Над 400 000 българи страдат от тези заболявания, точната статистика ще бъде ясна, след като заработи националният регистър

11 експертни центъра по редки болести са създадени в страната, като  6 от тях  ще бъдат част от Европейската референтна мрежа.  Това каза  при откриването на 7-та национална конференция за редки болести и лекарства в Пловдив д-р Ирина  Ковачева от Здравното министерство. 

Експертните центрове се намират  в големите университетски болници в София, Варна, Пловдив и Плевен. Четири от тях са  ориентирани в специалностите хематология, неврология, ендокринология и метаболитни заболявания, предстои разкриването и  на  център за редки кожни болести. 

Центровете от референтната мрежа трябва да заработят през пролетта на 2017 г. Те ще бъдат задължени да  предоставят на пациентите  си същото качествено  лечение, каквото се прилага и в останалите центрове в ЕС, което ще е добре за българските болни, допълни  проф. Румен Стефанов, директор на Института по редки болести. Според Ковачева е радостно, че български лечебни заведения ще участват в терапията на пациенти от цяла Европа. 

По методика за данни на СЗО пациентите с редки болести са приблизително 400 хиляди души, но вероятно след като заработи националният регистър, цифрата ще е по голяма. В списъка за редки болести до момента са включени около 130 заболявания, но все още не може да се каже точният брой на болните българи.

Според  Владимир Томов, председател на Националния алианс на хората с редки болести, най-важното е пациентите да получават комплексно обгрижване, като се започне от точната и навреме поставена диагноза, мине се през нужната терапия и се стигне до рехабилитацията и социалната адаптация. Той призна, че през последните години много е направено за тези хора - върви се в положителна посока и направените промени са в полза на болните.

Конференцията бе открита от д-р Даниела Дариткова, председател на Комисията по здравеопазване в Парламента.