Публикация

Нужни ли са психологичeски и социални услуги за хората с редки болести?

Проектът на Българска Хънтингтън асоциация обхвана 14 семейства в 300 консултации и бе създаден Наръчник за работа на психолози и социални работници.


Проектът показа необходимостта от психологични и социални услуги за хората с редки болести. Нужни ли са психологични и социални услуги за хората с редки болести? Положителен отговор даде първият проект по темата. Заключение от проекта „Психо-социален патронаж” бе, че специализираните социални услуги могат да повишат значително качеството на живот за хората с редки болести и техните семейства. Необходимо е услугите да бъдат осигурявани редовно и качествено.

Проект бе реализиран от Българска Хънтингтън асоциация и Национален алианс на хора с редки болести. Дейностите по проекта се проведоха в София от април 2015 г. до ноември 2015 г. Цел беше осигуряване на психологична помощ и социални услуги за хора с редки заболявания, като основно услугите бяха предоставяни в домовете на пациентите. Проектът обхвана 14 семейства от София. Те получиха над триста безплатни консултации с психолози и социални работници. Донор на проекта бе Фонд „Социална закрила“ към Министерството на труда и социалната политика.

Болестта на Хънтингтън е рядко наследствено заболяване, което се проявява в зряла възраст. Често болният човек вече е създал семейство и деца, и без да знае за заболяването си, е предал проблемния ген-причинител на децата си. Симптомите се развиват сравнително бързо – за около 10-15 години и увреждат движенията и умствената дейност на болния. често неправилно диагностицирано като шизофрения или други неврологични състояния. Болестта на Хънтингтън често се диагностицира неправилно като шизофрения или други неврологични състояния.

В проекта се включиха освен хора с болест на Хънтнигтън, така и болни с Муковисцидоза, Сирингомиелия, Саркоидоза, Акромегалия и други редки заболявания.

Резултат от проекта бе обхващането на 14 семейства в 300 консултации и създаденият “Наръчник за психосоциална работа за хора, засегнати от редки заболявания”. Той дава ценни насоки за бъдещата работа на психолози и социални работници с хора с редки болести. Негови автори са Наталия Григорова – психолог, Илина Загорска – клиничен психолог и Анелия Маринова – социален работник. Освен медицински, проблемът с болните от редки болести е също и социален, тъй като симптоматиката е широкоспектърна и много тежка. Затова е необходима специализирана психо-социална помощ.

По-нататъшната психологическа подкрепа и социална интеграция, от която болните и семействата им се нуждаят, би се осъществило чрез създаването на специализирани центрове за психо-социална подкрепа на хората с редки болести.

Така освен индивидуални социални услуги по домове, пациентите ще имат възможност да посещават и постоянно действащи специализирани центрове за психосоциална интеграция. Това е една от бъдещите цели на Българска Хънтингтън Асоциация. Друга цел ще бъде да се разширят домашните консултации, като се обхванат повече области в България.

Много от семействата на засегнати от редки заболявания, като болест на Хънтингтън, Сирингомиелия, Саркоидоза, Акромегалия и др., които участваха в първия проект за психо-социална помощ, смятат, че подобни услуги трябва да станат част от предоставяната грижа за болните от редки болести, а не само временни услуги.

" }-->

Коментари