Пациентски организации и експерти от Националния консултативен съвет по редки болести ще настояват пред институциите да бъдат обособени клинични пътеки за тези заболявания.
Това стана ясно по време на Четвъртата източноевропейска конференция за редки болести и лекарства-сираци, която се проведе на 13 и 14 юни в Пловдив.

В момента се прави списък на тези заболявания у нас, предвижда се и разкриването на шест информационни центъра към университетските болници, които ще бъдат в полза на пациентите и техните семейства. Първият такъв вече се подготвя в Пловдив.

Според Владимир Томов, председател на Националния алианс на хората с редки болести, изрази опасенията си, че ако в следващите 2-3 месеца  лекарствените доставки продължават да се бавят, ще е трудна намесата на институциите, тъй като те са  зависими от ситуацията на избори.

По последни данни, страдащите от редки заболявания у нас са 6 на сто, 80% тях са  деца.