкова важно, колкото и за всички останали деца, да посещават редовно училище и да взимат участие във всички програми. Но тъй като все пак са възможни отсъствия за възстановяване след кървене или в редки случаи помощ за придвижване в инвалидна количка или с патерици, училището трябва да има готовност за помощ, учителите да култивират у себе си импулс да правят всичко възможно да възстановят на децата пропуснатите уроци, за да се изравнят те със съучениците си. Акцентите в учебната ангажираност трябва да бъдат различни и да варират не само според тежестта на болестта, но и според възрастта, амбициите и техните таланти. Децата с хемофилия участват в повечето училищни дейности с голямо желание и радост, обаче за спортните занимания е уместен консулт с родител, комуто принадлежи решението за допълнително профилактично приложение на фактор на кръвосъсирване преди или по време на спортните дни.

Предучилищна възраст и детска градина

И в тази група децата с хемофилия трябва да участват във всички дейности и игри наравно с връстниците си.  Малките проблеми са неминуеми. Порязванията и ожулванията обикновено са лесни за справяне, така че тези децата могат да боравят с ножици и други остри инструменти така, както и здравите, като получават обичайните съвети за безопасно ползване. Спортът в тази възраст не е груб, няма състезателен характер и ако липсва особен проблем, например “прицелна става” (склонна към кървене), детето трябва да участва във всички дейности. Лечение може да е необходимо единствено ако получат нараняване на глава, стави или гениталии.

Средно училище

С възрастта игрите стават все по-състезателни, спортът - все по-груб, но това не бива да се схваща като проблем. Тези физически натоварвания са уместни и се препоръчват, защото укрепват ставите и мускулите, защитават ги, снижавайки вероятността за кървене. Като цяло е по-добре да се избягват контактни спортове като бокс, кеч, ръгби и т.н., но няма спорт, който да не е игран от хора с хемофилия.

За какво трябва да се грижат учителите

Малките порязвания, ожулвания и натъртвания - ежедневна част от детството, обикновено не предизвикват по-значими затруднения и могат да бъдат решени с обичайните мерки за първа помощ. Хората с хемофилия нямат по-разредена кръв и не кървят по-бързо от всеки друг човек. Кървенето от порязвания и ожулвания продължава малко по-дълго, но може да бъде спряно със стандартни мерки за първа помощ: местата на инцидента трябва да бъдат покрити с пластир и/или марлена превръзка и да се осъществи директно притискане в продължение на няколко минути. Дълбоки порязвания, изискващи хирургичен шев, следва да бъдат покрити и да се насочат за лечение към център по хемофилия. Болезнените натъртвания са проблем, защото може да са признак за дълбоко подлежащо кървене, и винаги има причина за безпокойство, ако са от травма на главата. Травмите на половите органи също трябва да бъдат интерпретирани сериозно и да се насочват за лечение. Никога не трябва да се дава лекарство, съдържащо аспирин (ацетилсалицилова киселина), който забавя съсирването и може да усложни проблема.

Евентуално кървене от носа може да бъде спряно чрез притискане върху засегнатата ноздра за десет-двайсет минути или с пакетче лед върху носа за максимум 5 минути (детето се държи изправено). Кървенето от устата или езика е по-трудно за овладяване, защото всички образуващи се съсиреци имат склонност да бъдат размествани с езика или с храна или да бъдат отнесени от слюнката. Полезно е смученето на кубче лед, но по правило кървенето в устата трябва да бъде лекувано в център по хемофилия.

За ставни кръвоизливи по-големите деца сами съобщават. По-малките могат да покажат, че има проблем, когато изглеждат неразположени или щадят крайника си чрез накуцване, или отказват движение. Най-честите места на ставни кръвоизливи са рамо, лакът, китка, бедро, коляно и глезен. Основните признаци са: (i) болка или “странно чувство” в ставата, (ii) подуване и/или затопляне на засегнатата става или мускул, (iii) загуба или увреждане на движението. Тези кръвоизливи трябва да се лекуват възможно най-бързо от родителите или в център по хемофилия.

Всеки кръвоизлив в областта на лицето, шията и гърлото трябва да се третира като спешен и да се лекува незабавно от родителите или в център по хемофилия. При нараняване на главата винаги има риск от кървене в черепа с последваща мозъчна компресия. Дори при преценка за незначителна травма е наложително проследяване през остатъка от деня, уведомяване на родителите, внимателно наблюдение за признаци, свързани с по-сериозен инцидент, и при най-малки съмнения трябва да се потърси помощ от център по хемофилия. Всяко нараняване, което води до безсъзнание, винаги е сериозно. Необходимост от незабавно лечение в най-близка болница или център по хемофилия е налице, ако детето показва някой от следните признаци: (i) постоянно или засилващо се главоболие, (ii) гадене и/или повръщане, (iii) сънливост или необичайно поведение, (iv) слабост на един или повече крайници, (v) тромавост или лоша координация, (vi) скованост или болка във врата, (vii) замъглено или двойно виждане, (viii) кръстосване на погледа, (ix) загуба на равновесие, (x) припадъци или гърчове.

Разпознаване и поведение при кървене

Кървене в предучилищна възраст и детска градина. Ако детето е „нещастно” и/или плаче без видима причина, е уместна проверка за признаци на кървене.

Кървене в средно училище. Повечето от децата разпознават признаците на кръвоизлив, но понякога не желаят да насочват вниманието към този проблем. Така че внимание! Трябва засилена бдителност (както при по-малки деца) при поява на необичайно обездвижване или затруднено движение на крайници. Признаци на кървене. При мускулни и ставни кръвоизливи симптомите са: (i) мястото е напрегнато, топло или има подуване; (ii) крайникът е болезнен, скован или трудно се разгъва; (iii) крайниците са нееднакви на външен вид. Кръвоизливите в устната кухина, стомашно-чревния тракт и пикочните пътища личат по три признака: (i) видимо кървене от устата или езика; (ii) кървави или черни като катран изпражнения; (iii) червена или кафява урина.

В заключение подчертавам отново: децата с хемофилия трябва да бъдат третирани в училище като всички здрави деца. Просто учителите и възпитателите трябва да бъдат малко по-бдителни и да знаят как да разпознават кръвоизливи.