.

В резултат на проведена процедура по Наредба № 16 от 30.07.2014 г. за условията и реда за регистриране на редките заболявания и за експертните центрове и референтните мрежи за редки заболявания, издадена от Министъра на здравеопазването, обн., ДВ, бр. 67 от 12.08.2014г., в УМБАЛ „Александровска” е разкрит Експертен център по наследствени неврологични и метаболитни заболявания с ръководител проф. Ивайло Търнев. До дни в лечебното заведение ще стартират експертни центрове за болестта на Фабри с ръководител проф. Емил Паскалев и за имунодефицитни състояния с ръководител проф. Елисавета Наумова.

В рамките на „Националната програма за подобряване на майчиното и детското здраве 2014-2020”, към Клиника по педиатрия на УМБАЛ „Александровска” функционира Експертна комисия за комплексно медицинско наблюдение на деца с муковисцидоза.На тази база предстои да бъде създаден и специализиран Център за лечение на деца от 0 до 18 години с муковисцидоза.

На 29.02,по повод Световния ден на редките болести, от 11.30 ч. в аудиторията на Клиниката по нервни болести ще се проведе пресконференция, на която ще бъдат представени Експертните центрове за диагностика, лечение, проследяване и рехабилитация на редките заболявания, и дейността на Експертната комисия за наблюдение на децата с муковисцидоза в УМБАЛ "Александровска".Ще се дискутират достиженията, както и проблемите, свързани с липсата на медикаменти и недофинансирането на редките болести в България, които са мултисистемни заболявания, изискващи комплексна експертна грижа и високотехнологични методи за диагностика и лечение.Да изразят становища и мнения по темата са поканени представители на Комисията по здравеопазване, МЗ, НЗОК, НЦОЗА, на асоциации, свързани с редките болести, експерти и пациентски организации.

Участници в пресконференцията:

Проф. дмн ИвайлоТърнев –ръководител на Експертния центърза наследствени неврологични и метаболитни заболявания, началник на Клиниката по нервни болести и председател на Комисията за лечение на редки болести при УМБАЛ „Александровска", член на Националната комисия по редки болести при Министерство на здравеопазването иконсултант наНЗОК по редки болести

Проф. Елисавета Наумова – ръководител на Експертния центърза първични имунни дефицити, началник Клиника по клинична имунология в УМБАЛ „Александровска”, председател на Българска асоциация по клинична имунология и национален консултант по клинична имунология

Проф. Емил Паскалев – ръководител на Експертния център за болестта на Фабри, началник Клиника по нефрология и трансплантация към УМБАЛ „Александровска”

Д-р Гергана Петрова –член на Експертната комисия за комплексно медицинско наблюдение на деца с муковисцидоза, педиатър в Клиника по детски болести на УМБАЛ „Александровска”

Владимир Томов – председател на Национален алианс на хората с редки болести