Публикация

Изповедта на Албена - Бехтерев не е само болест на ставите, тя съкрушава и личността!

Изповедта на Албена  -  Бехтерев не е само болест на ставите, тя съкрушава и личността!

Албена Янева е диагностицирана през 2000 година с Болест на Бехтерев или анкилозиращ спондилит, след 10 години лечение с погрешна диагноза и много изтърпяна болка.Сега е усмихната,готова да помогне на всеки.Запознавам се с нея,след като я видях да танцува на песен на „Диана Експрес” .


Кога разбра ?

Диагностицираха ме с Бехтерев през 2000 година В клиниката по ревматология на "Урвич". Там ме закараха в една инвалидна количка.Симптомите се появиха 10 години преди това.В Плевен отидох,лепнаха ми диагноза остеопороза, а бях само  на 20 години, с редовен цикъл. Една лекарка, която все още практикува ме лекува в началото. Още тогава лечението ме е увредило. До 90-та година лекарите бяха много по –неинформирани отколкото днес, минах през невролог и ортопед, през различни диагнози - ишиас, дископатия, лумбаго, какво ли не.В същност не съм имала нищо това.Било си е Бехтерев още в самото начало.

След раждането на третото ми дете преживях силен стрес,  тогава се отключи жестока криза, бях неподвижна с трицифрени показатели на утайка и CRP и мислех че ще умра. Не можех да отида до тоалетна, да си взема храна, нямаше кой да ми помага, децата бяха малки. В този момент съпругът ми избяга, защото не му трябва болна жена…останах сама.

Още кърмех, детето ми беше на 2 месеца когато го оставих  на родителите ми а аз заминах за София парализирана. Помня как лежах в клиниката на Урвич, кърмата ми течеше, не можех да я спра…

Тогава,за 2 седмици  екипът на проф.Шейтанов ме стабилизира и тръгнах да ходя пеша на разходки чак до НДК. С кортикостероиди и миорелаксанти ме вдигнаха.

От тогава започнах да вземам хапчета, това продължи много години. Разбрах че начинът на хранене, редовната физиотерапия и  спокойният живот са ключови в борбата със заболяването. Започнах да се щадя, защото всяко емоционално напрежение влошава болестта, изпадаш в криза. Гимнастика, физиотерапия и движение – това е живот за нас!

Така до 2011г. когато Бог реши да ме докосне, да ми помогне, да спра да пия хапчета по 2 пъти дневно.Тогава на един профилактичен преглед ми предложиха да пробвам биологичното лечение. С голяма мъка семейството ми събра първите средства. По това време лечението  не се поемаше от НЗОК а сумата беше голяма.

На 19 май 2011. -  ден който никога няма да забравя, разбрах че съм одобрена, а след два месеца чакане си сложих първата инжекция Енбрел.И тогава започнах да живея нормално. Преди това не ми се събуждаше, знаех че пак ще боли, пак ще започна да правя нещо и няма да мога да го довърша…тежки спомени. Изобщо, тежък е живота на хората,с диагноза болест на Бехтерев.

Но лечението напредна. Лекарите са с повече опит и става бързо.Разбира се, при някои хора с повече придружаващи заболявания диагнозата се бави.Важното е - все повече лекари са наясно, че различни инфекции отключват това заболяване и ги търсят за да ги излекуват.

Как започна при теб?

При мен започна от 2 проблемни зъба ,беше ме страх да ходя по зъболекари, страх,страх …докато не станаха грануломи, междувременно заболяването се влоши, получих и алергия.Махнах зъбите, лекувах се с антибиотици и за 2 седмици всичко приключи.

От тогава започнах да се грижа за зъбите си и за здравето си с особено внимание.Въпросът с храненето е ключов. Трябва да сме наясно какво да ядем,специално болните от Бехтерев, защото повече от всички за нас е валидно, че човек е това което яде.

Вече е доказана връзката между глутена, скорбялата и химикалите в храната и ревматологичните заболявания.Всичко зависи от начина на живот. И според мен, болестта е знак че човек трябва коренно да промени живота си, защото аз го направих и ето -сега нещата са много добре. Дори ако мога да използвам скала от едно до десет, при мен е девет и половина!

Видях те да танцуваш?

Само си мечтаех да танцувам. Сега с биологичните лекарства които са добрият избор за мен специално, се чувствам добре и живея нормално, казвам го бидейки наясно че формите на болестта са различни при всеки човек  и лечението е строго индивидуално. Някъде протича леко, почти без медикаменти, но има и много хора при които е по-агресивно ,сменят стави, правят операции.

Как стана така че попадна в пациентското сдружение на болните от Бехтерев?

Точно този съдбоносен преглед през 2011г. там на регистратурата срещнах Борянка /Боряна Ботева/ Никога няма да мога да и се отблагодаря! Тя промени живота ми! Точно беше учредена организацията от 4-5 души които се засекли също като нас на "Урвич" и решили да си направят сдружение.

Малко след това при тях попаднах аз. И от тогава, всеки път когато имах  проблеми,с документи с мои лични здравословни проблеми, винаги намирах помощ и съдействие. Всички ми помагаха!

Имаш ли информация колко души в страната са диагностицирани с това заболяване?

При нас в организацията са известни към 4000 диагностицирани. А редовните членове на сдружението сме към 300.

Самото заболяване влияе на интелекта. Болката ги смазва и нямат тези сили,предават се и деградират интелектуално. Това е меко казано криза. Пречупва ти се живота отвсякъде.Хора които са били с теб те изоставят,защото не си същия човек, ти самият имаш нужда от друг тип приятелства, от хора които те разбират. Слава Богу аз намерих такъв човек в лицето на сегашният ми съпруг. Болестта ни събра. Аз помагам на него – той на мен. Вече видя ли някой млад човек от нашата група, сам и неразбран му казвам – потърси си другарче от НАШИТЕ. Рядко има хора които проявяват разбиране,докога... не знам.

Болестта на Бехтерев не е само увреждане на ставите. Тя е болест на личността, на човека. Заболява ти живота.

Има инвалидизирани хора, страшно е. Миналата година събирахме пари за едно момче от Родопите,което нямаше пари за ТЕЛК, за нищо…видях го наскоро, с патерици е но е доста по-добре. По-добре отколкото беше- сам и изоставен.

Какво ще посъветваш тези,които току-що са разбрали диагнозата си?

Стресът е огромен! В първият момент човек се срива, когато разбере че е болен от Бехтерев, а някои не са запознати изобщо какво се случва и приемат несериозно.В сайта ни ще намери много, нас ни има там, да се обади, дори ако няма пари само да кликне, ние ще се обадим! Ще го издирим и ще му помогнем!

Всеки който се е обърнал за помощ към организацията  е получил! Никой не е бил пренебрегнат! Лекарите са с нас, те съдействат, благодарна съм им!

На теб какво си пожелаваш занапред?

Пожелавам си да съм добре както съм в днешния ден, да имам приятелите които имам сега, да завърша успешно образованието си – библиотечен и информационен мениджмънт в УНИБИТ – София, дори магистратура ако е рекъл Господ, семейството ми да са добре и все така да мога да бъда полезна на всеки, който ме потърси за помощ. Пожелавам си да имам възможност и да идвам редовно на конгреса на ревматолозите,защото това е много,много полезно!

 

Още на първата ни среща Албена сподели че от сдружението полагат усилия да бъдат на всички мероприятия на ревматолози,ортопеди и невролози, за да се информират за новостите в диагностиката,превенцията и лечението на заболяването и така да бъдат максимално полезни за всички останали болни от Бехтерев.Вижте сайта тук!

Албена Янева отговаря за организираните курсове гимнастика и физиотерапия за болни,които се провеждат неколкократно всяка година на различни места в страната.С нея и с регионалните координатори на сдружението ,можете да се свържете тук!

Албена,благодаря за откровената и емоционална изповед !

 

Коментари

12 апр 2018 15:29

Здравейте.Ето че и аз разбрах  преди 5 месеца че имам частичнен анкелозиращ спондилит .И ми го откриха в Германия но незнам това болеста на Бехтерев ли е .Личния ми е много смотан и нищо не ми казва .Ще го сменям през юни.Подадох си документите в ТЕЛКПлевен чакам да ме викат.Въпроса ми е.Значе ли тази диагноза болест на Бехтерев.Болките ми са ужасни и не знам към кого да се обърна .Ще съм блатодарна ако някай ми одговори.????????????

12 юли 2016 10:47

"Какво ще посъветваш тези,които току-що са разбрали диагнозата си? .... В сайта ни ще намери много, нас ни има там, да се обади, дори ако няма пари само да кликне, ние ще се обадим! Ще го издирим и ще му помогнем!" Чудесен модел за функциониране! Ако можеше да се приложи на различни нива на обществото...

20 май 2016 17:15
Ганка Добрева
20 май 2016 17:15

Да.Когато я видиш- слънчева,лъчезарна,позитивна,едва ли ще повярваш че е минала през този ад.Успях да се запозная с още хора от сдружението - същите са - с невероятно силен дух и най-важното - готови да помагат!Тук благодаря на Албена за емоционалното интервю,че отвори сърцето си и сподели историята си.Надявам се да е полезна!

20 май 2016 17:07

много откровено и истинско! разтърси ме!