Министерството на здравеопазването утвърди Национална програма за редките болести – генетични заболявания, вродени малформации и ненаследствени заболявания...

Министерството на здравеопазването утвърди Национална програма за редките болести – генетични заболявания, вродени малформации и ненаследствени заболявания.
Програмата, която е разработена от екип от водещи специалисти, ще действа за 5-годишен период – от 2009 до 2013 г., съобщиха от пресцентъра на здравното министерство.

В приетата Национална програма за генетичните заболявания се предвижда създаването на регистър на тези заболявания, обособяване и функциониране на национална мрежа от 6 информационно-референтни кабинета по редки болести.

Програмата включва скринингови изследвания на всички бременни жени и всички новородени. Предвиденият обем на изследвания е съобразен с тенденциите за средния брой на новородените деца. Програмата ще се изпълнява в университетските генетични лаборатории в София, Плевен, Пловдив, Варна, Стара Загора.

Обект на програмата са не само скрининговите изследвания при бременни и новородени, но и търсенето и доказването на вродени, наследствени заболявания и предразположения при останалата част от населението – при репродуктивни нарушения, онкохематологични заболявания, умствена изостаналост, хромозомни и моногенни болести.

Програмата за редките заболявания, освен диагностика, профилактика и контрол на лечението, включва и други дейности – медикогенетично консултиране, популяризиране на здравни знания в обществото и информиране за нуждите от подобни изследвания.

Специално внимание е отделено на сътрудничеството с неправителствени организации, пациентски сдружения и водещи европейски специалисти в тази област.

Програмата обезпечава изцяло разходите за консумативи и апаратура за изпълнението й.
Скринингът на новородените и бременните ще бъдат безплатни за пациентите.

Дългосрочният ефект от прилагането на националната програма и профилактиката на тежките наследствени и редки заболявания ще бъде намаляване на социалната тежест на обществото и спестяване на разходите за лечението на такива болести, посочват от МЗ.