Пациент: Хората бъркат имунодефицитите със СПИН
16.04
УМБАЛ Александровска
УМБАЛ Александровска
Лечебно заведение
Пациент: Хората бъркат имунодефицитите със СПИН

Пациент: Хората бъркат имунодефицитите със СПИН

Всъщност става дума за вродено заболяване, което се проявява в определен етап от живота

Пациентът: Първите симптоми на имунодефицита бяха чести хронифициращи инфекции на носа, гърлото и ушите, налагащи чест прием на антибиотици

Петър е на 45 г., попрофесия е лекар. Въпреки това открива, че страда от имунодефицит почти случайно. Предпочита да остане анонимен, защото се е сблъсквал с негативното отношение на хората, които бъркат болестта със СПИН. При имунодефицитите обаче става дума за генетични дефекти, които се проявяват в определен етап от живота. Не са заразни и не се предават на околните по никакъв начин.

„При изследване на имуноглобулините и клетъчния статус се установи, че имуноглобулин IgG е на долната граница. Това се случи преди 12-15 години, бях на 30 г. Имунодефицити като моя (т. нар. CVID) обикновено се проявяват между 20 и 50г. В началото нямах никакви оплаквания. Боледувах може би малко по-често от останалите хора, но нищо специфично. По-късно страдах от фебрилни състояния и си направих нови изследвания във ВМА. Тогава имуноглобулините ми бяха спаднали наполовина на нормата. Заболяване като моето е прогресивно състояние, започнат ли да спадат веднъж, няма покачване. При последните изследвания от преди 5-6 г. стойностите са почти нулеви.”

В началото Петър няма никакви оплаквания, но е известно, че симптомите на имунодефицитите може да са твърде различни. Понякога са от горните дихателни пътища, но при него оплакванията са свързани с храносмилателната система. Имунокомпетентните клетки са локализирани около червата, като 80% от тях са там и с напредване на заболяването са възможни проблеми в стомашно-чревния тракт. Първите оплаквания са отпреди 5-6 г., когато получава и хронично разстройство. Мъжът отслабнал много, започнал активни изследвания. Лежал по много гастроентерологиии, консултирал се с научни светила, но без резултат. „За съжаление много гастроентеролози не познават патологията на имунодефицититеи състоянията свързани с тях”, отбелязва той.

След като се изяснила диагнозата, се появил друг проблем – трябвало системно да си инжектира имуноглобулини, но тогава те не се поемали от здравната каса, а цената била много висока. Затова Петър се лекувал според това, колко пари може да събере. Най-евтин бил българският препарат. На месец терапията излизала около 1200 лв., а с вносните препарати лечението било три пъти по-скъпо.

Изследванията установили паразита гардия ламблия, за който мъжът провел дълго лечение. След това му открили друг паразит, който по принцип не е патоген, но при него се явил причинител на хроничното разстройство. Този паразит се повлиявал много трудно от антибиотици. Наложило се да поръча специални медикаменти от САЩ и други страни по интернет.

Според Петърличните лекари не са добре осведомени за това заболяване. Той е убеден, че само малка част от пациентитес имунодефицити са диагностицирани. Като лекар той призовава да се изследват по-често имуноглобулините, и да се мисли активно за евентуален имунодефицит особено при деца, които често боледуват от инфекции. Сегашната практика е непрекъснато да им бъдат давани антибиотици.

Благодарение на многогодишните усилия на проф. Елисавета Наумова - ръководител на Клиниката по Клинична имунология в Александровска болница, НЗОК включва препаратите за първичните имунодефицитите в реимбурсния списък от месец март 2013 г. Най-после и у нас лечението на тези болни е безплатно като във всички европейски страни. Интравенозният имуноглобулин по правило се прави в болница, тъй като е белтъчен продукт и има потенциален риск от тежки алергични реакции. Има и подкожен препарат, който може да се прави и в домашни условия. Интравенозният препарат се получава веднъж на три седмици или един път месечно, а другият 1-2 пъти в седмицата. Болният си го прави сам подкожно с помпа, осигурена от фирмата вносител.

Редовната терапия връща качеството на живот на Петър. „Преди два месеца тежах 56 кг и страдах от жестока малабсорбция. Откакто преминах на редовна терапия, особено с подкожните имуноглобулини, нещата се нормализираха. Преди това пиех с шепи всякакви хранителни добавки, протеини, за да мога донякъде да компенсирам тежките липси на хранителни вещества.”

Реклама

Мнения