Велотур в съпричастност с болните от Хънтингтън
Сдружение Диабет, предиабет и метаболитен синдром
Сдружение Диабет, предиабет и метаболитен синдром
Организация
Велотур в съпричастност с болните от Хънтингтън

Велотур в съпричастност с болните от Хънтингтън

Започна кампанията "Обиколи държава на колело за Хънтингтън" с инициатори Българска Хънтингтън Асоциация и Джероен Де Шепър от Белгия, чието семейство е засегнато от заболяването.

Велосипедната обиколка се организира от Българска Хънтингтън Асоциация с цел информираност и съпричастност към хората, страдащи от нелечимото наследствено заболяване на Хънтингтън в България. 

Кампанията "Обиколи държава на колело за Хънтингтън" е международна и неин инициатор е Джероен Де Шепър от Белгия, чието семейство е засегнато от заболяването. Той пристигна в България и ще обиколи на колело маршрут от 700 километра, заедно с всички участници от България. Велотурът ще получи специална подкрепа и от Националния Алианс за хора с редки болести в България, чийто членове ще карат редом с Джероен в знак на съпричастност и подкрепа. Обиколката тръгна от Бургас на 9-ти август, преминава през през Варна, Шумен, Велико Търново, Габрово, Троян и още много градове и селища, в които има заболели от Хънтингтън. И ще завърши на 15 август в София. За велотура се търсят доброволци. Най-необходими са участници за финалната права от Правец до София на 15 август. Часът и мястото на тръгване и финиширане ще бъдат уточнени допълнително. Aктуална информация за включване от всяка точка по трасето се публикува във Facebook събитието. Защо да се включите като участници или доброволци? За да вдъхнем кураж на страдащите от Хънтингтън, докато преживяваш своето приключение на две колела. Хората, поставени в тежка ситуация като тази, имат нужда от чисто човешки жестове и от подкрепата на всеки доброжелател - най-малкото, за да се увеличи броят на запознатите с болестта и нейните последствия.

Заболяването на Хънтингтън се изразява в прогресивна дегенерация (разпад) на нервни клетки в определени области на мозъка. У нас няма точна статистика колко хора страдат от това генетично заболяване, но се предполага, че техният брой е между 400 и 500 души.

Станете част от тура и вдъхнете кураж на страдащите от Хънтингтън, докато преживявате приключение, призовават организаторите.

Можете да се включите на всеки етап във велотура, на малки или по-големи отсечки.

Предвижда се Джероен да се запознае по време на обиколката си с 12 семейства, засегнати от заболяването, за което все още не е осигурено необходимото лечение в България.

„Четири месеца обикалях Европа на колело, като срещах подкрепата и топлите чувства на много съмишленици. Вече съм навъртял общо 12.000 км и разговарях с болни от около 40 семейства... Подкрепата на хората е огромна! Бих искал да благодаря на всички, които участват или допринасят за инициативата. Благодаря на дарителите, тъй като от началото на тази кампания успяхме да съберем повече от 15 000 евро в подкрепа на страдащите.“ – сподели Де Шепър.

Велосипедната обиколка на България включва маршрут от 700 км за 7-дневен срок като посоката е от Черноморието към столицата. Пълния маршрут можете да видите в приложената визия. Финалът ще бъде на 15-ти август в София, като допълнително ще разберем часа и мястото на пристигане на велосипедистите. Всеки, желаещ да вземе участие в инициативата може да се включи за подкрепа на болните – както по целия маршрут, така и за определени отсечки – по-дълги или по-кратки. Колкото повече участници има в инициативата, толкова повече кураж ще дадем на страдащите от това страшно заболяване. За да участвате, пишете на info@huntington, или на страницата на асоциацията

https://www.facebook.com/huntington.bg/app_348920098648534

Паралелно с велотура продължава набирането на средства за болните от Хънтингтън в международен мащаб, включително и в страната ни. Средствата, събрани от дарителската кампания ще бъдат използвани както за дейността на Асоциацията в България, така и за изграждането на домове за грижа за болните от Хънтингтън , каквито в Източна Европа липсват към момента. 

Можете да направите своето дарение в подкрепа на Велотура на Джероен за страдащите от Хънтингтън в България и през нашата страница. Даренията постъпват директно в сметката на Българска Хънтингтън Асоциация и могат да бъдат на стойност 10, 20 или повече лева. Всички средства събрани от кампанията ще бъдат използвани за подкрепата семействата страдащи от Хънтингтън като главната цел е изграждана на дом за грижа за хората в напреднал стадии на заболяването.

Ето информация и за още една инициатива на асоциацията. "Животът с рядка болест е низ от неизвестни – казва Наталия Григорова, 

председател Българска Хънтингтън Асоциация - на дълго търсене на диагноза, по-труден достъп до лечение, ако въобще има такова, липса на достатъчно разбиране на състоянието от страна на медицинските специалисти и обществото, нужда от адаптиране към съвсем различен начин на живот, изпълнен с физически, финансови и други ограничения. Всичко това натоварва силно психиката на пациентите и техните семейства и често ги оставя объркани и безпомощни какво да предприемат и как да се справят с възникналите проблеми. За да им осигурим безплатна психологична и социална подкрепа, „Българска Хънтингтън Асоциация” и Национален Алианс за хора с редки заболявания, стартираха проект „Психосоциален патронаж за хора с редки болести“, финансиран от Фонд „Социална закрила” към Министерството на труда и социалната политика.  До ноември 2015 психолози и социални работници ще консултират пациентите от град София в домовете им. За да се възползват от социалните услуги, предоставяни по проекта, е необходимо предварително записване на info@huntington.bg ".

Реклама

Мнения