Родители на деца с епилепсия търсят спешно помощ за създаването на дневен център
Асоциация на родители на деца с епилепсия (АРДЕ)
Асоциация на родители на деца с епилепсия (АРДЕ)
Организация
Родители на деца с епилепсия търсят спешно помощ за създаването на дневен център

Родители на деца с епилепсия търсят спешно помощ за създаването на дневен център

С Веска Събева разговаря Бойко Бонев

Веска Събева е председател на Асоциацията на деца с епилепсия. Тя е и зам.-председател на Националния съвет за интеграция на хора с увреждания. Повод за интервюто е опасността помещенията за дневен център за младежи с епилепсия да бъдат отнети, заради неспазен срок за неговото откриване. 

Г-жо Събева, присъда ли е епилепсията?

Епилепсията не е присъда, защото тя е като всяко друго заболяване и в около 70 % от случаите се лекува. Има обаче едни 30-35%, при които това не е възможно. Ето защо нашата асоциация води битка за създаването на дневен център за тези хора. Искаме те и техните семейства да получат шанс за по-добър живот.

Има ли отблъскване на болните с епилепсия от обществото?

Искам да кажа на хората да не се страхуват от болните. Те не са агресивни и не биха нападнали човек или направили нещо лошо. Болните са много нещастни от това, че обществото ги отблъсква и не ги приема. С епилепсия се живее трудно, защото заболяването създава сериозни проблеми. Тежката епилепсия често води до интелектуални проблеми, защото нервните клетки не се възстановяват. Обществото трябва обаче да знае, че пристъпите са много различни – те са над 300 вида и най-тежките са по-редки. Затова е много неприятно да сложиш етикет на хората с епилепсия, че те не могат да се справя с проблемите. А това не така. Те могат да бъдат много добре обучавани и приспособявани към средата, за да им се създадат съответните умения спрямо техните възможности.

Защо е важно да има дневен център за деца с епилепсия?

Един такъв център би създал защитена среда за децата и младите хора и там те биха научили много неща. Освен това условията на всички останали центрове не са пригодени за деца с епилепсия и от там отказват да ги приемат. Те искат децата да нямат поне четири месеца пристъпи и тогава да бъдат приети. Ние считаме, че ако четири месеца тези деца нямат пристъпи, няма нужда те да бъдат в центровете. Те трябва да бъдат в училище.

Първоначалната ни идея беше центърът да е за деца, но през годините тя се разви, защото се оказа, че децата до 18 г. имат някаква подкрепа. Младите хора над тази възраст обаче са принудени да остават абсолютно сами в къщи. Проблемът е, че няма как да придобият тези умения, които трябва да получават с развитието си, като седят в домовете си.

Ето защо е планирано центърът да бъде с капацитет 20 деца и 20 млади хора над 18 годишна възраст. Всички те са с тежка форма на епилепсия и това означава, че заболяването не е овладяно. Тези хора не могат да бъдат в училище, на работни места или там, където няма защитена среда. Винаги съм казвала, че елементарни неща могат да ги защитят, като например едни меки тапети и мека постелка, които биха ги спасили от тежки наранявания по време на пристъп. Или пък стол с високи подлакътници, които биха им попречили да паднат по време на пристъп.

В центъра ще се ползват услугите на психолог, рехабилитатор, социални работници. Рехабилитаторът ще помага на деца, които освен епилепсия имат и церебрална парализа. На децата и младежите ще бъде осигурена групова психологична терапия. Ще се работи и индивидуално с всеки по програма. Ще им бъде показвано как да готвят, как да си планират бюджета. Това са програми, които от години се опитваме да внедрим, но за съжаление ни липсва пространство.

До кога най-късно трябва да заработи центърът?

Центърът трябва да бъде открит до Коледа и ако това не стане, трябва да го върнем на общината. Затова моята молба към всички е да ни помогнат спрямо възможностите си. Не е необходимо всеки да дава пари. Може да се помогне с труд, с материали или като се заплати за извършването на някоя дейност около ремонтите на центъра. Ако много хора направят дори малко дарение може да се постигне много.

От кога датира идеята за създаването на дневния център?

Със създаването на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия през 1998 г. написахме и първото писмо до Столична община, в което поискахме помещение за създаването на дневен център за деца. Сградата ни беше предоставена през 2014 г. За съжаление ние не знаехме с какви трудности ще се сблъскаме. Платихме около 4500 лв. данъци, а след това платихме голяма сума за почистване на помещението. Имаме дарения за около 13 000 лв., които са отишли вече по предназначение, защото беше направена чисто нова дограма.

Въпросът е, че нямаме достатъчно средства за целия ремонт. Помещенията някога са били магазин и печатница. Наложи се да изчистим всичко до тухла, защото не можем да си позволим да разболяваме децата с това, което е останало от предишните наематели.

Имаме сериозно съдействие от община Оборище. От там много активно ни помогнаха с всички документи, които ни бяха необходими. Успяха и да намерят начин, по който ние да не плащаме за смяна на статута на помещението и за разрешение за строеж.

Имаме и дарения, които са направени във вид на материали.

Какво Ви остана да свършите, за да може центърът да заработи?

На нас ни трябват средства за довършване на някои работи, които не са включени в проекта. Това са неща, като врати и довършителни работи около прозорците. В момента преговаряме за ремонт на канализацията и електрификацията на помещението, защото всичко трябва да се смени или да бъде обезопасено. Необходими са ни три климатика за отопление, перална машина, хладилник и печка, на която да се готви, защото децата трябва да се учат да се справят с някои неща. Трябват ни меки тапети и меки постелки.

Има ли възможност за удължаване на срока за откриване на центъра, ако не се справите до Коледа?

Помещенията са ни отпуснати от общинския съвет и от там ще искат да знаят, защо не сме спазили сроковете. За съжаление липсата на пари ни притиска. Съмнявам се, че има възможност да бъде удължен срокът, но все пак призовавам за съдействие.

Набирателната сметка за ремонт на Дневен център за деца и лица с епилепсия е:

Банка ДСК ЕАД

Клон Иван Вазов – София

Бул. „Витоша „№176

BG80STSA93000020970244


Реклама

Мнения

17 ное 2016 00:10

Аз съм родител на дете с Епилепсия и искам да попитам как мога да се пресиденя към вас?