Публикация
Отбелязваме Световната седмица на първичните имунодефицити с безплатни прегледи
Първичните имунни дефицити се дължат на дефект в генетичните комбинации и спадат към т.нар. редки заболявания
В периода 22-29 април 2016г., УМБАЛ „Александровска” отново ще отбележи Световната седмица на първичните имунни дефицити (ПИД), с партньорското участие на Международната фондация „Джефри Модел” и Българската асоциация на хора с първични имунни дефицити.
Първичните имунни дефицити се дължат на дефект в генетичните комбинации и спадат към т.нар. редки заболявания, чиято честота по дефиниция е по-малка от 1:2000 души. По данни на Националния регистър за имунни дефицити, диагностицираните пациенти с ПИД в България са повече от 200.
По повод Световната седмица на първичните имунни дефицити, в делничните дни между 22-29 април, хора, страдащи или имащи съмнение за първичен (вроден) имунен дефицит на тях или техните деца, ще бъдат консултирани безплатно и без направления от водещи имунолози и педиатри в:
• Консултативния кабинет на имунологичната клиника на УМБАЛ «Александровска» (за лица над 18 години), от 12.00 до 15.00ч. Предварително записване и информация на тел.: 0877570898, между 9.00 и 17.00 ч.;
• Клиника по педиатрия на УМБАЛ «Александровска» (за лица под 18 години), от 11.00 до 13.00 ч. Информация и предварително записване на тел.: 02/9230 309, между 8.00 и 15.00 ч.;
Препоръчително е да се консултират хора, при които е проявен някой от следните белези, насочващи за наличие на имунен дефицит:
Четири или повече отита в рамките на 1 година
Две или повече сериозни инфекции на синусите в рамките на 1 година
Приложение на антибиотици за два или повече месеци с незадоволителен ефект
Две или повече пневмонии в рамките на 1 година/ 1 пневмония за година при възрастни
Забавено физическо развитие при новородени и малки деца
Рецидивиращи дълбоки кожни абсцеси или абсцеси на вътрешни органи
Персистираща млечница/кандидоза на устната кухина или кожна гъбична инфекция
Необходимост от прилагане на интравенозни антибиотици за саниране на инфекцията
Две или повече инфекции на вътрешни органи, включително септицемия (сепсис, отравяне на кръвта)
Хронична диария с редукция на тегло
Повтарящи се вирусни инфекции
Анамнеза за наличие на първичен имунен дефицит в семейството .
През 2006г., в имунологичната клиника на УМБАЛ "Александровска" е създаден български регистър на пациентите с ПИД, който работи по утвърдени алгоритми за диагностика и лечение на пациенти с ПИД, разработени на база на европейските и световни препоръки (ЕSID и PAGID). В момента общият брой на регистрираните пациенти наброява 164 човека. Клиниката по клинична имунология е единствената в страната за лечение на пациенти над 18 г. възраст с ПИД. Въпреки голямата информираност на обществото, лечението е затруднено поради забавяне в диагностиката. По тази причина в УМБАЛ „Александровска“ бе изграден Експертен център, в който се диагностицират, лекуват и проследяват пациентите с имунодефицитни заболявания. Центърът е създаден към имунологичната клиника на болницата, като част от стремежите на екипа са да предотвратят усложненията при пациентите с първични имунни дефицити и да се подобри качеството на техния живот.
Глобалната кампания за повишаване на информираността по въпросите на първичните имунни дефицити се провежда от 2011 година под мотото: „Тествай – Диагностицирай – Лекувай“. Тази година акцентът е върху: „ПОДОБРЯВАНЕ НА ДОСТЪПА ДО ОПТИМАЛНИ ГРИЖИ ЗА ВСИЧКИ ПАЦИЕНТИ С ПЪРВИЧЕН ИМУНЕН ДЕФИЦИТ“.
Световната седмица на ПИД се отбелязва всеки април с подкрепата на световната мрежа от организации за първични имунни дефицити, с цел да се обединят всички активни групи в областта и да се засили влиянието на техните дейности на местно ниво. По този повод, Функционалният експертен център „Джефри Модел” към УМБАЛ „Александровска“ организира в периода 15-16 април 2016г. първото по рода си Лятно училище по първични имунни дефицити в курорта Цигов Чарк.
Повече за Световната седмица на ПИД тук: www.worldpiweek.org
Коментари