65 души в България са с диагноза НАЕ /наследствен ангиоедем/
30.11
Откраднат живот
Откраднат живот
Страница
65 души в България са с диагноза НАЕ /наследствен ангиоедем/

65 души в България са с диагноза НАЕ /наследствен ангиоедем/

Първият пациент у нас е диагностициран през 1973 г.

 

 

Алергологичната клиника на „Александровска” ще представлява България при създаването на най-мащабния интернационален регистър на болните от  наследствен ангиоедем и други редки форми на ангиоедем. В този проект се обединяват усилията на  експерти от 29 страни (за момента). Инициативата по създаване на световен регистър е на проф. Марко Чикарди (Prof. Marco Cicardi, Universita degli Studi di Milano) - един от най-известните учени и изследователи в Европа и света в сферата на ангиоедема, автор на международния консенсус за лечение и диагностика на заболяването. Първоначално идеята му включвала участието на страните от Европа, но към нея бързо проявяват интерес и експерти от Канада, Мексико, Колумбия и др.

НАЕ  е рядка генетична болест с честота около 1:50-75 000 души. По данни на Клиниката по алергология в „Александровска” в България честотата е 1:109 000). Ангиоедемът представлява оток на по-дълбоките слоеве на кожата, поради натрупване на течност, който може бързо да прогресира и да застраши живота на пациента. Често засяга горните дихателни пътища, шията, лицето, гениталиите. В България диагностицираните са 65 души от 23 фамилии – 40 българи и 25 роми. Специалистите са на мнение, че вероятно броят на засегнатите е два пъти по-голям, но поради спецификата на заболяването и поради известни прилики с алергичните заболявания, голям брой пациенти не са диагностицирани или са погрешно лекувани за други заболявания, което често завършва фатално за тях.

Първият пациент у нас е диагностициран през 1973 г. от проф. Божко Божков  в Клиниката по алергология на УМБАЛ „Александровска”. И до днес това е единствения център в страната, в който по клинична пътека се извършва диагностика, лечение и проследяване на пациентите с наследствен ангиоедем и от 44 години се води регистър на заболелите. 

Реклама

Мнения