Родители са принудени да купуват лекарство за хемангиоми от чужбина
CredoMedia: in focus
CredoMedia: in focus
Компания
Родители са принудени да купуват лекарство за хемангиоми от чужбина

Родители са принудени да купуват лекарство за хемангиоми от чужбина

Лекари обясниха, че хемангиомите в ранна детска възраст са представляват допълнителни кръвоносни съдове, разположени на или под кожата. Лекуват се с бетаблокер, който липсва на пазара в България и не се заплаща от НЗОК.

Липсват критерии за диагностика и стандарти за лечение на хемангиоми в ранна детска възраст. Това обяви експертът на Националната пациентска организация д-р Иван Вецев по време на форум, посветен на заболяването. Той отбеляза, че това са част от основните причини лечението на хемангиомите да не се заплаща от здравната каса. По думите му съществен проблем е също така, че няма достатъчно информация за заболяването и когато родителите се сблъскат с него, не знаят какво да правят. Той добави, че освен това медикаментът, с който се лекува болестта липсва на българския пазар. Думите му бяха потвърдени от родители, които казаха, че са купували лекарството от Франция и Румъния.

Вецев съобщи, че НПО започва проект, наречен Факултет „Хемангиоми в ранна детска възраст“, който ще даде възможност на родителите да получат обстойна и навременна информация за заболяването. Заради липсата на лекарството у нас, пациентската организация се ангажира да осигури достъп до лечение на 40 бебета.

По време на конференцията неонатолози, дерматолози и хирурзи обясниха, че хемангиомите са най-честите мекотъканни тумори, разпространени в рана детска възраст. Те представляват допълнителни кръвоносни съдове, разположени на или под кожата. Обикновено липсват при раждането и се появяват в първите дни или седмици след това.

Дерматологът доц. Жана Казанджиева от Александровска болница посочи, че честотата на хемангиомите при момичетата е около 10%, а при момчетата – 3%. Рискови фактори за тяхната поява са:

  • Ниско тегло на новороденото
  • По-възрастните майки
  • Вагинално кървене на майката по време на бременност
  • Многоплодната бременност
  • Преждевременното раждане

Заболяването протича в няколко фази. Обикновено се появява единичен съдов тумор или съдова малформация, които първоначално нарастват, след това се стабилизират и евентуално има обратно развитие.

Дерматологът от МБАЛ Токуда проф. Николай Цанков каза, че в повечето случаи хемагимоте не са опасни. Има обаче няколко области на тялото, при които появата на заболяването е съпроводено с риск от усложнения. Това са:

  • Областта на брадата
  •  Областта на очите
  • Областта на ушите
  • Областта на половите органи

Опасни са и вътрешните хемангиоми в стомашно-чревния тракт, ларинкса, пикочния мехур и др. органи.

Според проф. Цанков заболяването има и сериозен негативен психологически ефект върху децата и техните родители. При децата се наблюдава тъга, стрес, ниско самочувствие, а понякога агресия, интровертност и антисоциално поведение. Родителите се сблъскват със страх от неизвестното, отчаяние, ограничени социални контакти, чувството за вина и др. По думите му има сериозна социална стигма срещу болните деца и техните майки. Той каза, че дори има поверия, в които все още някои хора вярват. Едно от тях е, че хемангимоте се появяват при уплаха на майката от огън, а друго – че тя е откраднала нещо.

Неонатолозите д-р Мария Калайджиева от МБАЛ Токуда и доц. Ралица Георгиева от МЦ Детски болести казаха, че лечението се извършва с бетаблокер, който е предназначен за сърдечно-съдови заболявания. През 2014 г. американската лекарствена агенция FDA и европейската EMA одобряват сиропна форма на медикамента, който е предназначен за лечението на хемангиоми в детска възраст. Лекарството се прилага при бебета от 5 седмици до 5 месеца. Курсът на лечение продължава 6 месеца в амбулаторни условия, като резултатите са отлични.

Понякога, въпреки медикаментозното лечение, се налага и извършването на операция. Това стана ясно от думите на хирурга от МБАЛ Токуда проф. Огнян Бранков. Той уточни, че не всяко дете се нуждае от медикаментозна терапия или операция и в голяма част от случаите лекарите просто наблюдават развитието на туморите и малформациите. 

Реклама

Мнения