Публикация

Световен ден на редките болести

Световен ден на редките болести

Всеки последен ден от Февруари човечеството отбелязва Световния ден на редките болести. Споделете тази публикация, за да изразите Вашата съпричастност.


Пациентските организации, обединяващи болни с редки заболявания в България, се включват в отбелязването на Световния ден на редките болести още с учредяването му през 2008г. Използвайки повода, те стават домакин на редица срещи, рок концерти, походи, изложби, детски програми. Първото честване се проведе под патронажа на Първата дама Зорка Първанова, която публично заяви подкрепата си за каузата на болните. През 2015г. отбелязването на Световния ден започна с атрактивно пускане на балони в небето и с излъчването на документален филм, посветен на болестта на Хънтингтън.

Националният Алианс на Хора с Редки Болести (НАХРБ) в България е учреден през 2007г. и обединява 49 организации. Той играе ролята на техен официален представител и защитник в България. Всеки пациент може да се свърже директно с Алианса, за да получи бърза и точна информация за пациентската организация, която му е необходима. 

Съществува и открита телефонна линия, на която можете да се обаждате по всякакви въпроси, свързани с редки заболявания: +359 32 57 57 97

Тази година Хърватският Алианс за редки болести, в сътрудничество с Националната организация за редки болести на Сърбия, опитват нещо различно по повод 29 Февруари - да счупят рекорда на Гинес в категорията на най-големия онлайн фото албум от прегръдки. Трябва да се съберат повече от 108 121 снимки за периода  21 - 27 Февруари 2016г. 

www.facebook.com/Национален-Алианс-на-хора-с-редки-болести-110013265700748/

Коментари

2 мар 2016 10:27

"...В България за момента са открити 220 болни с муковисцидоза. Експертната комисия в УМБАЛ “Александровска” функционира с цел осигуряване на комплексно медицинско наблюдение на деца с муковисцидоза; изготвяне на индивидуален комплексен медико-социален план, съдържащ заключения и препоръки, съобразени с начина на протичане и тежестта на заболяването при конкретното дете; изготвяне и съхраняване на пълен набор от документи, резултати и предписания на всяко от децата, посетили комисията. В момента се работи и по създаване на Регистър на болните в България с муковисцидоза, който трябва да бъде готов до края на 2016 г. Освен третирането на болни с муковисцидоза, бъдещото изграждане на експертен център ще поддържа редовното обновяване на регистъра и ще осъществява координация с други центрове и клиники в страната, казват от лечебното заведение. Прочети още на: http://www.puls.bg/health/news/news_22763.html

1 мар 2016 10:56
29 фев 2016 14:42

Здравейте, новината е, че в УМБАЛ "Александровска" са разкрити 4 експертни центъра (и/или комисии) за проследяване и лечение на редки заболявания. По-долу цитирам статия от Кредоуеб, с линк към пълната версия: "В резултат на проведена процедура по Наредба № 16 от 30.07.2014 г. за условията и реда за регистриране на редките заболявания и за експертните центрове и референтните мрежи за редки заболявания, издадена от Министъра на здравеопазването, обн., ДВ, бр. 67 от 12.08.2014г., в УМБАЛ „Александровска” е разкрит Експертен център по наследствени неврологични и метаболитни заболявания с ръководител проф. Ивайло Търнев. До дни в лечебното заведение ще стартират експертни центрове за болестта на Фабри с ръководител проф. Емил Паскалев и за имунодефицитни състояния с ръководител проф. Елисавета Наумова. В рамките на „Националната програма за подобряване на майчиното и детското здраве 2014-2020”, към Клиника по педиатрия на УМБАЛ „Александровска” функционира Експертна комисия за комплексно медицинско наблюдение на деца с муковисцидоза.На тази база предстои да бъде създаден и специализиран Център за лечение на деца от 0 до 18 години с муковисцидоза." източник: http://www.credoweb.bg/v-aleksandrovska-se-razkrivat-4-ekspertni-tsentrove-za-redki-bolesti-content-82074.html

29 фев 2016 13:53
Милен  Цветанов
29 фев 2016 13:53

Това добре, ако може по някое време днес да ни информирате какво се е случило и каква е новината от пресконференцията ще бъде чудно!

29 фев 2016 13:51

Преди минути в УМБАЛ "Александровска" приключи Пресконференция във връзка с Експертните центрове за диагностика, лечение, проследяване и рехабилитация на редките заболявания и дейността на Експертната комисия за наблюдение на децата с муковисцидоза под председателството на проф. Търнев.