Публикация

Историята за 65-те рози

Муковисцидозата е позната още и като болестта на 65-те рози. Зад това име стои трогателната история на едно семейство.


Братята Уайс: Ричард, 4; Артър, 7 и 16-месечния Антъни.

Историята за 65-те рози възниква през 1965, когато едно будно и наблюдателно 4-годишно дете чува майка си да споменава неговото заболяване. Името на заболяването на английски е Cystic fibrosis и това му е прозвучало като sixty five roses (65 рози). Оттогава насам деца, страдащи от муковисцидоза, използват термина „65 Рози“, за да назоват тяхното заболяване.

Мери Джей Уайс става доброволец към Фондация Муковисцидоза през 1965, след като научава, че трите ѝ момчета страдат от болестта. Нейните задължения включвали да се свързва с различни институции и организации, с цел набиране на средства. 4-годишният син на Мери – Ричард (Рики) слушал внимателно, докато тя говорела по телефона. 

След няколко обаждания Рики казал на майка си: 

- Знам какво работиш!

 Майката била слисана, защото синът ѝ не знаел нищо за нейната работа, нито имал представа, че е болен от муковисцидоза.

С известна доза безпокойство майката попитала:

- Какво работя, Рики?

- Работиш за „65 Рози“ – отговорило детето и оставило майка си без думи.

Той не виждал стичащите се сълзи по лицето на майка си, когато тя казала:

- Да, Рики. Работя за „65 Рози“.

От 1965 насам, терминът „65 Рози“ остава синоним на муковисцидозата и деца от всички възрасти, имащи това заболяване, използват този термин, когато говорят за болестта.

За жалост Рики губи борбата с болестта през 2014. Неговите родители – Мери и Хари, посветили целия си живот на каузата, продължават борбата за намиране на лек срещу муковисцидозата.

Историята за 65-те рози е трогнала всеки, който се е докоснал до нея и розата, древният символ на любовта, става и символ на Фондация Муковисцидоза.

В световен мащаб около 70 000 деца и възрастни са засегнати от тази живото застрашаваща болест. У нас броят на болните е около 200.

Източник: www.cff.org

Коментари

Наистина невероятна история. Да назовеш една страшна болест с толкова красиво име и да внушиш на децата си, че борейки се с тази болест всъщност работиш за компанията "65 рози" звучи толкова вълнуващо, колкото нито един писател не може да измисли.Респект към семействата, които се борят и към хората, подкрепили инициативата в България

Доста трогателно...

Невероятна, истинска история!