Кампания "ОГЛЕДАЙ СЕ ЗА СКРИТОТО"
Сдружение Диабет, предиабет и метаболитен синдром
Сдружение Диабет, предиабет и метаболитен синдром
Организация
Кампания "ОГЛЕДАЙ СЕ ЗА СКРИТОТО"

Кампания "ОГЛЕДАЙ СЕ ЗА СКРИТОТО"

Сдружение "Открито за раните" стартира кампанията, за да покаже на институциите и обществото какво означава да живееш с гноен хидраденит с непрекъсната болка и открити рани 24 часа, 345 дни в годината, без подкрепа от никого.

Приключи седмицата за информираност за заболяването гноен хидраденит под надслов: ОГЛЕДАЙ СЕ ЗА СКРИТОТО. В края на седмицата за информираност бяха подарени огледални инсталации, които пресъздават заболяването, на Министерство на здравеопазването  и на Националната здравноосигурителна каса. Ден след като огледалата стресираха чиновници и случайни минувачи, МЗ определи дата за среща с представители на пациентската организация. Данислава Захариева, председател на сдружение "Открито за раните" споделя: "Стартирахме кампанията „Огледай се за скритото“ в началото на лятото, защото това е сезонът, в който заболяването ни се обостря и състоянието ни се влошава. Заболяването ни е нелицеприятно и често ние, пациентите, се затваряме в себе си, страдаме от депресия и оставаме сами. Поставихме огледалата пред здравните институции неслучайно. Нека нашите държавници се огледат в огледалата и се поставят на наше място.. нека осъзнаят какво е да живееш с непрекъсната болка и открити рани 24 часа, 345 дни в годината. Без подкрепа от никого! Според държавата заболяването ни НЕ съществува. Вече повече от година сдружението на пациентите с гноен хидраденит очаква Министерството на здравеопазването да вземе решение за лечението на заболяването. В момента държавата не покрива нито разходите ни за болнично, нито за домашно лечение. Преди месец за пореден път изпратихме писмо до Министерсвто на здравеопазването с искането заболяването ни да бъде включено в Наредба № 38. "

Седмицата за информираност за заболяването гноен хидраденит бе посветена на това тежко и болезнено, характеризиращо се с възпаления и рани, заболяване. Гнойният хидраденит е хронично, изключително болезнено, все още слабо известно в България заболяване. Към момента диагностицирани са не повече от 100 души. Болестта протича с възпаления в областта на подмишниците и слабините. Трайно лечение няма, но има начини заболяването да се контролира и пациентите да живеят нормален живот. При неадекватно поддържащо лечение гнойният хидраденит прогресира и води до пълна, стопроцентова инвалидизация на човека. Гноен хидраденит или Хидраденитис супуратива (HS), понякога наричан от дерматолозите инвертно акне („acne inversa“), е хронично, възпалително, болезнено, според някои медицински доклади – имуномедиирано заболяване (неговият механизъм на възникване и развитие се свързва с патологично променен имунен отговор на организма). Засяга главно хора в активна възраст. Най-често се проявява след пубертета, но има случаи на диагностицирани 11-12 годишни пациенти. 

Характеризира се с възпалени области, обикновено разположени около подмишниците и слабините. Тези възпалени области често са на места, където кожата се трие в кожа и включват лезии, възли, циреи и абсцеси. Възпаленията обикновено се появяват на места с много мастни и потни жлези, както и под гърдите при жените, в бикини-зоната, по седалището и по вътрешната част на бедрата. Обичайни за здравите хора дейности като ходене, сядане, са мъчение за болните от гноен хидарденит. Заболяването е изключително тежко поради хроничния си характер, протича с болки 24 часа в денонощието 7 дни в седмицата 365 дни в годината.

Реклама

Мнения