Публикация

Националният дворец на културата ще засвети в лилаво на 17 април - международният цвят на болестта на 65 рози

Националният дворец на културата ще засвети в лилаво на 17 април -  международният цвят на болестта на 65 рози

На 17.04.2016 г. от 19.30 часа в Royal Piano Club, НДК ще се състои представяне на песента„Протегни ръка“, посветена на битката с болестта на 65 рози - муковисцидозата.

Асоциация „Муковисцидоза“ – България съобщава, че с това събитие ще бъде поставено началото на информационна кампания, относно необходимостта от създаване на медицински центрове по муковисцидоза в България.

Проектът е реализиран с безвъзмездната подкрепа на Светлин Къслев (музика), Весела Бонева и трио „Хипнотик“.

Видеото е със специалното участие на прима балерината на Националната опера и балет – Марта Петкова. Участват и децата от вокална детска формация „Мики Маус“. В главната роля е петгодишната Рая – болна от муковисцидоза.

Същата вечер Националният дворец на културата ще засвети в лилаво – международният цвят на заболяването муковисцидоза.

През деня на 17 април 2016 г., пред НДК доброволци ще раздават рози на минувачите, тъй като муковисцидозата е известна и като болестта на 65 рози.

На събитието ще бъде представен и късометражен филм за живота с муковисцидоза и бъдещето на децата и младите хора, носещи 65 рози в себе си.

В него участват деца и младежи болни от муковисцидоза, техните родители, д-р Гергана Петкова – педиатър, специалист по муковисцидоза и председателят на асоциацията – г-н Антон Алексиев.

Филмът е със специалното участие и безвъзмездна подкрепа на едни от най-обичаните български спортисти, артисти, певци, радио и телевизионни водещи: Тереза Маринова, Евгени Иванов, Белослава, Веси Бонева, Любо Киров, Гери Турийска, Дичо, Краси Радков, Орлин Павлов, Ненчо Балабанов, Драго Симеонов, Златка Димитрова.


На представянето на песента и филма, посветени на каузата, един от участниците в късометражния филм – актьорът и телевизионен водещ Ненчо Балабанов, ще отпразнува заедно с нас своя рожден ден.

Той пожела вместо да му бъдат правени подаръци, средствата, които са определени за това, да бъдат дарени на място по време на промоцията в подкрепа на каузата.

Асоциация „Муковисцидоза“ е непартийно, доброволно, независимо сдружение, на хора страдащи от муковисцидоза и техните семейства, близки и съмишленици. 

В световен мащаб пациентите се борят за генетично лечение и доживяват до преклонна възраст. Отчита се тенденция за непрекъснато покачване на преживяемостта в тези страни, а в България позволяваме деца да приключат живота си преди да са го започнали! Днес у нас средната продължителност на живот на децата с муковисцидоза е 13 години.

Цел на събитието е подпомагане на деца, болни от муковисцидоза, да получат адекватното лечение, отговарящо на световните стандарти и да имат възможността да пораснат и сбъднат мечтите си!

Актавис подкрепи инициативата на Асоциация „Муковисцидоза“, като стана един от дарителите.

За повече информация и за да подкрепите и вие: Асоциация „Муковисцидоза“ – България www.lifewithcf.org

Коментари

13 апр 2016 14:49

Инициатива, която си заслужава да бъде подкрепена!