Организатор: АСОЦИАЦИЯ НА РОДИТЕЛИ НА ДЕЦА С ЕПИЛЕПСИЯ Място: Хотел Рила, зала “Адапта” Дата: 09 Февруари 2015, 9.30 – 14.00 ч. Резистентната епилепсия в България - драма на над 10 000 човека

Лекари, пациенти и родители на деца с епилепсия ще представят ситуацията с липсващото финансиране за лечение на резистентна форма на епилепсия, отсъствие на адекватни социални услуги, дневни центрове, политика насочена в подкрепа на семействата грижещи се за деца и лица с епилепсия, достъп до образование и трудова заетост

„...Понякога шансът ни носи крила,

но никой не знае къде и кога... „

България няма ясна и последователна политика в диагностиката и лечението на деца и възрастни с резистентна епилепсия/ форма на заболяването, при която болният не се повлиява от приема на лекарства/, социална политика, политика в образованието и трудовата заетост.По приблизителни данни в момента у нас има около 10 000 пациенти с тази диагноза.

9 февруари, отбелязван в цял свят като Международен ден на епилепсията. Асоциация на родители на деца с епилепсия организира кръгла маса- дискусия. На нея ще бъдат поставени за обсъждане редица нерешени здравни, социални, образователни исвързани с трудовата заетост проблеми на тези пациенти и техните семейства.

Независимо, че у нас са регистрирани повечето познати и употребявани в света медикаменти, прилагани при епилепсия, лекари и пациенти са изправени пред парадокс – през последните години изчезват масово използвани от десетилетия класически лекарства, които са с ниска цена. България продължава да бъде единствената страна в Европа, в която не е въведена и не се прилага организирано кетогенната диета при епилепсия – един изпитан хранителен режим, познат на поколения лекари.

Друг парадокс – не се заплаща нито едно медицинско изделие за хирургия на епилепсия за хора над 18 годишна възраст.

Проблемите на децата с епилепсия в училище, дневните центрове и започването на работа.

За участие в дискусията са поканени двама национални консултанти – по детска неврология проф. Венета Божинова и по неврохирургия и проф. Николай Габровски, водещият детски невролог проф. Иван Литвиненко, доц. Петя Димова невролог и детски невролог в българският център за хирургия на епилепсията в УМБАЛ „Св.Иван Рилски”, представители на парламентарните комисии по здравеопазване, по труда и социалната политика, по образованието и науката, комисия по взаимодействие с неправителствените организации и жалбите на гражданите, Министерски съвет, както и експерти от МЗ, МТСП и МОН. В обсъжданията ще участват и медици от Гражданската инициатива „Млади лекари за ново здравеопазване”.Официален госте доц. Михаил Околийски –Управляващ офисана Световната здравна организация за България.

За повече информация:

Елена Цонева – Папуджиева – ПР Експерт

0878 865077, elenazoneva@gmail.com

Росяна Сотирова- ПР Експерт

0897 921690, r.sotirova@yahoo.com