Заповядайте на Благотворителен Коледен базар" С любов и усмивка за Коледа"
Заповядайте на Благотворителен Коледен базар" С любов и усмивка за Коледа"
Заповядайте на Благотворителен Коледен базар" С любов и усмивка за Коледа"
Организация на пациентите с ревматологични заболявания в България (ОПРЗБ)
Организация на пациентите с ревматологични заболявания в България (ОПРЗБ)
Организация
Заповядайте на Благотворителен Коледен базар" С любов и усмивка за Коледа"

Заповядайте на Благотворителен Коледен базар" С любов и усмивка за Коледа"

Тази година събитието ще се проведе на 18 декември в зала G8 и ще подкрепи Жанета Черпокова, която е член на сдружението и живее с диагноза Системен лупус еритематозус

Скъпи приятели!

Както всяка година, така и тази Организация на пациентите с ревматологични заболявания в България организира благотворителен Коледен базар под надслов „С любов и усмивка за Коледа“(вижте още подробности на фейсбук страницата на събитието)
Тази година избрахме да помогнем на Жанета Черпокова, която е член на сдружението и живее с диагноза Системен лупус еритематозус от няколко години.
Както повечето хора с тази диагноза в България, Жана е принудена да закупува сама медикамента Имуновенин интакт, който е част от лечението и може да и помогне да постигне ремисия.

Сумата, която Жана трябва да зпалаща всеки месец надвхърля една средна работна заплата в България и е непосилна за нея и близките и. 

Въпреки многократните усилия от страна на ОПЗРБ медикамента Имуновенин интакт да бъде заплащан от НЗОК, все още това е невъзможно.

Очакваме ви на 18.12.2016 г. в периода 10-18 часа на ул. Гладстон 8 , зала G8!

Системен лупус еритематозус

Можете да прочетете и разказа на Жана:


Здравейте!
Казвам се Жана, на 35 години съм и живея в гр. Смолян с моята малка дъщеричка.

В началото на 2013 година започнаха промените в нашето двучленно семейство. Майката професионален скиор и жената, която работеше безспирно в областта на туризма, нямаше сили и въздух да се изкачи до петия етаж. Работният ден започна да не надвишава два или три часа. Загубих сили, болеше ме, загубих вяра. Чувствах симптоми, характерни за всички най-коварни болести. След година и половина невъзможност лекарите да поставят диагноза стигнах до положение да не мога да се движа от болка и изнемощяване. В момента, в който ми поставиха диагноза Стисемен лупус еритематозус (СЛЕ) аз бях щастлива, защото знаех, че има шанс да вдишвам без да ме боли, да ставам сама от леглото, да поспя спокойно и след време да се върна към част от ежедневието си. За времето без диагноза лупусът беше нанесъл непоправимите си поражения и стандартното лечение с кортикостероиди (метилпреднизолон) и химиотерапевтици се оказа неудачно за мен. След 4-тото поредно вливане на тези медикаменти се отключи невролупус(засягане на централната нервна система като проява на заболяването) и приложението на медикаментите, които приемах на този етап, стана невъзможно, тъй като получавах пристъпи на паническа атака. По същата причина съм неподходяща и за другите медикаменти, които се прилагат при лечение на СЛЕ, с изключение на Имуновенин интакт, от който се повлиявам добре, но ми е трудно да си го позволя финансово. Стойността на предписаното ми количество от 90 ампули за еднократно приложение е 1157.76 лв. През 2016 г. успях да направя няколко вливания, за което съм изключително благодарна на мои приятели и близки. Според препоръката на лекуващия ми лекар през 2017 г. интервалът на прилагане на медикамента трябва да бъде 35 дни, което означва, че ще трябва да заплащам всеки месец гореспоменатата сума, за да мога да се лекувам. Сумата е непосилна за мен и дъщеря ми. Благодарение на ефекта на Имуновенин интакт мога да помисля да започна отново работа и да бъда полезна за себе си и близките си. Ще бъда благодарна за всяка помощ от вас."

Жанета Черпокова

Реклама

Мнения