След месеци ходене по мъките жената с рядката диагноза периневрална менингиална киста на Тарлов призовава родните лекари: "Обръщайте внимание на пациентите. Те не са просто клинична пътека!"

Автор Ганка Добрева

Случаят на старозагорката Моника Михайлова стана известен на обществеността и с това, че тя спечели дело срещу НЗОК на три инстанции, след като касата забави с месец след законовия срок, нейната молба за финансова помощ за лечение в чужбина. Диагнозата периневрална менингиална киста на Тарлов се потвърждава с помощта на чужди специалисти. У нас обаче не се предлага терапия. За Моника вече операцията е минало, сега тя успешно се възстановява след тежката операция в Кипър. Вдигна чудна сватба благодарение на подкрепата от приятели.

Преди колко време разбра за диагнозата периневрална менингиална киста на Тарлов?

На 15 юли 2015 г. по време на конферентен разговор със специалисти от Щатите и Кипър.

Колко време преди това ходи по болници и лекари?

От 2013 г. почти две години и половина, след една премината операция на дискова херния във София не се възстанових, напротив -  с всеки изминал ден ставах все по-зле. Ходих къде ли не, чух всякакви диагнози – проблеми с бъбреците, с яйчниците… Благодарение на доц. Петя Минева от Стара Загора, която насочи вниманието на свои колеги от американския институт EMIS към моя случай, диагнозата беше окончателно потвърдена.

През юли миналата година стартира твоята кампания за набиране на средства за лечение в чужбина. В същото време си подала документи за разрешение в НЗОК за отпускане на средства за лечение в чужбина. Отговорът е дошъл с голямо закъснение, което беше повод да ги осъдиш.

Подадох документи през август в касата. Операцията беше насрочена за края на септември. Не дочаках отговор. Заминах за Кипър на 27 септември благодарение на дарители. На 30 септември (бях вече оперирана) мои близки са получили писмо, с което ми съобщават че трябва да отида на преглед при неврохирург от София. Причината: той не бил убеден в тази диагноза, а тя е потвърдена от американски институт EMIS, който има филиал в Кипър, там е и представителството им за Европа.

Общо взето, това че ме викат на преглед в София беше първото нещо което чух идвайки в съзнание след операцията и … се почувствах захвърлена, обидена, наранена. Аз току-що бях минала успешно операцията,  а нашите лекари в България все още не бяха сигурни в диагнозата. Имах абсолютно всички документи, от американския институт се бяха постарали да изпратят достатъчно разяснения и документи. Нямам право да ги публикувам, но Касата имаше достъп до тях, както и до становища на невролог и неврохирург, които също потвърждаваха, че е нужно лечение в чужбина, защото за диагнозата периневрални менингиални кисти на Тарлов в България няма лечение, няма клинична пътека, няма МКБ номер, поради това, че е рядко заболяване. Едва 5% от населението в света заболява а едва 1% от тях получава симптоми. Аз влизам в този 1%.

Къде се пропука комуникацията с касата?

Аз се обаждах най-редовно и интересното е, че дори получих отговор, че са в отпуск, затова не са взели решение. Но когато се отнесох до медиите и те се активираха, се оказа изведнъж че никой не е бил в отпуск! Аз като пациент не разбирам някои неща, не ги приемам.

Във всяка нормална институция или фирма, когато някой отсъства, винаги има кой да го замества. Да не говорим, че става дума за здраве, за лечение, което ще предопредели начина на живот на един човек. Ако имах парите, нямаше да опра до тях изобщо!

Но това, да се обърна на просяк, за да мога да си позволя елементарни неща като да отида сама до тоалетната… Знаете ли, за няма и 2 месеца стигнах до инвалидна количка, накрая бях на една шепа лекарства и инжекции, не бях спала месец и половина близо от болки.

Ти печелиш делото срещу касата вече трети път?

На 30-ти септември, още като научих че ме канят на преглед, реших че ще съдя НЗОК, защото изобщо не съм съгласна с начина, който практикуват. Помолих мои близки да ме свържат с адвокат и задействахме процедурата веднага. Подадохме документи в Софийски административен съд, понеже претенциите ми са към НЗОК, а не към РЗОК в Стара Загора, които направиха всичко възможно да ми съдействат. От там обаче върнаха делото в Старозагорския административен съд. Мина първото открито заседание, след месец излезе решението в моя полза. След това Касата обжалва във Върховен административен съд, където ние се защитавахме достойно. Отново решението на съда беше в моя полза. Касата отново обжалва и последната инстанция беше петчленен състав на Върховния административен съд.

Преди две седмици излезе решението, отново в моя полза, буквално като сватбен подарък дойде. Сега чакам да изтече законовия срок от един месец, определен от Старозагорския административен съд, в който Касата трябва да ми издаде разрешение за лечение в чужбина. При положение, че вече операцията е минала успешно, доказано е с ЯМР, факт е че вече ходя, правя рехабилитация и се възстановявам.

Вече нямам нужда от разрешение, следователно касата трябва да възстанови сумата за операцията – 37 500 евро.

Аз съм сигурна че те ще търсят вратички и всякакви начини да не изплатят сумата -  ще искат документи може би… Както ми каза един неврохирург „Момиче, цяла България разбра за твоя случай, само хората, от които зависеше да се лекуваш не разбраха!”

Предполагам че това интервю ще стигне и до знанието на НЗОК. Единственото, за което се моля, е те или техен близък да не попадат в същото положение като мен. Защото тогава е страшно…
Детето ми беше на 11 години и ме гледаше, хранеше, обуваше ми чорапите…

На какъв етап си от възстановяването ?

Правя рехабилитация активно. Най-добрата новина е, че почувствах топлина на три от пръстите на краката. Което значи, че нервите се възстановяват. Има още два за „събуждане”. Чакам да ги размърдам и да ги усетя. Слагам  рядко корсета. Излизам с придружител все още, но мога да ходя сама!

По пътя на болката срещна отново любовта. Как се случи?

По време на благотворителната кампания, моята първа голяма любов попаднал на публикация и се свърза с мен. А аз вече 10 години отглеждах сама дъщеря ми и нямах намерение да търся мъж на този етап. Той обаче застана неотлъчно до мен през цялото време. Мина през всичко, през цялата болка. Предложи ми брак с пръстен от бирена капачка ей така, спонтанно. Аз…не можах да повярвам в първия момент, толкова изненадващо беше. И приех!

Щом новината се разчу, хората около нас решиха да ни направят не просто сватба, а  празник че съм жива и здрава, че се възстановявам, че съм на крака и всички ми направиха подарък – грим, прическа, рокля, фотограф и оператор, диджей и водещ, танцьори. Всички се включиха с огромно желание  безвъзмездно! Гостите ми си платиха кувертите в ресторанта , дори успяхме да направим и благотворителна кампания -  съобщих на приятелите ми, че се отказвам от букетите с цветя, вместо тях да дарят средства за лечението на Иванко Тодоров! Няма такава сватба – не сме дали един лев! Безкрайно благодарна съм дълбоко в себе си на всички, които откликнаха!

През тези дни успях да се върна назад и да осъзная през какво в същност съм минала. Имаше един доста дълъг период, който ми беше като в мъгла, но разгледах публикациите, снимките във фейсбук  и знаете ли… боли! Осъзнах, че ако не се беше случила операцията, вече щях да съм на легло и никой лекар нямаше да може да направи нищо за мен.

Заради това искам да кажа на нашите лекари: Обръщайте внимание на пациентите. Те не са просто клинична пътека! Зад  всеки документ стои човек с душа, който има болки, страдание, има семейство  и хора които го обичат. Ако можеше да се оправяме сами, нямаше да опираме до лекари… Отиваме от отчаяние и със надежда. Радва ме само, че у нас все още има добри лекари!

За всички неврохирурзи у нас, които още не са убедени и категорични в диагнозата периневрални менингиални кисти на Тарлов, ще кажа -  има! И болни има! След медийния шум и  операцията, с мен се свързаха още петима души от страната с тази диагноза! От тези 5 само на един единствен диагнозата е установена и потвърдена у нас, всички останали са търсили помощ от чужбина. Защо? Незнание ли е, немарливост ли е? Живеем в свят, където информацията е достъпна, стига да искаш. Медицината се променя, условията и леченията също…

Мони, кой е правилният път към щастието?

(показва ми капачка от сок с надпис под нея)

Ето една моя любима мисъл: „Има слънце в тунела, стига да искаш да го видиш!” Когато легнах на операционната маса в Кипър, знаех че ще го видя. Знаех че ще е трудно, но ще го видя. Да,видях го!